„Óvissan var mjög erfið“ Stefán Árni Pálsson skrifar 31. mars 2022 10:31 Maron Berg fæddist með byggingargalla í hrygg. Einstök börn er stuðningsfélag barna og ungmenna með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni. Félagið var stofnað 13. mars árið 1997 af foreldrum nokkurra barna. Um fimm hundruð fjölskyldur eru í félaginu og í Íslandi í dag á Stöð 2 í gærkvöld kynntust áhorfendur fjölskyldu sem segir að félagið sé ómetanlegt og hafi stutt þau í gegnum þeirra ferli. Hjónin Ragney Líf Stefánsdóttir og Pétur Berg Maronsson eignuðust soninn Maron Berg sem fæddist með byggingargalla í hrygg. Eina tilfellið hér á landi. „Ég gleymi aldrei þessu fyrsta viðtali. Það var bara einhver sem tók á móti okkur og sagði, velkomin í fjölskylduna okkar, við skiljum ykkur,“ segir Ragney. „Það sem mér fannst svo gott að heyra var, þetta verður allt í lagi. Það hafði maður aldrei heyrt, því það var alltaf sagt við okkur að það væri ekki vitað því það væri ekkert annað tilfelli til að bera saman við,“ segir Pétur. Pétur og Ragney hafa fengið mikinn stuðning frá Einstökum börnum. „Óvissan var mjög erfið. Við tókum þá ákvörðun að hugsa ekki meira en hálft ár fram í tímann. En af því sögðu hafa læknarnir hans unnið þvílíkt kraftaverk og við erum mjög þakklát fyrir læknana hans,“ segir Ragney. Maron fór í aðgerð 10 mánaða sem var átta klukkustunda aðgerð þar sem hryggjarliðir voru slípaðir niður og hryggurinn spengdur upp og gert meira pláss fyrir mænuna. „Þetta bjargaði því að hann hélt hreyfingu í fótunum og getur hreyft þá en verður rosalega þreyttur fljótt og á erfitt með það,“ segir Pétur. „Þetta var átta tíma aðgerð, lengst pössun sem við höfum fengið fyrir hann,“ segir Ragney og hlær en bætir við að aðgerðin hafi gengið framar vonum. Ragney fékk tíðindin að ekki væri allt með felldu í tuttugu vikna sónarnum. Vegna Covid var Pétur ekki með henni í sónarnum en þegar leið á viðtalið var hún beðin um að hafa samband við hann og fá hann til að mæta. Parið varð síðan að ákveða sig hvort það vildi halda meðgöngu áfram og tóku þau ákvörðun um að gera svo þegar í ljós kom að litningagallar væru ekki til staðar. Ragney segist vera nokkuð sár hvernig komið var fram við hana í kringum þennan tíma. Að drengurinn þeirra væri aðeins fóstur og ekki barn því hann væri aðeins tuttugu vikna. Hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni. Klippa: Óvissan var mjög erfið Ísland í dag Heilbrigðismál Mest lesið „Ef við erum lausnamiðuð þá sköpum við tækifærin“ Lífið Steinunn vill fá Ásdísi með sér í „Kynbombuflokkinn“ Lífið Bannaði Snorra að kjósa Arnar Þór Lífið Myndaveisla: Sjómannadagurinn í Reykjavík og Gummi Emil í koddaslag Lífið „Svo góð tilfinning að endurheimta sjálfa sig“ Tónlist Fékk að heyra að konur ættu ekki heima á sjó Lífið Dóttir Jolie og Pitt vill ekki heita Pitt lengur Lífið „Býr ekki lítil kerling innra með okkur öllum?“ Lífið Klæddu sig upp sem frambjóðendur Lífið Ofboðslega stolt af dóttur sinni Lífið Fleiri fréttir Steinunn vill fá Ásdísi með sér í „Kynbombuflokkinn“ Myndaveisla: Sjómannadagurinn í Reykjavík og Gummi Emil í koddaslag Dóttir Jolie og Pitt vill ekki heita Pitt lengur „Býr ekki lítil kerling innra með okkur öllum?“ Davíð Helgason og Isabella eignuðust dreng „Ef við erum lausnamiðuð þá sköpum við tækifærin“ Krakkatían: Forsetaefni, Disney og tónlist Klæddu sig upp sem frambjóðendur Myndaveisla: Rosaleg stemming í kosningavökunum Tvöföld veisla hjá Gnarr feðgum Ofboðslega stolt af dóttur sinni Bannaði Snorra að kjósa Arnar Þór „Nú er þessi sprettur á enda“ Kosningavökur frambjóðenda: Hvar verða mestu fagnaðarlætin? Fréttatía vikunnar: Kosningar, eldgos og meistarar Fékk að heyra að konur ættu ekki heima á sjó Segir brjóst myndast við mikla bjórdrykkju Frambjóðendum gekk misvel í hraðaspurningum Kjúklinganaggar hollu stjúpunnar Innipúkinn farinn að taka á sig mynd Sigga á Grund er fyrsti heiðursborgari Flóahrepps Af vængjum fram: Grínaðist alltaf með að láta húðflúra einstefnuskilti á rassgatið Þetta höfðu netverjar að segja um kappræðurnar Ellefu eftirtektarverð eldhús Forsetaáskorunin: Grefur upp gamlar gersemar úti um allan heim. Herra Hnetusmjör og Sara selja íbúðina Skrifuðu bók um Sólrúnu Öldu og brunann í Mávahlíð Nafn konunnar flúrað á það allra heilagasta Annar bakaradrengur í ofninum Sjáðu svartþrestina yfirgefa hreiðrið Sjá meira
Félagið var stofnað 13. mars árið 1997 af foreldrum nokkurra barna. Um fimm hundruð fjölskyldur eru í félaginu og í Íslandi í dag á Stöð 2 í gærkvöld kynntust áhorfendur fjölskyldu sem segir að félagið sé ómetanlegt og hafi stutt þau í gegnum þeirra ferli. Hjónin Ragney Líf Stefánsdóttir og Pétur Berg Maronsson eignuðust soninn Maron Berg sem fæddist með byggingargalla í hrygg. Eina tilfellið hér á landi. „Ég gleymi aldrei þessu fyrsta viðtali. Það var bara einhver sem tók á móti okkur og sagði, velkomin í fjölskylduna okkar, við skiljum ykkur,“ segir Ragney. „Það sem mér fannst svo gott að heyra var, þetta verður allt í lagi. Það hafði maður aldrei heyrt, því það var alltaf sagt við okkur að það væri ekki vitað því það væri ekkert annað tilfelli til að bera saman við,“ segir Pétur. Pétur og Ragney hafa fengið mikinn stuðning frá Einstökum börnum. „Óvissan var mjög erfið. Við tókum þá ákvörðun að hugsa ekki meira en hálft ár fram í tímann. En af því sögðu hafa læknarnir hans unnið þvílíkt kraftaverk og við erum mjög þakklát fyrir læknana hans,“ segir Ragney. Maron fór í aðgerð 10 mánaða sem var átta klukkustunda aðgerð þar sem hryggjarliðir voru slípaðir niður og hryggurinn spengdur upp og gert meira pláss fyrir mænuna. „Þetta bjargaði því að hann hélt hreyfingu í fótunum og getur hreyft þá en verður rosalega þreyttur fljótt og á erfitt með það,“ segir Pétur. „Þetta var átta tíma aðgerð, lengst pössun sem við höfum fengið fyrir hann,“ segir Ragney og hlær en bætir við að aðgerðin hafi gengið framar vonum. Ragney fékk tíðindin að ekki væri allt með felldu í tuttugu vikna sónarnum. Vegna Covid var Pétur ekki með henni í sónarnum en þegar leið á viðtalið var hún beðin um að hafa samband við hann og fá hann til að mæta. Parið varð síðan að ákveða sig hvort það vildi halda meðgöngu áfram og tóku þau ákvörðun um að gera svo þegar í ljós kom að litningagallar væru ekki til staðar. Ragney segist vera nokkuð sár hvernig komið var fram við hana í kringum þennan tíma. Að drengurinn þeirra væri aðeins fóstur og ekki barn því hann væri aðeins tuttugu vikna. Hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni. Klippa: Óvissan var mjög erfið
Ísland í dag Heilbrigðismál Mest lesið „Ef við erum lausnamiðuð þá sköpum við tækifærin“ Lífið Steinunn vill fá Ásdísi með sér í „Kynbombuflokkinn“ Lífið Bannaði Snorra að kjósa Arnar Þór Lífið Myndaveisla: Sjómannadagurinn í Reykjavík og Gummi Emil í koddaslag Lífið „Svo góð tilfinning að endurheimta sjálfa sig“ Tónlist Fékk að heyra að konur ættu ekki heima á sjó Lífið Dóttir Jolie og Pitt vill ekki heita Pitt lengur Lífið „Býr ekki lítil kerling innra með okkur öllum?“ Lífið Klæddu sig upp sem frambjóðendur Lífið Ofboðslega stolt af dóttur sinni Lífið Fleiri fréttir Steinunn vill fá Ásdísi með sér í „Kynbombuflokkinn“ Myndaveisla: Sjómannadagurinn í Reykjavík og Gummi Emil í koddaslag Dóttir Jolie og Pitt vill ekki heita Pitt lengur „Býr ekki lítil kerling innra með okkur öllum?“ Davíð Helgason og Isabella eignuðust dreng „Ef við erum lausnamiðuð þá sköpum við tækifærin“ Krakkatían: Forsetaefni, Disney og tónlist Klæddu sig upp sem frambjóðendur Myndaveisla: Rosaleg stemming í kosningavökunum Tvöföld veisla hjá Gnarr feðgum Ofboðslega stolt af dóttur sinni Bannaði Snorra að kjósa Arnar Þór „Nú er þessi sprettur á enda“ Kosningavökur frambjóðenda: Hvar verða mestu fagnaðarlætin? Fréttatía vikunnar: Kosningar, eldgos og meistarar Fékk að heyra að konur ættu ekki heima á sjó Segir brjóst myndast við mikla bjórdrykkju Frambjóðendum gekk misvel í hraðaspurningum Kjúklinganaggar hollu stjúpunnar Innipúkinn farinn að taka á sig mynd Sigga á Grund er fyrsti heiðursborgari Flóahrepps Af vængjum fram: Grínaðist alltaf með að láta húðflúra einstefnuskilti á rassgatið Þetta höfðu netverjar að segja um kappræðurnar Ellefu eftirtektarverð eldhús Forsetaáskorunin: Grefur upp gamlar gersemar úti um allan heim. Herra Hnetusmjör og Sara selja íbúðina Skrifuðu bók um Sólrúnu Öldu og brunann í Mávahlíð Nafn konunnar flúrað á það allra heilagasta Annar bakaradrengur í ofninum Sjáðu svartþrestina yfirgefa hreiðrið Sjá meira