Vonar að vefurinn hjálpi sem flestum Hersir Aron Ólafsson skrifar 15. maí 2018 19:30 Forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar vonar að nýr vefur fyrirtækisins geti hjálpað að minnsta kosti hluta þeirra sem bera stökkbreytingu í BRCA2 geninu. Það hafi verið rétt ákvörðun að opna slíkan vef frekar en að bíða eftir svipuðu úrræði hins opinbera. Enn væri þó best að að nálgast einstaklingana að fyrra bragði. Vefurinn var formlega opnaður klukkan tólf í dag, en á honum geta Íslendingar óskað upplýsinga um hvort þeir beri erfðabreytingu í geninu. Um 86 prósent líkur eru á að konur í þessum hópi fái krabbamein og ívið minni líkur hjá körlum. „Því miður þá reiknum við ekki með að við náum til þeirra allra vegna þess að þetta er stökkbreyting sem veldur sjúkdómum í fólki þegar það er tiltölulega ungt. Þegar fólk er ungt þá hefur það gjarnan það á tilfinningunni að vondir hlutir hafi bara áhrif á aðra, ekki það,“ segir Kári.Vill hafa samband að fyrra bragði Kári hefur lengi talað fyrir því að nálgast fólkið að fyrra bragði, enda sé þá unnt að fara í ýmiss konar forvarnaraðgerðir til að minnka líkur á krabbameini. Vinnuhópur á vegum heilbrigðisráðuneytisins hefur hins vegar komist að þeirri niðurstöðu að slíkt standist ekki lagaákvæði um persónuvernd og friðhelgi einkalífs. „Ég trúi því ekki að það sé nokkur bókstafur í íslenskum lögum eða stjórnarskrá sem hafi verið settur þar með það í huga að koma í veg fyrir að hægt væri að bjarga lífi fólks. Það bara stenst ekki,“ segir Kári. Vinnuhópurinn, sem Kári var upphaflega í sjálfur en sagði sig síðar úr, lagði raunar til í síðustu viku að embætti landlæknis hefði umsjón með einhvers konar úrræði á borð við vefsíðuna. Kári kveðst hins vegar sjálfur hafa átt hugmyndina um vef af þessu tagi á fundum hópsins og sá ekki ástæðu til að bíða eftir yfirvöldum.Telur að málið hefði gengið hægt hjá Embætti landlæknis „Sú hugmynd kemur frá mér, en ekki þeim sem eftir sitja í nefndinni. Svo er hitt líka, að ég reikna ekki með því að það myndi gerast á skömmum tíma ef Landlæknisembættinu væri falið að gera þetta, en þó myndi ég fagna því.“ Íslensk erfðagreining býr aðeins yfir upplýsingum um þá sem hafa gefið sýni til rannsókna á einhverjum tímapunkti. Aðrir þurfa að koma sérstaklega og gefa sýni áður en þeir geta fengið upplýsingar um sína stöðu. Gísli Másson, framkvæmdastjóri upplýsingasviðs, ítrekar að ströngustu kröfum sé fylgt um meðferð persónuupplýsinga þegar fólk slær kennitölu inn á vefinn. „Sú kennitala er dulkóðuð og síðan eru upplýsingarnar sóttar hjá okkur inni á rannsóknarneti Íslenskrar erfðagreiningar. Síðan er það sent til baka á vefinn og þar getur fólk nálgast þetta,“ segir Gísli. Mest lesið Albert Guðmundsson verður ákærður fyrir kynferðisbrot Innlent Íslendingurinn sem slasaðist í háloftunum var á vegum Marels Innlent Telur víst að sala á Landsvirkjun komi á borð næsta forseta Innlent Vonar að þetta dugi til Innlent „ÁTVR dugar“ Innlent Sá sem át ekkert nema McDonalds í mánuð er fallinn frá Erlent Katrín að taka afgerandi forystu Innlent Björgólfur lýkur hópmálsókn með milljarðssátt Innlent Yrði stærsta lýðheilsuslys Íslandssögunnar Innlent Veita viðtal um Hamraborgarmálið í fyrsta sinn: Viðvörunarkerfi í bílnum hefði getað gert illt verra Innlent Fleiri fréttir Svipað og frekar róleg haustlægð Yrði stærsta lýðheilsuslys Íslandssögunnar Veita viðtal um Hamraborgarmálið í fyrsta sinn: Viðvörunarkerfi í bílnum hefði getað gert illt verra Rúta brann til kaldra kola við Sóltún Mikill harmleikur en skýrir farvegir Tamningakona sýknuð af bótakröfu vegna reiðslyss Aukinn viðbúnaður í verðmætaflutningum og óveður í beinni Stöðvaði innbrotsþjóf sem var hálfur inni í bílnum Katrín að taka afgerandi forystu Albert Guðmundsson verður ákærður fyrir kynferðisbrot Fyrirvari á eldgosi gæti orðið mjög stuttur Telur víst að sala á Landsvirkjun komi á borð næsta forseta Segja miður að móðir hafi upplifað að ekki væri hlustað á hana Íslendingurinn sem slasaðist í háloftunum var á vegum Marels Björgólfur lýkur hópmálsókn með milljarðssátt Hafa níu mánuði til að svara dómi MDE í talningamálinu Sló aðra á heimilinu ítrekað með hleðslusnúru Vonar að þetta dugi til Hagkaup selur áfengi og Þórkatla kaupir í Grindavík „ÁTVR dugar“ Hækka leigu á stúdentagörðum um tvö prósent í haust Safna til að koma konunum í varanlegt skjól í Nígeríu Fundur um athafnaborgina Reykjavík Kostnaður vegna uppkaupa fjórtán milljörðum meiri en áætlað var Brottfall ungra karla á Íslandi úr námi hæst í Evrópu Ákærður fyrir að nauðga barnungri hálfsystur sinni Enginn málefnalegur ágreiningur skýri brotthvarf bæjarstjóra Réðst í tvígang á starfsmann verslunar í Skeifunni Neyðarlínan lýsir eftir börnum sem komu færandi hendi Augljóst að fylgið er enn á verulegri hreyfingu Sjá meira
Forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar vonar að nýr vefur fyrirtækisins geti hjálpað að minnsta kosti hluta þeirra sem bera stökkbreytingu í BRCA2 geninu. Það hafi verið rétt ákvörðun að opna slíkan vef frekar en að bíða eftir svipuðu úrræði hins opinbera. Enn væri þó best að að nálgast einstaklingana að fyrra bragði. Vefurinn var formlega opnaður klukkan tólf í dag, en á honum geta Íslendingar óskað upplýsinga um hvort þeir beri erfðabreytingu í geninu. Um 86 prósent líkur eru á að konur í þessum hópi fái krabbamein og ívið minni líkur hjá körlum. „Því miður þá reiknum við ekki með að við náum til þeirra allra vegna þess að þetta er stökkbreyting sem veldur sjúkdómum í fólki þegar það er tiltölulega ungt. Þegar fólk er ungt þá hefur það gjarnan það á tilfinningunni að vondir hlutir hafi bara áhrif á aðra, ekki það,“ segir Kári.Vill hafa samband að fyrra bragði Kári hefur lengi talað fyrir því að nálgast fólkið að fyrra bragði, enda sé þá unnt að fara í ýmiss konar forvarnaraðgerðir til að minnka líkur á krabbameini. Vinnuhópur á vegum heilbrigðisráðuneytisins hefur hins vegar komist að þeirri niðurstöðu að slíkt standist ekki lagaákvæði um persónuvernd og friðhelgi einkalífs. „Ég trúi því ekki að það sé nokkur bókstafur í íslenskum lögum eða stjórnarskrá sem hafi verið settur þar með það í huga að koma í veg fyrir að hægt væri að bjarga lífi fólks. Það bara stenst ekki,“ segir Kári. Vinnuhópurinn, sem Kári var upphaflega í sjálfur en sagði sig síðar úr, lagði raunar til í síðustu viku að embætti landlæknis hefði umsjón með einhvers konar úrræði á borð við vefsíðuna. Kári kveðst hins vegar sjálfur hafa átt hugmyndina um vef af þessu tagi á fundum hópsins og sá ekki ástæðu til að bíða eftir yfirvöldum.Telur að málið hefði gengið hægt hjá Embætti landlæknis „Sú hugmynd kemur frá mér, en ekki þeim sem eftir sitja í nefndinni. Svo er hitt líka, að ég reikna ekki með því að það myndi gerast á skömmum tíma ef Landlæknisembættinu væri falið að gera þetta, en þó myndi ég fagna því.“ Íslensk erfðagreining býr aðeins yfir upplýsingum um þá sem hafa gefið sýni til rannsókna á einhverjum tímapunkti. Aðrir þurfa að koma sérstaklega og gefa sýni áður en þeir geta fengið upplýsingar um sína stöðu. Gísli Másson, framkvæmdastjóri upplýsingasviðs, ítrekar að ströngustu kröfum sé fylgt um meðferð persónuupplýsinga þegar fólk slær kennitölu inn á vefinn. „Sú kennitala er dulkóðuð og síðan eru upplýsingarnar sóttar hjá okkur inni á rannsóknarneti Íslenskrar erfðagreiningar. Síðan er það sent til baka á vefinn og þar getur fólk nálgast þetta,“ segir Gísli.
Mest lesið Albert Guðmundsson verður ákærður fyrir kynferðisbrot Innlent Íslendingurinn sem slasaðist í háloftunum var á vegum Marels Innlent Telur víst að sala á Landsvirkjun komi á borð næsta forseta Innlent Vonar að þetta dugi til Innlent „ÁTVR dugar“ Innlent Sá sem át ekkert nema McDonalds í mánuð er fallinn frá Erlent Katrín að taka afgerandi forystu Innlent Björgólfur lýkur hópmálsókn með milljarðssátt Innlent Yrði stærsta lýðheilsuslys Íslandssögunnar Innlent Veita viðtal um Hamraborgarmálið í fyrsta sinn: Viðvörunarkerfi í bílnum hefði getað gert illt verra Innlent Fleiri fréttir Svipað og frekar róleg haustlægð Yrði stærsta lýðheilsuslys Íslandssögunnar Veita viðtal um Hamraborgarmálið í fyrsta sinn: Viðvörunarkerfi í bílnum hefði getað gert illt verra Rúta brann til kaldra kola við Sóltún Mikill harmleikur en skýrir farvegir Tamningakona sýknuð af bótakröfu vegna reiðslyss Aukinn viðbúnaður í verðmætaflutningum og óveður í beinni Stöðvaði innbrotsþjóf sem var hálfur inni í bílnum Katrín að taka afgerandi forystu Albert Guðmundsson verður ákærður fyrir kynferðisbrot Fyrirvari á eldgosi gæti orðið mjög stuttur Telur víst að sala á Landsvirkjun komi á borð næsta forseta Segja miður að móðir hafi upplifað að ekki væri hlustað á hana Íslendingurinn sem slasaðist í háloftunum var á vegum Marels Björgólfur lýkur hópmálsókn með milljarðssátt Hafa níu mánuði til að svara dómi MDE í talningamálinu Sló aðra á heimilinu ítrekað með hleðslusnúru Vonar að þetta dugi til Hagkaup selur áfengi og Þórkatla kaupir í Grindavík „ÁTVR dugar“ Hækka leigu á stúdentagörðum um tvö prósent í haust Safna til að koma konunum í varanlegt skjól í Nígeríu Fundur um athafnaborgina Reykjavík Kostnaður vegna uppkaupa fjórtán milljörðum meiri en áætlað var Brottfall ungra karla á Íslandi úr námi hæst í Evrópu Ákærður fyrir að nauðga barnungri hálfsystur sinni Enginn málefnalegur ágreiningur skýri brotthvarf bæjarstjóra Réðst í tvígang á starfsmann verslunar í Skeifunni Neyðarlínan lýsir eftir börnum sem komu færandi hendi Augljóst að fylgið er enn á verulegri hreyfingu Sjá meira
Veita viðtal um Hamraborgarmálið í fyrsta sinn: Viðvörunarkerfi í bílnum hefði getað gert illt verra Innlent
Veita viðtal um Hamraborgarmálið í fyrsta sinn: Viðvörunarkerfi í bílnum hefði getað gert illt verra
Veita viðtal um Hamraborgarmálið í fyrsta sinn: Viðvörunarkerfi í bílnum hefði getað gert illt verra Innlent