Langvinn veikindi barns Teitur Guðmundsson skrifar 28. mars 2019 07:00 Það er mjög krefjandi og erfitt hlutskipti að vera sjúklingur og gildir einu á hvaða aldri viðkomandi er í sjálfu sér. Þegar við horfum á mismunandi hópa sjúklinga þykir mörgum erfiðara að horfast í augu við þann veruleika að börn veikjast líkt og aðrir. Ef um er að ræða mjög erfið eða langvinn veikindi þá flækist málið enn frekar. Þá er það ekki bara barnið sem glímir við veikindi heldur allt stuðningsnet og fjölskylda í raun og veru. Ýmiss konar sjúkdómar geta eðlilega komið upp, bæði meðfæddir og áunnir, og sum þessara veikinda geta tengst meðgöngu og fæðingu. Fyrirburar eru útsettari fyrir vanda eftir því hversu snemma þeir koma í heiminn. Blessunarlega erum við á Íslandi með einn besta árangur í heimi í meðhöndlun fyrirbura, en veikindi þeirra og meðferð geta tekið sérstaklega á. Ýmiss konar sjúkdómar og gallar geta svo komið fram á fyrstu dögum og vikum barna með fulla meðgöngulengd líkt og hjartagallar eða efnaskiptagallar svo dæmi séu tekin, en einnig sjúkdómar sem sýna sig fyrst með þeim hætti að barnið dafnar ekki eins og búist er við og leiðir það til frekara mats hjá heilbrigðisstarfsfólki. Börn tjá sig ekki líkt og fullorðnir og leita fagaðilar því að merkjum um sjúkdóma eða vandamál með skimun líkt og við gerum í ungbarnaverndinni á heilsugæslum. En foreldrar þekkja börn sín best og eru iðulega næmust á að finna þegar eitthvað bjátar á. Þá á að hlusta á foreldrið og leita orsaka. Hið sama gildir um fötlun sem getur komið fram strax við fæðingu eða með tímanum eftir því sem barnið þroskast. Þá má ekki gleyma sjúkdómum líkt og krabbameinum og smitsjúkdómum sem geta valdið verulegum vanda og langvinnri baráttu einstaklingsins, þeir geta komið upp á öllum aldursskeiðum barna. Það er þó vitað að krabbamein sum hver koma frekar fram á ákveðnum aldursbilum og eru heilbrigðisstarfsmenn þá vakandi fyrir þeim. Þegar barn veikist er foreldri eðlilega áhyggjufullt og rík ástæða til þess að fara vel yfir málið og taka afstöðu til þess hvort um alvarleg veikindi er að ræða. Meirihluti þeirra barna sem veikjast er með einfaldari veirusýkingar eða pestir sem ganga niður af sjálfu sér. Hins vegar ef barnið ekki jafnar sig á eðlilegum tíma, er með hita reglulega eða verki sem ekki útskýrast auðveldlega, slappast og missir matarlyst og þrífst ekki líkt og áður getur verið vandi á höndum. Öllum þessum veikindum sem og fötlun fylgja miklar tilfinningar aðstandenda og þá ekki síst nærfjölskyldu. Sorg, reiði og gremja eru algeng viðbrögð en einnig uppgjöf og máttleysi gagnvart aðstæðum. Það er áfall að vera í þessari stöðu og það er bókstaflega ætlast til þess að stuðningsnetið haldi og bresti ekki, en það getur verið ansi erfitt að bogna ekki. Fjölskyldur þurfa stuðning, fræðslu og aðstoð á margvíslegan máta þegar þær ganga í gegnum veikindi barna sinna. Sumir veikjast sjálfir á sama tíma og/eða í kjölfar slíks álags. Þannig getur skapast vítahringur sem hefur áhrif á bataferli bæði barnsins, en ekki síður aðstandendanna. Mjög mikið hefur áunnist í þessum efnum og skilningur aukist á þessari þörf, heilbrigðisþjónustan hefur brugðist við með stuðningi. Aðstandendur langveikra barna hafa staðið saman og ýmsir hópar og samtök litið dagsins ljós. Lagasetning vegna veikinda barna og kjarasamningsbundin réttindi hafa batnað, atvinnurekendur hafa einnig lagt sitt á vogarskálarnar auk fleiri aðila, en betur má ef duga skal. Það má ekki vera svo þegar það mikilvægasta í lífi flestra, börnin sjálf, er í húfi að kerfið spili vörn og geri fólki erfitt fyrir.Höfundur er læknir Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Heilbrigðismál Teitur Guðmundsson Mest lesið Samt kýs ég Katrínu Jökull Sólberg Auðunsson Skoðun Mýtan um launin Elsa Nore Skoðun Gummi Kalli, einlægur, skemmtilegur og frábær leiðtogi Arnar Ragnarsson Skoðun Átt þú rétt á sumarbústað? Unnur Hrefna Jóhannsdóttir Skoðun Forysta til framtíðar Hópur presta Skoðun Forsetinn minn 2024 Ágústa Árnadóttir Skoðun Ræstingafyrirtæki og starfsmannaleigur í jafnréttisparadísinni Valgerður Árnadóttir Skoðun Baldur Þórhallsson er minn forseti! Sara Dögg Svanhildardóttir Skoðun Vonbrigði fyrir þá verst settu Guðmundur Ingi Kristinsson Skoðun Tíminn að renna út Ragnar Þór Ingólfsson Skoðun Skoðun Skoðun Í ker eða kistu Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Gummi Kalli er rétti kosturinn sem biskup Íslands Áslaug Helga Hálfdánardóttir,Dís Gylfadóttir,Guðni Már Harðarson skrifar Skoðun Gummi Kalli, einlægur, skemmtilegur og frábær leiðtogi Arnar Ragnarsson skrifar Skoðun Ræstingafyrirtæki og starfsmannaleigur í jafnréttisparadísinni Valgerður Árnadóttir skrifar Skoðun Forysta til framtíðar Hópur presta skrifar Skoðun Fyrir hverja eru skoðanakannanir? Einar Jóhannes Guðnason skrifar Skoðun Án varna, ekkert frelsi Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Mýtan um launin Elsa Nore skrifar Skoðun Samt kýs ég Katrínu Jökull Sólberg Auðunsson skrifar Skoðun Viltu vera memm? Birna Dröfn Birgisdóttir skrifar Skoðun Tíminn að renna út Ragnar Þór Ingólfsson skrifar Skoðun Átt þú rétt á sumarbústað? Unnur Hrefna Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Vonbrigði fyrir þá verst settu Guðmundur Ingi Kristinsson skrifar Skoðun Fögnum unnum sigrum og aðlögumst nýjum tímum Kolbrún Halldórsdóttir skrifar Skoðun Baldur Þórhallsson er minn forseti! Sara Dögg Svanhildardóttir skrifar Skoðun Baráttan heldur áfram Guðmundur Ingi Guðbrandsson skrifar Skoðun Forsetinn minn 2024 Ágústa Árnadóttir skrifar Skoðun Vanefndir Flugakademíu Íslands Gunnar Hjörtur Hagbarðsson skrifar Skoðun Hippókratesareiðurinn þarf að verða að veruleika Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Ólafur og Katrín á RÚV Þorvaldur Logason skrifar Skoðun Úthvíld ríkisstjórn? Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Raforkan er auðlind þjóðarinnar Guðríður Eldey Arnardóttir skrifar Skoðun Að velja forseta Stefán Bogi Sveinsson skrifar Skoðun Biskupskjör: Stuðningsyfirlýsing Hákon Leifsson,Sigrid Rolof skrifar Skoðun Kennslustund í „selfies“ Anna Gunndís Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Synjunarvald gegn virkjunum Jón Steinar Gunnlaugsson skrifar Skoðun Bóndi hvað! Sigríður Ævarsdóttir skrifar Skoðun Dagsbirtan lyftir andanum Hólmfríður Ósmann Jónsdóttir,Hrefna Björg Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Kveikur brennur út Þorsteinn Sæmundsson skrifar Skoðun Gætir þú lifað af örorkubótum? Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Sjá meira
Það er mjög krefjandi og erfitt hlutskipti að vera sjúklingur og gildir einu á hvaða aldri viðkomandi er í sjálfu sér. Þegar við horfum á mismunandi hópa sjúklinga þykir mörgum erfiðara að horfast í augu við þann veruleika að börn veikjast líkt og aðrir. Ef um er að ræða mjög erfið eða langvinn veikindi þá flækist málið enn frekar. Þá er það ekki bara barnið sem glímir við veikindi heldur allt stuðningsnet og fjölskylda í raun og veru. Ýmiss konar sjúkdómar geta eðlilega komið upp, bæði meðfæddir og áunnir, og sum þessara veikinda geta tengst meðgöngu og fæðingu. Fyrirburar eru útsettari fyrir vanda eftir því hversu snemma þeir koma í heiminn. Blessunarlega erum við á Íslandi með einn besta árangur í heimi í meðhöndlun fyrirbura, en veikindi þeirra og meðferð geta tekið sérstaklega á. Ýmiss konar sjúkdómar og gallar geta svo komið fram á fyrstu dögum og vikum barna með fulla meðgöngulengd líkt og hjartagallar eða efnaskiptagallar svo dæmi séu tekin, en einnig sjúkdómar sem sýna sig fyrst með þeim hætti að barnið dafnar ekki eins og búist er við og leiðir það til frekara mats hjá heilbrigðisstarfsfólki. Börn tjá sig ekki líkt og fullorðnir og leita fagaðilar því að merkjum um sjúkdóma eða vandamál með skimun líkt og við gerum í ungbarnaverndinni á heilsugæslum. En foreldrar þekkja börn sín best og eru iðulega næmust á að finna þegar eitthvað bjátar á. Þá á að hlusta á foreldrið og leita orsaka. Hið sama gildir um fötlun sem getur komið fram strax við fæðingu eða með tímanum eftir því sem barnið þroskast. Þá má ekki gleyma sjúkdómum líkt og krabbameinum og smitsjúkdómum sem geta valdið verulegum vanda og langvinnri baráttu einstaklingsins, þeir geta komið upp á öllum aldursskeiðum barna. Það er þó vitað að krabbamein sum hver koma frekar fram á ákveðnum aldursbilum og eru heilbrigðisstarfsmenn þá vakandi fyrir þeim. Þegar barn veikist er foreldri eðlilega áhyggjufullt og rík ástæða til þess að fara vel yfir málið og taka afstöðu til þess hvort um alvarleg veikindi er að ræða. Meirihluti þeirra barna sem veikjast er með einfaldari veirusýkingar eða pestir sem ganga niður af sjálfu sér. Hins vegar ef barnið ekki jafnar sig á eðlilegum tíma, er með hita reglulega eða verki sem ekki útskýrast auðveldlega, slappast og missir matarlyst og þrífst ekki líkt og áður getur verið vandi á höndum. Öllum þessum veikindum sem og fötlun fylgja miklar tilfinningar aðstandenda og þá ekki síst nærfjölskyldu. Sorg, reiði og gremja eru algeng viðbrögð en einnig uppgjöf og máttleysi gagnvart aðstæðum. Það er áfall að vera í þessari stöðu og það er bókstaflega ætlast til þess að stuðningsnetið haldi og bresti ekki, en það getur verið ansi erfitt að bogna ekki. Fjölskyldur þurfa stuðning, fræðslu og aðstoð á margvíslegan máta þegar þær ganga í gegnum veikindi barna sinna. Sumir veikjast sjálfir á sama tíma og/eða í kjölfar slíks álags. Þannig getur skapast vítahringur sem hefur áhrif á bataferli bæði barnsins, en ekki síður aðstandendanna. Mjög mikið hefur áunnist í þessum efnum og skilningur aukist á þessari þörf, heilbrigðisþjónustan hefur brugðist við með stuðningi. Aðstandendur langveikra barna hafa staðið saman og ýmsir hópar og samtök litið dagsins ljós. Lagasetning vegna veikinda barna og kjarasamningsbundin réttindi hafa batnað, atvinnurekendur hafa einnig lagt sitt á vogarskálarnar auk fleiri aðila, en betur má ef duga skal. Það má ekki vera svo þegar það mikilvægasta í lífi flestra, börnin sjálf, er í húfi að kerfið spili vörn og geri fólki erfitt fyrir.Höfundur er læknir
Skoðun Gummi Kalli er rétti kosturinn sem biskup Íslands Áslaug Helga Hálfdánardóttir,Dís Gylfadóttir,Guðni Már Harðarson skrifar