Stöðnun Kjartan Hreinn Njálsson skrifar 3. október 2018 07:00 Í októbermánuði beinum við sem fyrr sjónum að krabbameini hjá konum. Árlega greinast að meðaltali 764 konur með krabbamein, sé miðað við tímabilið 2012 til 2016. Af þeim greinast að meðaltali í kringum 211 konur með brjóstakrabbamein á ári hverju. Krabbameinsfélag Íslands, sem hefur um árabil verið brautryðjandi í krabbameinsskimunum, skoðunum og skrásetningu krabbameina, sækir nú fé til almennings undir formerkjum Bleiku slaufunnar til að efla starfsemi sína enn frekar. Miklar framfarir hafa átt sér stað í meðhöndlun krabbameins síðustu áratugi, þar sem eldri aðferðir hafa verið meitlaðar með hjálp nútímatækni og nýjar aðferðir, eins og ónæmismeðferðir, hafa litið dagsins ljós og blásið nýju lífi í rannsóknir sem áður fyrr þóttu ekki vænlegar til ávinnings. Um leið búum við nú yfir þeirri þekkingu sem þarf til að taka skynsamlegri ákvarðanir um lífsstíl okkar og umhverfi. Það er hins vegar ógerningur að ætla sér að ræða um krabbamein hjá íslenskum konum án þess að horfa til erfðabreytunnar BRCA2; þeirrar erfðabreytu sem mest áhrif hefur á ævilengd Íslendinga. Í kringum 72 prósent líkur eru á að kona sem ber stökkbreytingu í BRCA2 fái krabbamein í brjóst eða eggjastokka, en þegar horft er til allra tegunda krabbameins eru líkurnar 86 prósent. Krabbamein af völdum BRCA2 felur í sér auknar líkur á meinvörpum. Slík krabbamein myndast hjá mun yngri konum. Þau eru erfiðari viðureignar og kostnaðarsamari. Þessi hópur sem ber hina íslensku stökkbreytingu í BRCA2 er ekki stór, en við getum að öllum líkindum fundið þessa arfbera. Slíkt er einsdæmi í heiminum. Hins vegar er fátt sem gefur til kynna að vilji sé til að ráðast í slíkt verkefni. Niðurstaða nefndar um meðferð erfðaupplýsinga var á þá vegu að einstaklingurinn þurfi sjálfur að óska eftir þessum upplýsingum, aðeins sú aðferð rúmist innan lagarammans. Íslensk erfðagreining reið á vaðið, opnaði vefgáttina arfgerd.is, og með nokkuð fyrirsjáanlegum hætti var aðsóknin dræm. Nefndin kallaði eftir því að Embætti landlæknis hefði yfirumsjón með þessu verkefni, en ekkert hefur heyrst frá embættinu um málið annað en það að heppilegra væri að opinberir aðilar stæðu í slíkri upplýsingagjöf. Í drögum að krabbameinsáætlun til ársins 2020, sem enn er í vinnslu, er lagt til að velferðarráðuneytið leggi línurnar um hvernig beri að ná til arfbera BRCA-stökkbreytinga. BRCA2 er óvenju skaðleg stökkbreyting sem óneitanleg eykur verulega líkurnar á lífshættulegu krabbameini. Það er ekki raunin með flestar aðrar erfðabreytur. Vegna skaðsemi sinnar er hún háð öðrum lögmálum. Hingað til – eftir langa og þvælda umræðu, sem almenningur hefur átt merkilega litla aðkomu að – hefur okkur ekki tekist eiga uppbyggilegt samtal þar sem hagsmunir og heilsa einstaklinga og afkomenda þeirra eru höfð að leiðarljósi. Auðnist okkur það ekki er það einkenni annars og jafnvel alvarlegri sjúkdóms en krabbameins: stöðnunar. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Kjartan Hreinn Njálsson Mest lesið Þurfum við koma Íslandi aftur á rétta braut? Diljá Mist Einarsdóttir Skoðun Dánaraðstoð: Rangfærslur varðandi skrif Læknafélags Íslands Ingrid Kuhlman,Bjarni Jónsson,Sylviane Lecoulte,Steinar Harðarson,Veturliði Þór Stefánsson,Íris Davíðsdóttir Skoðun Nýtt örorkukerfi – verra þeirra réttlæti Marinó G. Njálsson Skoðun Katrín og Gunnar Sævar Þór Jónsson Skoðun Breiðholt brennur Eðvarð Hilmarsson Skoðun Þegar enginn heldur utan um þig Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir Skoðun Afhverju ætlar Carbfix að flytja CO2 inn til landsins? Bergur Sigfússon Skoðun Gummi Kalli Kristinn Sigurðsson Skoðun Andleg heilsa unga fólksins og áhrif samfélagsmiðla Halla Tómasdóttir Skoðun Það verður ekki bæði sleppt og haldið Melkorka Mjöll Kristinsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Nýtt örorkukerfi – verra þeirra réttlæti Marinó G. Njálsson skrifar Skoðun Dánaraðstoð: Rangfærslur varðandi skrif Læknafélags Íslands Ingrid Kuhlman,Bjarni Jónsson,Sylviane Lecoulte,Steinar Harðarson,Veturliði Þór Stefánsson,Íris Davíðsdóttir skrifar Skoðun Þurfum við koma Íslandi aftur á rétta braut? Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Þurfum við koma Íslandi aftur á rétta braut? Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Bergmál frá geymslustað líkamans Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Gummi Kalli Kristinn Sigurðsson skrifar Skoðun Það verður ekki bæði sleppt og haldið Melkorka Mjöll Kristinsdóttir skrifar Skoðun Katrín og Gunnar Sævar Þór Jónsson skrifar Skoðun Andleg heilsa unga fólksins og áhrif samfélagsmiðla Halla Tómasdóttir skrifar Skoðun Börnin okkar Sigurbjörg Jónsdóttir skrifar Skoðun Ferðaþjónusta til framtíðar Freyja Rut Emilsdóttir skrifar Skoðun Þegar enginn heldur utan um þig Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Öryggi – Forvitni – Gleði Sigríður Hrund Pétursdóttir skrifar Skoðun Öryrkjar auglýsi eftir harðorðum mótmælum! Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Farsælar forvarnir í þágu barna í Reykjavík Guðrún Halla Jónsdóttir,Óskar Dýrmundur Ólafsson skrifar Skoðun Baldur í lit Anna Lára Pálsdóttir skrifar Skoðun Lega lýðveldisins Íslands Eiríkur Ingi Jóhannsson skrifar Skoðun Afhverju ætlar Carbfix að flytja CO2 inn til landsins? Bergur Sigfússon skrifar Skoðun Fyrri alda bragur íslenskrar dýraverndar árið 2024 Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun Forsetakosningar 2024 og fóbía hinsegin fólks: Erum komin í tímavél aftur í tímann? Valerio Gargiulo skrifar Skoðun Stuðningur barna í grunnskóla- hvar liggur vandinn? Jasmina Vajzović Crnac skrifar Skoðun Svona er síminn hannaður til að stela athygli okkar Skúli Bragi Geirdal skrifar Skoðun ADHD: Eru greiningar og lyfjamál í ólestri? Vilhjálmur Hjálmarsson skrifar Skoðun Jákvæð leið fram á við, fyrir hvali og lax Micah Garen skrifar Skoðun Þess vegna mun ég kjósa Katrínu Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Hvar er unga fólkið? Ingólfur Sverrisson skrifar Skoðun Frelsið til að vera ég Ugla Stefanía Kristjönudóttir Jónsdóttir skrifar Skoðun Það er kominn tími til að tala um frið Lea María Lemarquis skrifar Skoðun Menntakerfið - lykill að inngildingu Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir,Álfhildur Leifsdóttir skrifar Skoðun Hvað eru mikilvægir hagsmunir? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Sjá meira
Í októbermánuði beinum við sem fyrr sjónum að krabbameini hjá konum. Árlega greinast að meðaltali 764 konur með krabbamein, sé miðað við tímabilið 2012 til 2016. Af þeim greinast að meðaltali í kringum 211 konur með brjóstakrabbamein á ári hverju. Krabbameinsfélag Íslands, sem hefur um árabil verið brautryðjandi í krabbameinsskimunum, skoðunum og skrásetningu krabbameina, sækir nú fé til almennings undir formerkjum Bleiku slaufunnar til að efla starfsemi sína enn frekar. Miklar framfarir hafa átt sér stað í meðhöndlun krabbameins síðustu áratugi, þar sem eldri aðferðir hafa verið meitlaðar með hjálp nútímatækni og nýjar aðferðir, eins og ónæmismeðferðir, hafa litið dagsins ljós og blásið nýju lífi í rannsóknir sem áður fyrr þóttu ekki vænlegar til ávinnings. Um leið búum við nú yfir þeirri þekkingu sem þarf til að taka skynsamlegri ákvarðanir um lífsstíl okkar og umhverfi. Það er hins vegar ógerningur að ætla sér að ræða um krabbamein hjá íslenskum konum án þess að horfa til erfðabreytunnar BRCA2; þeirrar erfðabreytu sem mest áhrif hefur á ævilengd Íslendinga. Í kringum 72 prósent líkur eru á að kona sem ber stökkbreytingu í BRCA2 fái krabbamein í brjóst eða eggjastokka, en þegar horft er til allra tegunda krabbameins eru líkurnar 86 prósent. Krabbamein af völdum BRCA2 felur í sér auknar líkur á meinvörpum. Slík krabbamein myndast hjá mun yngri konum. Þau eru erfiðari viðureignar og kostnaðarsamari. Þessi hópur sem ber hina íslensku stökkbreytingu í BRCA2 er ekki stór, en við getum að öllum líkindum fundið þessa arfbera. Slíkt er einsdæmi í heiminum. Hins vegar er fátt sem gefur til kynna að vilji sé til að ráðast í slíkt verkefni. Niðurstaða nefndar um meðferð erfðaupplýsinga var á þá vegu að einstaklingurinn þurfi sjálfur að óska eftir þessum upplýsingum, aðeins sú aðferð rúmist innan lagarammans. Íslensk erfðagreining reið á vaðið, opnaði vefgáttina arfgerd.is, og með nokkuð fyrirsjáanlegum hætti var aðsóknin dræm. Nefndin kallaði eftir því að Embætti landlæknis hefði yfirumsjón með þessu verkefni, en ekkert hefur heyrst frá embættinu um málið annað en það að heppilegra væri að opinberir aðilar stæðu í slíkri upplýsingagjöf. Í drögum að krabbameinsáætlun til ársins 2020, sem enn er í vinnslu, er lagt til að velferðarráðuneytið leggi línurnar um hvernig beri að ná til arfbera BRCA-stökkbreytinga. BRCA2 er óvenju skaðleg stökkbreyting sem óneitanleg eykur verulega líkurnar á lífshættulegu krabbameini. Það er ekki raunin með flestar aðrar erfðabreytur. Vegna skaðsemi sinnar er hún háð öðrum lögmálum. Hingað til – eftir langa og þvælda umræðu, sem almenningur hefur átt merkilega litla aðkomu að – hefur okkur ekki tekist eiga uppbyggilegt samtal þar sem hagsmunir og heilsa einstaklinga og afkomenda þeirra eru höfð að leiðarljósi. Auðnist okkur það ekki er það einkenni annars og jafnvel alvarlegri sjúkdóms en krabbameins: stöðnunar.
Dánaraðstoð: Rangfærslur varðandi skrif Læknafélags Íslands Ingrid Kuhlman,Bjarni Jónsson,Sylviane Lecoulte,Steinar Harðarson,Veturliði Þór Stefánsson,Íris Davíðsdóttir Skoðun
Skoðun Dánaraðstoð: Rangfærslur varðandi skrif Læknafélags Íslands Ingrid Kuhlman,Bjarni Jónsson,Sylviane Lecoulte,Steinar Harðarson,Veturliði Þór Stefánsson,Íris Davíðsdóttir skrifar
Skoðun Farsælar forvarnir í þágu barna í Reykjavík Guðrún Halla Jónsdóttir,Óskar Dýrmundur Ólafsson skrifar
Skoðun Forsetakosningar 2024 og fóbía hinsegin fólks: Erum komin í tímavél aftur í tímann? Valerio Gargiulo skrifar
Skoðun Menntakerfið - lykill að inngildingu Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir,Álfhildur Leifsdóttir skrifar
Dánaraðstoð: Rangfærslur varðandi skrif Læknafélags Íslands Ingrid Kuhlman,Bjarni Jónsson,Sylviane Lecoulte,Steinar Harðarson,Veturliði Þór Stefánsson,Íris Davíðsdóttir Skoðun