Eitt tekur við af öðru og það er aldrei logn Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 23. nóvember 2020 10:01 Hildur Brynja Sigurðardóttir móðir langveikrar stúlku gagnrýnir að hópar séu stofnaðir og skýrslur skrifaðar, en engar breytingar gerðar. Mynd úr einkasafni „Það er oft þannig að foreldrar í þeirri stöðu sem ég er í, verða öryrkjar vegna þess að þeir labba á vegg, algjörlega búnir,“ segir Hildur Brynja Sigurðardóttir móðir langveikrar og fjölfatlaðrar stúlku. Hildur bendir á að þó að foreldrar langveikra barna væru með starfsfólk til að sinna barninu þá væru þeir samt alltaf hræddir og áhyggjufullir, alltaf á tánum. Alltaf viðbúnir næsta verkjakasti eða flogi, næsta slæma degi. „Þú ert alltaf viðbúinn og þetta er álag.“ Verkefnin endalaus Hún bendir á að það sé mjög margt sem þessir foreldrar þurfi að huga að þó að þeir séu ekki á vinnumarkaði. Að halda utan um allt sé eins og að vera með lítið fyrirtæki. „Þú þarft að hugsa um svo margt, þú þarft að mæta á ótal fundi tengda barninu þínu. Það eru margir þverfaglegir aðilar sem koma að því, margir sérfræðingar.“ Við þetta bætast iðjuþjálfar, sjúkraþjálfar, kennarar og fleira svo hópurinn getur verið stór. „Þú þarft að huga að því að það er starfsfólk sem er að koma á vaktina, þú þarft að huga að því að eiga allar hjúkrunarvörur sem barnið þarfnast.“ Fyrir utan það þarf að passa að öll hjálpartæki séu í lagi og skipta þeim svo út eftir því sem barnið stækkar. Húsnæðið þarf að henta og þau hafa þurft að breyta sínu til að aðlaga að þörfum dótturinnar. Svo þarf bíllinn að henta líka. „Þetta eru endalaus verkefni og mér finnst eitt taka við af öðru og mér finnst aldrei logn, það eru alltaf boltar á lofti, alltaf eitthvað. Það líður ekki sá dagur að það er ekki hringt í mig og sagt, heyrðu nú er staðan svona. Hvað gerum við?“ Hildur Brynja Sigurðardóttir segir að foreldragreiðslur dragi úr fólki með langveik börn að reyna að læra eitthvað eða finna hlutastarf.Góðvild Skipulagið nauðsynlegt Hildur Brynja segir að veikindi dótturinnar hafi áhrif á allt fjölskyldulífið, enda geta þau ekki stokkið í sund með börnin eftir vinnu nema einhver annar sé heima með hana á meðan, aðstæðurnar heima séu góðar og að hún sé að eiga góðan dag og ekki þurfi fleiri hendur til að sinna henni. „Þetta er mjög mikið skipulag. Ef að við ætlum í sumarbústað og hún kemur með okkur þá verðum við að passa að við séum ekki meira en 20 mínútum frá spítala.“ Ef hjónin myndu vilja fara í viku frí barnlaust, þyrftu þau að safna upp tímum í marga mánuði og neita sér um aðstoð með hana, svo þau eigi nógu marga tíma inni til að manna þrískiptar vaktir fyrir hana allan sólarhringinn. „Það er ekki hægt að breyta því, það er ekki hægt að sækja tímabundið um aukna tíma.“ Hildur Brynja ræddi sína sögu í þættinum Spjallið með Góðvild. Hún talaði meðal annars um það hvernig foreldragreiðslur setja þennan hóp á hilluna. Kerfið dragi úr möguleikum þeirra á námi eða hlutastarfi, því sé erfitt fyrir þau að viðhalda sér í starfi. Hildur Brynja hitti meðal annars Þorstein Víglundsson þegar hann var félagsmálaráðherra og bað um breytingar á regluverkinu í kringum foreldragreiðslur, sem gætu veitt þessum hópi svigrúm til að halda sér við í starfi með hlutastarfi eða námi. „Það gerðist ekkert eftir það. Það átti að koma einhver skýrsla í framhaldinu þar sem verið væri að meta þetta. Það eru bara stofnaðir hópar og undirhópar en svo kemur bara ekkert.“ Endar ofan í skúffu Hún segir að það sé stundum eins og hópar séu stofnaðir bara til að slökkva á látunum. „Það eina sem kom út úr þessari skýrslu var að það þyrfti að skoða þetta en svo bíður maður bara. Það er nú bara þannig að maður er í þessu verkefni núna, ekki eftir tíu ár. Ég þarf þessa aðstoð núna en þetta tekur allt svo langan tíma. Mín tilfinning er sú að þetta fer bara í skúffuna.“ Hildur Brynja bendir á að þessi foreldrahópur sé þreyttur og ekki með endalausa orku til að berjast fyrir svona, einhverju sem að hennar mati er borðliggjandi rétt fyrir bæði ríkið og foreldrana. Hún gagnrýnir einnig að þegar foreldrar langveikra og fatlaðra barna missa barnið sitt, sé ekki nóg sem grípi þau. „Allt í einu áttu bara allan tímann í heiminum. Þögnin verður svo ærandi. Svo áttu bara að fara að vinna aftur eins og ekkert hafi ískorist.“ Hægt er að horfa á þáttinn í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Spjallið með Góðvild Félagsmál Börn og uppeldi Tengdar fréttir Sett á hilluna og geta ekki farið í hlutastarf eða nám Hildur Brynja Sigurðardóttir er ein fjölmargra foreldra langveikra barna sem enda á endurhæfingalífeyri hjá Virk og gagnrýnir hún kerfið í kringum foreldragreiðslur. 17. nóvember 2020 11:30 Tók áður enga ábyrgð á sjálfri sér og hjálpar nú öðrum í sömu stöðu Halldóra Hanna Halldórsdóttir lenti á vegg árið 2019 eftir að vera í mörg ár í vanlíðan og „fórnarlambagír.“ Hún segir algengt að foreldrar langveikra og fatlaðra barna setji ekki eigin andlega og líkamlega heilsu í forgang. 10. nóvember 2020 08:01 „Þurfum að gæta að því að það sé enginn útskúfaður úr samfélaginu“ Foreldrar langveikra og fatlaðra barna hvetja Sjúkratryggingar Íslands til þess að endurskoða reglugerð varðandi endurgreiðslu í tengslum við kaup á hjólastólahjólum og öðrum hjálpartækjum. Framkvæmdastjóri landssambands hreyfihamlaðra segir að það sé nauðsynlegt að tryggja jafnan aðgang allra að hjólum. 7. nóvember 2020 15:01 Mest lesið Í lagi að sætta sig við að vera barnlaus Lífið „Mér finnst mikilvægt að ég segi frá minni hlið“ Lífið Hin raunverulega Martha opnar sig hjá Piers Morgan Lífið Byrjaði að hlaupa til að sýna fyrrverandi í tvo heimana Lífið „Sögulegir skór“ Mari Järsk á uppboði Lífið Hera Björk fékk sprengjubrot að gjöf Lífið „Stútfull og við það að springa en hefur aldrei klikkað“ Tíska og hönnun Backstreet-strákur kominn aftur til Íslands Lífið Love Lies Bleeding: Ekið af hraðbraut og út í skurð Gagnrýni „Ef ég gæti hnoðað einn úr tíu bestu væri það himnaríki á jörð“ Lífið Fleiri fréttir Baulað á keppanda Ísrael á æfingu Tónlistarframleiðandinn Steve Albini látinn Backstreet-strákur kominn aftur til Íslands Byrjaði að hlaupa til að sýna fyrrverandi í tvo heimana „Sögulegir skór“ Mari Järsk á uppboði Hafa komist að samkomulagi vegna andláta á Astroworld Í lagi að sætta sig við að vera barnlaus „Mér finnst mikilvægt að ég segi frá minni hlið“ Náttúrulegar bótox-meðferðir án sprautunála „Ef ég gæti hnoðað einn úr tíu bestu væri það himnaríki á jörð“ Hin raunverulega Martha opnar sig hjá Piers Morgan Hera Björk fékk sprengjubrot að gjöf Myndaveisla: Gleði og gæsahúð á forsýningu Sveitarómantíkur Raggi Bjarna þekkti ekki Friðrik Dór með nafni Friðrik Ómar kynnir stig Íslands í Eurovision Ian Gelder úr Game of Thrones látinn „Kastaði upp um nóttina áður en ég fór á sviðið“ Svakalega erfitt en stórkostlegt Anníe Mist fór í keisaraskurð Ungfrú Bandaríkin afsalar sér titlinum Sötrað á Kalda í tíu ár Grease-stjarnan Susan Buckner látin Guðni forseti á samstöðutónleikum í Háskólabíó Hera komst ekki áfram „Af hverju er oft vont að putta sig?“ Eurovision-vaktin: Vonbrigði á fyrra undankvöldi Eurovision Eurovision-hópurinn afklæðist milli atriða Tókst ekki að selja í öll auglýsingaplássin á RÚV í kvöld Ísland geti orðið fyrsta reyklausa landið í heimi Glösin á loft fyrir nýjum burstahreinsi Sjá meira
„Það er oft þannig að foreldrar í þeirri stöðu sem ég er í, verða öryrkjar vegna þess að þeir labba á vegg, algjörlega búnir,“ segir Hildur Brynja Sigurðardóttir móðir langveikrar og fjölfatlaðrar stúlku. Hildur bendir á að þó að foreldrar langveikra barna væru með starfsfólk til að sinna barninu þá væru þeir samt alltaf hræddir og áhyggjufullir, alltaf á tánum. Alltaf viðbúnir næsta verkjakasti eða flogi, næsta slæma degi. „Þú ert alltaf viðbúinn og þetta er álag.“ Verkefnin endalaus Hún bendir á að það sé mjög margt sem þessir foreldrar þurfi að huga að þó að þeir séu ekki á vinnumarkaði. Að halda utan um allt sé eins og að vera með lítið fyrirtæki. „Þú þarft að hugsa um svo margt, þú þarft að mæta á ótal fundi tengda barninu þínu. Það eru margir þverfaglegir aðilar sem koma að því, margir sérfræðingar.“ Við þetta bætast iðjuþjálfar, sjúkraþjálfar, kennarar og fleira svo hópurinn getur verið stór. „Þú þarft að huga að því að það er starfsfólk sem er að koma á vaktina, þú þarft að huga að því að eiga allar hjúkrunarvörur sem barnið þarfnast.“ Fyrir utan það þarf að passa að öll hjálpartæki séu í lagi og skipta þeim svo út eftir því sem barnið stækkar. Húsnæðið þarf að henta og þau hafa þurft að breyta sínu til að aðlaga að þörfum dótturinnar. Svo þarf bíllinn að henta líka. „Þetta eru endalaus verkefni og mér finnst eitt taka við af öðru og mér finnst aldrei logn, það eru alltaf boltar á lofti, alltaf eitthvað. Það líður ekki sá dagur að það er ekki hringt í mig og sagt, heyrðu nú er staðan svona. Hvað gerum við?“ Hildur Brynja Sigurðardóttir segir að foreldragreiðslur dragi úr fólki með langveik börn að reyna að læra eitthvað eða finna hlutastarf.Góðvild Skipulagið nauðsynlegt Hildur Brynja segir að veikindi dótturinnar hafi áhrif á allt fjölskyldulífið, enda geta þau ekki stokkið í sund með börnin eftir vinnu nema einhver annar sé heima með hana á meðan, aðstæðurnar heima séu góðar og að hún sé að eiga góðan dag og ekki þurfi fleiri hendur til að sinna henni. „Þetta er mjög mikið skipulag. Ef að við ætlum í sumarbústað og hún kemur með okkur þá verðum við að passa að við séum ekki meira en 20 mínútum frá spítala.“ Ef hjónin myndu vilja fara í viku frí barnlaust, þyrftu þau að safna upp tímum í marga mánuði og neita sér um aðstoð með hana, svo þau eigi nógu marga tíma inni til að manna þrískiptar vaktir fyrir hana allan sólarhringinn. „Það er ekki hægt að breyta því, það er ekki hægt að sækja tímabundið um aukna tíma.“ Hildur Brynja ræddi sína sögu í þættinum Spjallið með Góðvild. Hún talaði meðal annars um það hvernig foreldragreiðslur setja þennan hóp á hilluna. Kerfið dragi úr möguleikum þeirra á námi eða hlutastarfi, því sé erfitt fyrir þau að viðhalda sér í starfi. Hildur Brynja hitti meðal annars Þorstein Víglundsson þegar hann var félagsmálaráðherra og bað um breytingar á regluverkinu í kringum foreldragreiðslur, sem gætu veitt þessum hópi svigrúm til að halda sér við í starfi með hlutastarfi eða námi. „Það gerðist ekkert eftir það. Það átti að koma einhver skýrsla í framhaldinu þar sem verið væri að meta þetta. Það eru bara stofnaðir hópar og undirhópar en svo kemur bara ekkert.“ Endar ofan í skúffu Hún segir að það sé stundum eins og hópar séu stofnaðir bara til að slökkva á látunum. „Það eina sem kom út úr þessari skýrslu var að það þyrfti að skoða þetta en svo bíður maður bara. Það er nú bara þannig að maður er í þessu verkefni núna, ekki eftir tíu ár. Ég þarf þessa aðstoð núna en þetta tekur allt svo langan tíma. Mín tilfinning er sú að þetta fer bara í skúffuna.“ Hildur Brynja bendir á að þessi foreldrahópur sé þreyttur og ekki með endalausa orku til að berjast fyrir svona, einhverju sem að hennar mati er borðliggjandi rétt fyrir bæði ríkið og foreldrana. Hún gagnrýnir einnig að þegar foreldrar langveikra og fatlaðra barna missa barnið sitt, sé ekki nóg sem grípi þau. „Allt í einu áttu bara allan tímann í heiminum. Þögnin verður svo ærandi. Svo áttu bara að fara að vinna aftur eins og ekkert hafi ískorist.“ Hægt er að horfa á þáttinn í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Spjallið með Góðvild Félagsmál Börn og uppeldi Tengdar fréttir Sett á hilluna og geta ekki farið í hlutastarf eða nám Hildur Brynja Sigurðardóttir er ein fjölmargra foreldra langveikra barna sem enda á endurhæfingalífeyri hjá Virk og gagnrýnir hún kerfið í kringum foreldragreiðslur. 17. nóvember 2020 11:30 Tók áður enga ábyrgð á sjálfri sér og hjálpar nú öðrum í sömu stöðu Halldóra Hanna Halldórsdóttir lenti á vegg árið 2019 eftir að vera í mörg ár í vanlíðan og „fórnarlambagír.“ Hún segir algengt að foreldrar langveikra og fatlaðra barna setji ekki eigin andlega og líkamlega heilsu í forgang. 10. nóvember 2020 08:01 „Þurfum að gæta að því að það sé enginn útskúfaður úr samfélaginu“ Foreldrar langveikra og fatlaðra barna hvetja Sjúkratryggingar Íslands til þess að endurskoða reglugerð varðandi endurgreiðslu í tengslum við kaup á hjólastólahjólum og öðrum hjálpartækjum. Framkvæmdastjóri landssambands hreyfihamlaðra segir að það sé nauðsynlegt að tryggja jafnan aðgang allra að hjólum. 7. nóvember 2020 15:01 Mest lesið Í lagi að sætta sig við að vera barnlaus Lífið „Mér finnst mikilvægt að ég segi frá minni hlið“ Lífið Hin raunverulega Martha opnar sig hjá Piers Morgan Lífið Byrjaði að hlaupa til að sýna fyrrverandi í tvo heimana Lífið „Sögulegir skór“ Mari Järsk á uppboði Lífið Hera Björk fékk sprengjubrot að gjöf Lífið „Stútfull og við það að springa en hefur aldrei klikkað“ Tíska og hönnun Backstreet-strákur kominn aftur til Íslands Lífið Love Lies Bleeding: Ekið af hraðbraut og út í skurð Gagnrýni „Ef ég gæti hnoðað einn úr tíu bestu væri það himnaríki á jörð“ Lífið Fleiri fréttir Baulað á keppanda Ísrael á æfingu Tónlistarframleiðandinn Steve Albini látinn Backstreet-strákur kominn aftur til Íslands Byrjaði að hlaupa til að sýna fyrrverandi í tvo heimana „Sögulegir skór“ Mari Järsk á uppboði Hafa komist að samkomulagi vegna andláta á Astroworld Í lagi að sætta sig við að vera barnlaus „Mér finnst mikilvægt að ég segi frá minni hlið“ Náttúrulegar bótox-meðferðir án sprautunála „Ef ég gæti hnoðað einn úr tíu bestu væri það himnaríki á jörð“ Hin raunverulega Martha opnar sig hjá Piers Morgan Hera Björk fékk sprengjubrot að gjöf Myndaveisla: Gleði og gæsahúð á forsýningu Sveitarómantíkur Raggi Bjarna þekkti ekki Friðrik Dór með nafni Friðrik Ómar kynnir stig Íslands í Eurovision Ian Gelder úr Game of Thrones látinn „Kastaði upp um nóttina áður en ég fór á sviðið“ Svakalega erfitt en stórkostlegt Anníe Mist fór í keisaraskurð Ungfrú Bandaríkin afsalar sér titlinum Sötrað á Kalda í tíu ár Grease-stjarnan Susan Buckner látin Guðni forseti á samstöðutónleikum í Háskólabíó Hera komst ekki áfram „Af hverju er oft vont að putta sig?“ Eurovision-vaktin: Vonbrigði á fyrra undankvöldi Eurovision Eurovision-hópurinn afklæðist milli atriða Tókst ekki að selja í öll auglýsingaplássin á RÚV í kvöld Ísland geti orðið fyrsta reyklausa landið í heimi Glösin á loft fyrir nýjum burstahreinsi Sjá meira
Sett á hilluna og geta ekki farið í hlutastarf eða nám Hildur Brynja Sigurðardóttir er ein fjölmargra foreldra langveikra barna sem enda á endurhæfingalífeyri hjá Virk og gagnrýnir hún kerfið í kringum foreldragreiðslur. 17. nóvember 2020 11:30
Tók áður enga ábyrgð á sjálfri sér og hjálpar nú öðrum í sömu stöðu Halldóra Hanna Halldórsdóttir lenti á vegg árið 2019 eftir að vera í mörg ár í vanlíðan og „fórnarlambagír.“ Hún segir algengt að foreldrar langveikra og fatlaðra barna setji ekki eigin andlega og líkamlega heilsu í forgang. 10. nóvember 2020 08:01
„Þurfum að gæta að því að það sé enginn útskúfaður úr samfélaginu“ Foreldrar langveikra og fatlaðra barna hvetja Sjúkratryggingar Íslands til þess að endurskoða reglugerð varðandi endurgreiðslu í tengslum við kaup á hjólastólahjólum og öðrum hjálpartækjum. Framkvæmdastjóri landssambands hreyfihamlaðra segir að það sé nauðsynlegt að tryggja jafnan aðgang allra að hjólum. 7. nóvember 2020 15:01