Beinin brotna við lítið álag Sunna Sæmundsdóttir skrifar 26. nóvember 2018 19:30 Hin sex mánaða gamla Sandra Lind er einungis þriðji Íslendingurinn sem hefur greinst með sjaldgæfan beinsjúkdóm sem veldur því að beinin stækka ekki eðlilega og brotna gjarnan. Hún þarf að fara í beinmergsskipti í Svíþjóð á næstunni og við tekur margra ára endurhæfing. Sandra Lind fæddist í byrjun maí og í fimm mánaða ungbarnaskoðun kom í ljós að hún var ekki að stækka rétt. Eftir rannsóknir varð ljóst að Sandra er með sjaldgæfan beinsjúkdóm sem nefnist Osteopedrosis og er hún einungis þriðji Íslendingurinn sem greinist með sjúkdóminn. „Beinin virka þannig að þau eru eiginlega heil í gegn og það er ekkert pláss fyrir beinmerginn til þess að vinna. Þess vegna er hún að senda blóðið frá sér svona vitlaust og öll vinnan lendir á miltanu. Hún er með rosalega útþaninn maga út af því," segir Svanhildur Karen Júlíusdóttir, móðir Söndru Lindar.Svanhildur, Birgir og Sandra.Sjúkdómurinn veldur því að beinin verða stökk og brotna auðveldlega. „Hún er í rauninni með brotin rifbein, lærleggirnir á henni eru brotnir og axlirnar. Öll hreyfing, og að skipta á henni, það finnst henni vont af því hún er brotin. Við þurfum að snúa henni stanslaust á nóttinni vegna þess að hana verkjar," segir Birgir Örn Birgisson, faðir Söndru. Stefnt er að því að fara með Söndru Lind í beinmergsskipti til Svíþjóðar þegar gjafi finnst. Þar þurfa þau að dvelja í þrjá mánuði og gangi allt óskum tekur við nokkurra ára endurhæfing. „Eins og læknarnir segja að þá þurfa beinin að læra að stækka aftur. Það getur tekið sinn tíma, hún verður eftir á að stækka og að byrja labba. Þannig hún fer ekkert á venjulegan leikskóla á venjulegum tímum. Þannig maður verður bara heima með hana að hjálpa henni," segja foreldrarnir. Í síðustu viku voru haldnir vel sóttir styrktartónleikar fyrir fjölskylduna vegna kostnaðar og tekjutaps sem framundan er. Þau segjast orðlaus yfir stuðningnum. „Maður er bara í sjokki og sér hvað Íslendingar standa alltaf vel saman þegar eitthvað gerist," segir Svanhildur.Stofnaður hefur verið styrktarreikningur fyrir fjölskylduna. Söfnunarreikningurinn er: 0130-05-020001, Kt. 030518-2250. Mest lesið Biður kvikmyndagerðarmanninn afsökunar Innlent Tvö látin en ekkert bendi til saknæms atburðar Innlent „Okkar hlutverk að halda utan um hvert annað“ Innlent Vill kvittanir frá framboði Höllu Innlent Lögregla rannsakar andlát í Bolungarvík Innlent Áhyggjur læknanna ótímabærar og byggðar á misskilningi Innlent Trump lofar að útrýma mótmælum til stuðnings Palestínu Erlent Voru látin í einhvern tíma áður en lögregla fór inn Innlent Slökkvilið kallað út vegna sprenginga í Hafnarfirði Innlent Yfirmaður ísraelsku leyniþjónustunnar sagður hafa hótað saksóknara Alþjóðasakamáladómstólsins Erlent Fleiri fréttir Sindri Freyr er látinn Voru látin í einhvern tíma áður en lögregla fór inn Vill sjá leiðtoga á Norðurlöndunum en ekki aumingja og gungur Mótor bátsins var of stór og mennirnir ekki í björgunarvestum Óttast að þvingun og nauðung verði færð í lög Andlát til rannsóknar í Bolungarvík Áhyggjur læknanna ótímabærar og byggðar á misskilningi Ástandið í Hafnarfirði geti haft langvarandi áhrif á börn „Okkar hlutverk að halda utan um hvert annað“ Lokasprettur æsispennandi kosningabaráttu í Pallborðinu Biður kvikmyndagerðarmanninn afsökunar Tvö látin en ekkert bendi til saknæms atburðar Enginn í haldi í tengslum við mannslát í Bolungarvík Slökkvilið kallað út vegna sprenginga í Hafnarfirði Lögregla rannsakar andlát í Bolungarvík Vill kvittanir frá framboði Höllu Baráttan um Bessastaði gæti orðið gífurlega spennandi Háspennubilun í Breiðholti Gæti haft gríðarlega þýðingu fyrir Ísafjörð Tafir á Miklubraut í sumar vegna framkvæmda Huldumaður bað um skóflu, límband, hanska og kúbein Soffía er nýr skólameistari FSu Forsetakosningar, kjaradeilur og hundrað kílómetra ganga Tveir bílar skullu saman í Kolgrafarfirði Ungmenni kveiktu í skólabókum Einn til viðbótar í gæsluvarðhald en öðrum sleppt Börnin eru fundin Heilablóðfall sjaldgæfur fylgikvilli eftir ósæðarlokuskipti Efling vísar deilu við borgina til sáttasemjara Stefnir í að losunarskuldbindingar náist Sjá meira
Hin sex mánaða gamla Sandra Lind er einungis þriðji Íslendingurinn sem hefur greinst með sjaldgæfan beinsjúkdóm sem veldur því að beinin stækka ekki eðlilega og brotna gjarnan. Hún þarf að fara í beinmergsskipti í Svíþjóð á næstunni og við tekur margra ára endurhæfing. Sandra Lind fæddist í byrjun maí og í fimm mánaða ungbarnaskoðun kom í ljós að hún var ekki að stækka rétt. Eftir rannsóknir varð ljóst að Sandra er með sjaldgæfan beinsjúkdóm sem nefnist Osteopedrosis og er hún einungis þriðji Íslendingurinn sem greinist með sjúkdóminn. „Beinin virka þannig að þau eru eiginlega heil í gegn og það er ekkert pláss fyrir beinmerginn til þess að vinna. Þess vegna er hún að senda blóðið frá sér svona vitlaust og öll vinnan lendir á miltanu. Hún er með rosalega útþaninn maga út af því," segir Svanhildur Karen Júlíusdóttir, móðir Söndru Lindar.Svanhildur, Birgir og Sandra.Sjúkdómurinn veldur því að beinin verða stökk og brotna auðveldlega. „Hún er í rauninni með brotin rifbein, lærleggirnir á henni eru brotnir og axlirnar. Öll hreyfing, og að skipta á henni, það finnst henni vont af því hún er brotin. Við þurfum að snúa henni stanslaust á nóttinni vegna þess að hana verkjar," segir Birgir Örn Birgisson, faðir Söndru. Stefnt er að því að fara með Söndru Lind í beinmergsskipti til Svíþjóðar þegar gjafi finnst. Þar þurfa þau að dvelja í þrjá mánuði og gangi allt óskum tekur við nokkurra ára endurhæfing. „Eins og læknarnir segja að þá þurfa beinin að læra að stækka aftur. Það getur tekið sinn tíma, hún verður eftir á að stækka og að byrja labba. Þannig hún fer ekkert á venjulegan leikskóla á venjulegum tímum. Þannig maður verður bara heima með hana að hjálpa henni," segja foreldrarnir. Í síðustu viku voru haldnir vel sóttir styrktartónleikar fyrir fjölskylduna vegna kostnaðar og tekjutaps sem framundan er. Þau segjast orðlaus yfir stuðningnum. „Maður er bara í sjokki og sér hvað Íslendingar standa alltaf vel saman þegar eitthvað gerist," segir Svanhildur.Stofnaður hefur verið styrktarreikningur fyrir fjölskylduna. Söfnunarreikningurinn er: 0130-05-020001, Kt. 030518-2250.
Mest lesið Biður kvikmyndagerðarmanninn afsökunar Innlent Tvö látin en ekkert bendi til saknæms atburðar Innlent „Okkar hlutverk að halda utan um hvert annað“ Innlent Vill kvittanir frá framboði Höllu Innlent Lögregla rannsakar andlát í Bolungarvík Innlent Áhyggjur læknanna ótímabærar og byggðar á misskilningi Innlent Trump lofar að útrýma mótmælum til stuðnings Palestínu Erlent Voru látin í einhvern tíma áður en lögregla fór inn Innlent Slökkvilið kallað út vegna sprenginga í Hafnarfirði Innlent Yfirmaður ísraelsku leyniþjónustunnar sagður hafa hótað saksóknara Alþjóðasakamáladómstólsins Erlent Fleiri fréttir Sindri Freyr er látinn Voru látin í einhvern tíma áður en lögregla fór inn Vill sjá leiðtoga á Norðurlöndunum en ekki aumingja og gungur Mótor bátsins var of stór og mennirnir ekki í björgunarvestum Óttast að þvingun og nauðung verði færð í lög Andlát til rannsóknar í Bolungarvík Áhyggjur læknanna ótímabærar og byggðar á misskilningi Ástandið í Hafnarfirði geti haft langvarandi áhrif á börn „Okkar hlutverk að halda utan um hvert annað“ Lokasprettur æsispennandi kosningabaráttu í Pallborðinu Biður kvikmyndagerðarmanninn afsökunar Tvö látin en ekkert bendi til saknæms atburðar Enginn í haldi í tengslum við mannslát í Bolungarvík Slökkvilið kallað út vegna sprenginga í Hafnarfirði Lögregla rannsakar andlát í Bolungarvík Vill kvittanir frá framboði Höllu Baráttan um Bessastaði gæti orðið gífurlega spennandi Háspennubilun í Breiðholti Gæti haft gríðarlega þýðingu fyrir Ísafjörð Tafir á Miklubraut í sumar vegna framkvæmda Huldumaður bað um skóflu, límband, hanska og kúbein Soffía er nýr skólameistari FSu Forsetakosningar, kjaradeilur og hundrað kílómetra ganga Tveir bílar skullu saman í Kolgrafarfirði Ungmenni kveiktu í skólabókum Einn til viðbótar í gæsluvarðhald en öðrum sleppt Börnin eru fundin Heilablóðfall sjaldgæfur fylgikvilli eftir ósæðarlokuskipti Efling vísar deilu við borgina til sáttasemjara Stefnir í að losunarskuldbindingar náist Sjá meira
Yfirmaður ísraelsku leyniþjónustunnar sagður hafa hótað saksóknara Alþjóðasakamáladómstólsins Erlent
Yfirmaður ísraelsku leyniþjónustunnar sagður hafa hótað saksóknara Alþjóðasakamáladómstólsins Erlent