Um réttinn til að vita og vita ekki Björg Thorarensen og Helga Þórisdóttir skrifar 8. nóvember 2016 07:00 Að undanförnu hefur verið rætt um að það sé tæknilega mögulegt á grundvelli erfðaupplýsinga sem fram koma í vísindarannsóknum að kortleggja og leita uppi hvaða einstaklingar hafa arfgerð sem eykur sjúkdómsáhættu og að rétt geti verið að tilkynna þeim jafnframt um þá staðreynd. Af hálfu Íslenskrar erfðagreiningar hefur verið talið brýnt að aflétta dulkóðun á slíkum upplýsingum um tiltekna stökkbreytingu sem leiðir til aukinnar áhættu á brjóstakrabbameini. Hefur þetta verið rökstutt með því að um ræði konur sem mjög auknar líkur séu á að fái krabbamein á ævinni. Ómannúðlegt sé að leita þær ekki uppi til að koma í veg fyrir að þær deyi fyrir aldur fram. Þótt staðhæfingar af þessum toga feli í sér nokkra einföldun eru hér sannarlega miklir hagsmunir í húfi. En ber þeim sem vinna við vísindarannsóknir siðferðileg skylda til að tilkynna þátttakendum í slíkum rannsóknum að þeir beri hugsanlega banvænt gen? Í því sambandi skiptir máli að upplýsingar um heilsufar, þar með taldar erfðaupplýsingar, teljast til mikilvægustu og viðkvæmustu persónuupplýsinga og eru þáttur í einkalífi hvers einstaklings. Annar grunnþáttur í einkalífi er sjálfsákvörðunarrétturinn, þ.e. að ráða yfir lífi sínu og líkama og njóta friðar um lífshætti sína og einkahagi. Friðhelgi einkalífs nýtur verndar stjórnarskrárinnar og alþjóðlegra mannréttindasamninga, þar á meðal Mannréttindasáttmála Evrópu. Ef almannahagsmunir krefjast er hægt að takmarka friðhelgi einkalífs með lögum. Vísindarannsóknir á heilbrigðissviði eru ótvírætt í þágu almannahagsmuna enda er tilgangur þeirra að bæta heilsu, lækna sjúkdóma og efla heilbrigðiskerfið almennt. En þar sem heilsufarsupplýsingar um einstaklinga eru viðfangsefni slíkra rannsókna verður að finna jafnvægi milli almannahagsmuna og þess hversu nærri er gengið einkalífsrétti manna. Upplýst samþykki lykilatriði Einn af hornsteinum laga um persónuvernd er að standa vörð um sjálfsákvörðunarrétt einstaklings í tengslum við meðferð viðkvæmra persónuupplýsinga svo sem hvort þeim er safnað, í hvaða tilgangi þær eru notaðar og hversu lengi. Því er upplýst samþykki manns fyrir vinnslu persónuupplýsinga um hann í vísindarannsókn á heilbrigðissviði lykilatriði. Þar eru upplýsingar um einstaklinginn sjálfan hins vegar ekki í forgrunni. Hann gefur að jafnaði samþykki sitt fyrir þátttöku í rannsókn til að afla almennrar þekkingar á erfðaþáttum sjúkdóma en ekki sjúkdómsáhættu hans sjálfs. Niðurstöður eru því ekki persónugreinanlegar heldur tölfræðilegar og er ætlað að nýtast læknavísindunum almennt. Þátttakendur í vísindarannsóknum sem aldrei hafa óskað eftir greiningu á arfgerð sinni með tilliti til alvarlegra sjúkdóma eiga rétt á að þurfa ekki að taka á móti slíkum upplýsingum óumbeðið. Það eru stjórnarskrárvarin mannréttindi að njóta friðar um einkalíf sitt að þessu leyti. Skyldur heilbrigðiskerfisins felast hins vegar í því að veita þeim bestu mögulegu þjónustu sem kjósa að leita upplýsinga um hvort þeir séu í aukinni áhættu á að fá ákveðinn erfðasjúkdóm einhvern tíma á lífsleiðinni. Slíkra upplýsinga er til að mynda hægt að leita hjá Erfðaráðgjöf Landspítalans. Því markmiði að vernda líf og heilsu arfbera alvarlegra sjúkdóma verður best náð með opinskárri umræðu um þá valkosti sem eru til staðar. Það verður að skapa virk úrræði fyrir þá sem vilja vita. Að sama skapi þarf að virða afstöðu þeirra sem vilja ekki vita. Áður en ákveðið er hvaða úrræði eru veitt er brýnt að umræða fari fram um kosti þeirra og galla af þeirri yfirvegun sem málefnið kallar á. Þessi grein birtist fyrst í Fréttablaðinu. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Helga Þórisdóttir Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Afhverju viltu fá trúð á Bessastaði? Diljá Ámundadóttir Zoega Skoðun Hverjum treystum við fyrir fjöreggjunum okkar? Skoðun Sjókvíafúskið mikla Rán Flygenring Skoðun Það þarf þyrlupall við þjóðarsjúkrahúsið Hópur lækna á þyrlum Landhelgisgæslunnar Skoðun Vegna hvers kýs ég Katrínu Jón Kristjánsson Skoðun Vegið að æru embættismanna Bjarkey Olsen Gunnarsdóttir Skoðun Halla Hrund - Þarf fólk eins og þig, fyrir fólk eins og mig? Tómas Ellert Tómasson Skoðun Halla Hrund, Halla Tómasdóttir eða Katrín Jakobsdóttir? Reynir Böðvarsson Skoðun Minnislausir molbúar Melkorka Ólafsdóttir Skoðun Gjöf sem gefur Halla Tómasdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Vegið að æru embættismanna Bjarkey Olsen Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Hverjum treystum við fyrir fjöreggjunum okkar? skrifar Skoðun Stöndum í lappirnar! Vilborg Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Gjöf sem gefur Halla Tómasdóttir skrifar Skoðun Vegna hvers kýs ég Katrínu Jón Kristjánsson skrifar Skoðun Hvar er sómakenndin? Blakleikur Ísraels og Íslands Hrönn Guðmundsdóttir,Ragnhildur Hólmgeirsdóttir skrifar Skoðun Alþingi slátrar jafnræðisreglunni Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Málfarslöggan verk sín vann Ari Páll Kristinsson skrifar Skoðun Verðmæti Döff kjósenda Mordekaí Elí Esrason skrifar Skoðun Nýja hægrið Davíð Bergmann skrifar Skoðun Afhverju viltu fá trúð á Bessastaði? Diljá Ámundadóttir Zoega skrifar Skoðun Heldur þann besta en þann næstbesta! Vilhjálmur B. Bragason skrifar Skoðun Vel gert! Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Halla Hrund; vörður auðlinda og nýsköpunar Valdimar Össurarson skrifar Skoðun Forsetabaráttan: Hin fimm fræknu og leiðtogafræðin Sigurður Ragnarsson skrifar Skoðun Sýnileiki og styrkur þjóðar Ásdís Þórhallsdóttir skrifar Skoðun Velferð fólks framar markaðsvæddri netsölu áfengis Guðmundur Ingi Guðbrandsson skrifar Skoðun Halla Hrund, Halla Tómasdóttir eða Katrín Jakobsdóttir? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Það þarf þyrlupall við þjóðarsjúkrahúsið Hópur lækna á þyrlum Landhelgisgæslunnar skrifar Skoðun Vonandi endurtekur sagan sig! Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Halla Hrund - Þarf fólk eins og þig, fyrir fólk eins og mig? Tómas Ellert Tómasson skrifar Skoðun Kjósum sterkan leiðtoga Guðlaug Hrönn Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Munu kosningar bjarga Bretlandi? Guðmundur Einarsson skrifar Skoðun Hvers konar bull er þetta ! Fjölnir Sæmundsson skrifar Skoðun Líkhús Líneik Anna Sævarsdóttir skrifar Skoðun Áskorun til Hafnarfjarðarbæjar – Þjóðgarð á Reykjanes Davíð Arnar Stefánsson skrifar Skoðun Svar til Páls Winkel Ólafur Ágúst Hraundal skrifar Skoðun Síðasti naglinn í líkkistu innanlandsflugs? Eiður Ragnarsson skrifar Skoðun Forseti lýðveldisins Erlingur Hansson skrifar Skoðun Grípum gullið tækifæri og sendum heiminum skýr skilaboð…aftur Svandís Ingimundardóttir skrifar Sjá meira
Að undanförnu hefur verið rætt um að það sé tæknilega mögulegt á grundvelli erfðaupplýsinga sem fram koma í vísindarannsóknum að kortleggja og leita uppi hvaða einstaklingar hafa arfgerð sem eykur sjúkdómsáhættu og að rétt geti verið að tilkynna þeim jafnframt um þá staðreynd. Af hálfu Íslenskrar erfðagreiningar hefur verið talið brýnt að aflétta dulkóðun á slíkum upplýsingum um tiltekna stökkbreytingu sem leiðir til aukinnar áhættu á brjóstakrabbameini. Hefur þetta verið rökstutt með því að um ræði konur sem mjög auknar líkur séu á að fái krabbamein á ævinni. Ómannúðlegt sé að leita þær ekki uppi til að koma í veg fyrir að þær deyi fyrir aldur fram. Þótt staðhæfingar af þessum toga feli í sér nokkra einföldun eru hér sannarlega miklir hagsmunir í húfi. En ber þeim sem vinna við vísindarannsóknir siðferðileg skylda til að tilkynna þátttakendum í slíkum rannsóknum að þeir beri hugsanlega banvænt gen? Í því sambandi skiptir máli að upplýsingar um heilsufar, þar með taldar erfðaupplýsingar, teljast til mikilvægustu og viðkvæmustu persónuupplýsinga og eru þáttur í einkalífi hvers einstaklings. Annar grunnþáttur í einkalífi er sjálfsákvörðunarrétturinn, þ.e. að ráða yfir lífi sínu og líkama og njóta friðar um lífshætti sína og einkahagi. Friðhelgi einkalífs nýtur verndar stjórnarskrárinnar og alþjóðlegra mannréttindasamninga, þar á meðal Mannréttindasáttmála Evrópu. Ef almannahagsmunir krefjast er hægt að takmarka friðhelgi einkalífs með lögum. Vísindarannsóknir á heilbrigðissviði eru ótvírætt í þágu almannahagsmuna enda er tilgangur þeirra að bæta heilsu, lækna sjúkdóma og efla heilbrigðiskerfið almennt. En þar sem heilsufarsupplýsingar um einstaklinga eru viðfangsefni slíkra rannsókna verður að finna jafnvægi milli almannahagsmuna og þess hversu nærri er gengið einkalífsrétti manna. Upplýst samþykki lykilatriði Einn af hornsteinum laga um persónuvernd er að standa vörð um sjálfsákvörðunarrétt einstaklings í tengslum við meðferð viðkvæmra persónuupplýsinga svo sem hvort þeim er safnað, í hvaða tilgangi þær eru notaðar og hversu lengi. Því er upplýst samþykki manns fyrir vinnslu persónuupplýsinga um hann í vísindarannsókn á heilbrigðissviði lykilatriði. Þar eru upplýsingar um einstaklinginn sjálfan hins vegar ekki í forgrunni. Hann gefur að jafnaði samþykki sitt fyrir þátttöku í rannsókn til að afla almennrar þekkingar á erfðaþáttum sjúkdóma en ekki sjúkdómsáhættu hans sjálfs. Niðurstöður eru því ekki persónugreinanlegar heldur tölfræðilegar og er ætlað að nýtast læknavísindunum almennt. Þátttakendur í vísindarannsóknum sem aldrei hafa óskað eftir greiningu á arfgerð sinni með tilliti til alvarlegra sjúkdóma eiga rétt á að þurfa ekki að taka á móti slíkum upplýsingum óumbeðið. Það eru stjórnarskrárvarin mannréttindi að njóta friðar um einkalíf sitt að þessu leyti. Skyldur heilbrigðiskerfisins felast hins vegar í því að veita þeim bestu mögulegu þjónustu sem kjósa að leita upplýsinga um hvort þeir séu í aukinni áhættu á að fá ákveðinn erfðasjúkdóm einhvern tíma á lífsleiðinni. Slíkra upplýsinga er til að mynda hægt að leita hjá Erfðaráðgjöf Landspítalans. Því markmiði að vernda líf og heilsu arfbera alvarlegra sjúkdóma verður best náð með opinskárri umræðu um þá valkosti sem eru til staðar. Það verður að skapa virk úrræði fyrir þá sem vilja vita. Að sama skapi þarf að virða afstöðu þeirra sem vilja ekki vita. Áður en ákveðið er hvaða úrræði eru veitt er brýnt að umræða fari fram um kosti þeirra og galla af þeirri yfirvegun sem málefnið kallar á. Þessi grein birtist fyrst í Fréttablaðinu.
Skoðun Hvar er sómakenndin? Blakleikur Ísraels og Íslands Hrönn Guðmundsdóttir,Ragnhildur Hólmgeirsdóttir skrifar
Skoðun Grípum gullið tækifæri og sendum heiminum skýr skilaboð…aftur Svandís Ingimundardóttir skrifar