Heilatengd sjónskerðing Estella D. Björnsson skrifar 10. október 2019 09:00 Heilatengd sjónskerðing (e. Cerebral Visual Impairment) (CVI) er talin vera ein meginástæða sjónskerðingar í börnum, sérstaklega í þróuðu ríkjunum. Samt sem áður er CVI oft bæði misskilið og vangreint. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blinda, sjónskerta og einstaklinga með samþætta sjón- og heyrnarskerðingu leiddi Erasmus+ Evrópuverkefni, TeachCVI um heilatengda sjónskerðingu á árunum 2015-2017. Styðst ég við handbók úr verkefninu í umfjöllun minni hér á eftir um heilatengda sjónskerðingu. Meira efni er hægt að nálgast á TeachCVI.net.Hvað er svo heilatengd sjónskerðing? Heilatengd sjónskerðing (CVI) er sjónskerðing sem orsakast af skemmdum á sjónbraut og/eða sjónúrvinnslustöðvum í heilanum. CVI kemur ekki til vegna skaða á sjálfum augunum heldur skynja eða túlka sjónúrvinnslustöðvar heilans ekki alltaf það sem augun sjá. Því verður úrvinnsla sjónrænna upplýsinga skert. Það hversu mikil sjónskerðingin er fer eftir alvarleika og staðsetningu taugaskemmdanna sem og hvenær skaðinn verður. Afleiðingarnar geta verið margvíslegar, bæði er varða sjónina og aðra tengda kvilla. Áhrifin á sjónina geta verið allt frá blindu til vægra truflana á sjónrænni skynjun. Oft eru einstaklingarnir líka með taugasjúkdóma eins og heilalömun (CP) og flogaveiki sem og námsörðugleika. Börnin sem eiga í hlut geta verið með mismikla sjónskerðingu og viðbótarfatlanir eða næga sjón til að geta fylgt viðmiðum síns aldurshóps og sum þeirra með hömlun í hreyfigetu. CVI gefur ekki vísbendingu um vitsmunalega hæfni barnsins en getur haft skaðleg áhrif á þroska þess.Áhættuþættir Úrvinnsla og túlkun sjónrænna upplýsinga er flókið verkefni þar sem sjónin tengist svo mörgum svæðum heilans. Áverkar og truflanir á þessum svæðum eru því líklegar til að hafa slæm áhrif á sjónina. Heilaskaðinn sem veldur CVI getur komið til áður en barnið fæðist, við fæðingu eða seinna í lífi barnsins. Helstu áhættuþættir eru: fyrirburafæðing, sérstaklega fyrir 34. viku meðgöngu, skemmd á hvítaefni heilans nálgt heilahólfi, skortur á blóð-/súrefnisstreymi til heilans, þroskafrávik í heilanum, blóðsykurfall í nýburum, vatnshöfuð, sýking í miðtaugakerfi og höfuðáverkar. Stundum er engin ein augljós ástæða.Einkenni Einkennin geta verið mjög fjölbreytileg og ekkert eitt einkenni er dæmigert fyrir CVI. Börn með CVI eiga oft í vandræðum með sjónræna þætti á borð við sjónskerpu, sjónsvið og andstæður. Á meðal algengra einkenna eru; erfiðleikar við að festa augu á hluti, erfiðleikar við að fylgja línu við lestur, erfiðleikar við að þekkja andlit, erfiðleikar við að greina smáatriði þar sem mikið er af sjónrænum upplýsingum, sum börn eru ljósfælin á meðan önnur vilja mikla birtu og sum börn sjá betur hluti sem eru á hreyfingu heldur en stöðuga hluti og önnur börn skynja ekki hluti á hreyfingu og forðast þannig t.d. boltaleiki.Afleiðingar CVI getur þannig haft áhrif á: nærvinnu og aðgengi að læsi, samskipti og félagsfærni, athafnir daglegs lifs, áttun og umferli. CVI getur líka leitt til þreytu tengd sjónnotkun og kvíða. Þegar orsakir sjónskerðingar skýrast ekki eftir skoðun hjá augnlækni skyldi CVI alltaf vera skoðað sem möguleg ástæða. Mikilvægt er að greina CVI sem allra fyrst þar sem að snemmtæk íhlutun getur haft mikið að segja með hvernig til tekst. Best er ef matið er gert af þverfaglegu teymi og samanstendur af: mati á sjónrænni virkni og starfrænni sjón ásamt taugaskoðun og (tauga)sálfræðilegu mati.Aðgangur að læsi Læsi snýst ekki einungis um getuna til að lesa og skrifa. Það snýst um frelsi og sjálfstæði og það að vera fullgildur þjóðfélagsþegn. Læsi er „að lesa orðin og heiminn“ (Freire & Macedo, 1987). Í samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi barnsins segir: „Barn á rétt til að láta í ljós skoðanir sínar, og felur það í sér rétt til að leita, taka við og miðla hvers kyns vitneskju og hugmyndum, án tillits til landamæra, annaðhvort munnlega, skriflega eða á prenti, í formi lista eða eftir hvers kyns öðrum leiðum að vali þess.“ (Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi barnsins, 13. grein). Börn með CVI hafa sértækar og fjölbreyttar þarfir þegar kemur að aðgengi að læsi. Marga skortir tækifæri til að læra af sjálfu sér á lífið. Fagfólk á hinum ýmsu sviðum deilir þeirri ábyrgð að styðja börn með CVI í áttina að læsi og veita þeim tækifæri til að hámarka möguleika sína. Í dag er alþjóðlegur sjónverndardagur og af því tilefni standa Blindrafélagið og Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blinda og sjónskerta fyrir ráðstefnu um heilatengda sjónskerðingu eða CVI að Ofanleiti 2 kl: 14.00.Estella D. Björnsson, MSc sjónfræði ÞÞM tók saman. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Estella D. Björnsson Heilbrigðismál Mest lesið Hatur og fyrirlitning Einar Scheving Skoðun Land míns föður, land minnar móður, landið mitt Jón Gnarr Skoðun Takk, Katrín Guðrún Hrefna Guðmundsdóttir Skoðun Yfirtaka orðræðunnar (e. hijacking) Sóley Tómasdóttir Skoðun Má Katrín Jakobsdóttir bjóða sig fram? Jón Ólafsson Skoðun Svona getum komið í veg fyrir að Katrín vinni Björn B. Björnsson Skoðun Að hitta hetjuna sína Gréta Kristín Ómarsdóttir Skoðun Dóttir mín – uppgjör eineltis Ragnheiður Harpa Sveinsdóttir Skoðun Persónan Katrín Jakobsdóttir Sólveig Hildur Björnsdóttir Skoðun Samherjar Hafþór Reynisson Skoðun Skoðun Skoðun Takk, Katrín Guðrún Hrefna Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Hatur og fyrirlitning Einar Scheving skrifar Skoðun Samherjar Hafþór Reynisson skrifar Skoðun Að hitta hetjuna sína Gréta Kristín Ómarsdóttir skrifar Skoðun Einstakt tækifæri Þóra Valný Yngvadóttir skrifar Skoðun Um afrekskonuna Katrínu Tómas Ísleifsson skrifar Skoðun Land míns föður, land minnar móður, landið mitt Jón Gnarr skrifar Skoðun Óskað eftir forseta sem færir ungu fólki völd Valgerður Eyja Eyþórsdóttir skrifar Skoðun Með ósk um velgengni, Halla Hrund Viðar Hreinsson skrifar Skoðun Ég styð Höllu Hrund Logadóttur Þórólfur Árnason skrifar Skoðun Arnar Þór Jónsson Meyvant Þórólfsson skrifar Skoðun Að skreyta sig með stolnum fjöðrum Sema Erla Serdaroglu skrifar Skoðun Opið bréf til Jóns Ólafssonar heimspekings Tómas Ísleifsson skrifar Skoðun Persónan Katrín Jakobsdóttir Sólveig Hildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Þjóðaröryggi Magnús Guðmundsson skrifar Skoðun Tóbak markaðssett fyrir ungt fólk Guðlaug B. Guðjónsdóttir skrifar Skoðun Forsetinn, NATÓ, ýsan og blokkin Guðfinnur Sigurvinsson skrifar Skoðun „Svona er á síld“ Stefán Hilmarsson skrifar Skoðun Aldrei hitta hetjurnar þínar Skarphéðinn Guðmundsson skrifar Skoðun Yfirtaka orðræðunnar (e. hijacking) Sóley Tómasdóttir skrifar Skoðun Auðkenni þarf að passa upp á Eva Valdís Jóhönnudóttir skrifar Skoðun Auðlindir í almannaeigu – Halla Hrund Logadóttir 7. forseti Íslands Kristín Vala Ragnarsdóttir skrifar Skoðun Hver er besti skólastjórinn? Aðalheiður Björk Olgudóttir skrifar Skoðun Vofa húsagans býsnast enn Haukur Már Helgason skrifar Skoðun Nokkrar staðreyndir um Ísland, Katrínu og Gaza Álfheiður Ingadóttir skrifar Skoðun Til þeirra sem hyggjast kjósa Katrínu Jakobsdóttur Guðlaugur Bragason skrifar Skoðun Katrín og kvenhatrið Ólafur Sveinsson skrifar Skoðun Bessastaðir eru ekki fyrir byrjendur Þorbergur Þórsson skrifar Skoðun Ég vil Baldur og því kýs ég Baldur Ólafur Helgi M. Ólafsson / Starína skrifar Skoðun Inngönguspáin Eygló Halldórsdóttir skrifar Sjá meira
Heilatengd sjónskerðing (e. Cerebral Visual Impairment) (CVI) er talin vera ein meginástæða sjónskerðingar í börnum, sérstaklega í þróuðu ríkjunum. Samt sem áður er CVI oft bæði misskilið og vangreint. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blinda, sjónskerta og einstaklinga með samþætta sjón- og heyrnarskerðingu leiddi Erasmus+ Evrópuverkefni, TeachCVI um heilatengda sjónskerðingu á árunum 2015-2017. Styðst ég við handbók úr verkefninu í umfjöllun minni hér á eftir um heilatengda sjónskerðingu. Meira efni er hægt að nálgast á TeachCVI.net.Hvað er svo heilatengd sjónskerðing? Heilatengd sjónskerðing (CVI) er sjónskerðing sem orsakast af skemmdum á sjónbraut og/eða sjónúrvinnslustöðvum í heilanum. CVI kemur ekki til vegna skaða á sjálfum augunum heldur skynja eða túlka sjónúrvinnslustöðvar heilans ekki alltaf það sem augun sjá. Því verður úrvinnsla sjónrænna upplýsinga skert. Það hversu mikil sjónskerðingin er fer eftir alvarleika og staðsetningu taugaskemmdanna sem og hvenær skaðinn verður. Afleiðingarnar geta verið margvíslegar, bæði er varða sjónina og aðra tengda kvilla. Áhrifin á sjónina geta verið allt frá blindu til vægra truflana á sjónrænni skynjun. Oft eru einstaklingarnir líka með taugasjúkdóma eins og heilalömun (CP) og flogaveiki sem og námsörðugleika. Börnin sem eiga í hlut geta verið með mismikla sjónskerðingu og viðbótarfatlanir eða næga sjón til að geta fylgt viðmiðum síns aldurshóps og sum þeirra með hömlun í hreyfigetu. CVI gefur ekki vísbendingu um vitsmunalega hæfni barnsins en getur haft skaðleg áhrif á þroska þess.Áhættuþættir Úrvinnsla og túlkun sjónrænna upplýsinga er flókið verkefni þar sem sjónin tengist svo mörgum svæðum heilans. Áverkar og truflanir á þessum svæðum eru því líklegar til að hafa slæm áhrif á sjónina. Heilaskaðinn sem veldur CVI getur komið til áður en barnið fæðist, við fæðingu eða seinna í lífi barnsins. Helstu áhættuþættir eru: fyrirburafæðing, sérstaklega fyrir 34. viku meðgöngu, skemmd á hvítaefni heilans nálgt heilahólfi, skortur á blóð-/súrefnisstreymi til heilans, þroskafrávik í heilanum, blóðsykurfall í nýburum, vatnshöfuð, sýking í miðtaugakerfi og höfuðáverkar. Stundum er engin ein augljós ástæða.Einkenni Einkennin geta verið mjög fjölbreytileg og ekkert eitt einkenni er dæmigert fyrir CVI. Börn með CVI eiga oft í vandræðum með sjónræna þætti á borð við sjónskerpu, sjónsvið og andstæður. Á meðal algengra einkenna eru; erfiðleikar við að festa augu á hluti, erfiðleikar við að fylgja línu við lestur, erfiðleikar við að þekkja andlit, erfiðleikar við að greina smáatriði þar sem mikið er af sjónrænum upplýsingum, sum börn eru ljósfælin á meðan önnur vilja mikla birtu og sum börn sjá betur hluti sem eru á hreyfingu heldur en stöðuga hluti og önnur börn skynja ekki hluti á hreyfingu og forðast þannig t.d. boltaleiki.Afleiðingar CVI getur þannig haft áhrif á: nærvinnu og aðgengi að læsi, samskipti og félagsfærni, athafnir daglegs lifs, áttun og umferli. CVI getur líka leitt til þreytu tengd sjónnotkun og kvíða. Þegar orsakir sjónskerðingar skýrast ekki eftir skoðun hjá augnlækni skyldi CVI alltaf vera skoðað sem möguleg ástæða. Mikilvægt er að greina CVI sem allra fyrst þar sem að snemmtæk íhlutun getur haft mikið að segja með hvernig til tekst. Best er ef matið er gert af þverfaglegu teymi og samanstendur af: mati á sjónrænni virkni og starfrænni sjón ásamt taugaskoðun og (tauga)sálfræðilegu mati.Aðgangur að læsi Læsi snýst ekki einungis um getuna til að lesa og skrifa. Það snýst um frelsi og sjálfstæði og það að vera fullgildur þjóðfélagsþegn. Læsi er „að lesa orðin og heiminn“ (Freire & Macedo, 1987). Í samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi barnsins segir: „Barn á rétt til að láta í ljós skoðanir sínar, og felur það í sér rétt til að leita, taka við og miðla hvers kyns vitneskju og hugmyndum, án tillits til landamæra, annaðhvort munnlega, skriflega eða á prenti, í formi lista eða eftir hvers kyns öðrum leiðum að vali þess.“ (Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi barnsins, 13. grein). Börn með CVI hafa sértækar og fjölbreyttar þarfir þegar kemur að aðgengi að læsi. Marga skortir tækifæri til að læra af sjálfu sér á lífið. Fagfólk á hinum ýmsu sviðum deilir þeirri ábyrgð að styðja börn með CVI í áttina að læsi og veita þeim tækifæri til að hámarka möguleika sína. Í dag er alþjóðlegur sjónverndardagur og af því tilefni standa Blindrafélagið og Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blinda og sjónskerta fyrir ráðstefnu um heilatengda sjónskerðingu eða CVI að Ofanleiti 2 kl: 14.00.Estella D. Björnsson, MSc sjónfræði ÞÞM tók saman.
Skoðun Auðlindir í almannaeigu – Halla Hrund Logadóttir 7. forseti Íslands Kristín Vala Ragnarsdóttir skrifar