Erfiðara að eignast barn með sjaldgæfan sjúkdóm hér en í nágrannalöndunum Þórhildur Þorkelsdóttir skrifar 2. mars 2015 19:30 Faðir níu ára gamallar stúlku, sem er sú eina á Íslandi sem þjáist af taugasjúkdóminum AHC, segir að mun erfiðara sé að eignast barn með sjaldgæfan sjúkdóm á Íslandi en í nágrannalöndum okkar. Viðeigandi þekking sé ekki til staðar og því hafi fjölskyldan oft íhugað að flytja úr landi. Sunna Valdís er haldin svokölluðum AHC taugasjúkdómi, sem einkennist af endurteknum tímabundnum lömunarköstum. Talið er að um átta hundruð manns í heiminum séu með sjúkdóminn sem veldur þroskaskerðingu, og þó að Sunna sé níu ára hefur hún þroska á við tveggja til þriggja ára gamalt barn. Sigurður Hólmar Jóhannesson, faðir Sunnu, segir að engin sérfræðikunnátta um sjúkdóminn sé hér á landi og að ekkert svigrúm sé fyrir lækna til að afla sér aukinnar þekkingar. Raunar sé ástandið þannig að fjölskyldan hafi oft hugsað um að flytja til útlanda þar sem betri aðstoð sé að fá fyrir Sunnu. Sigurður situr í stjórn Leiðarljóss, stuðningsmiðstöðvar fyrir fjölskyldur barna með sjaldgæfa og alvarlega langvinna sjúkdóma. Hann segir að félagið hafi unnið að því undanfarið að fá vilyrði fyrir því að stofnun fyrir börn með sérstaka sjúkdóma verði sett á laggirnar, en slíkar stofnanir eru í flestum Evrópulöndum. Til að mynda eru tvær í Danmörku. „Í dag veit enginn hvað eru margir á Íslandi með sjaldgjæfan sjúkdóm, það getur enginn sagt þér það. Það er ekki haldið utan um það,“ segir hann. Viðtalið við Sigurð má sjá í heild sinni í spilaranum hér að ofan. Þau leiðu mistök urðu í frétt um málið á Stöð 2 að rangt var farið með nafn Sigurðar. Beðist er velvirðingar á þessu. Mest lesið Auglýsa eftir „eiganda“ fjármuna Innlent Trump líklegur til að græða á úrskurði Hæstaréttar Erlent Ögurstund og opnunarhóf hjá frambjóðendum Innlent Útlagar spreyjaðir gylltir Innlent „Breiðholt mesta fátæktargildra landsins“ Innlent Framboðslistar opinberaðir eftir helgi Innlent Sigríði þykir ólíklegt að hún nái undirskriftum Innlent Glæsileg þjóðbúningamessa á Hvolsvelli Innlent Helga Þórisdóttir komin með lágmarksfjölda meðmæla Innlent Pétur Einarsson leikari látinn Innlent Fleiri fréttir Framboðslistar opinberaðir eftir helgi Auglýsa eftir „eiganda“ fjármuna Glæsileg þjóðbúningamessa á Hvolsvelli Ögurstund og opnunarhóf hjá frambjóðendum Forsetaslagurinn, leit að eiganda fjármuna og rjómablíða Fjölbreytt verkefni hjá björgunarsveitum í dag Útlagar spreyjaðir gylltir Helga Þórisdóttir komin með lágmarksfjölda meðmæla Sinueldur í Reykjanesbæ Pétur Einarsson leikari látinn Kólnar á öllu landinu eftir óvenjugóðan fyrsta sumardag „Ákveðnar efasemdir um ákveðna þætti“ Fimm teravött af orku og 20 milljarðar í samgöngur Seltjarnarnesbær gengur frá sölu á Safnatröð Sigríði þykir ólíklegt að hún nái undirskriftum Umdeilt frumvarp, íslenskan og sumarveðrið Eiríkur og Bjarni takast á um nefnd um íslenska tungu Ræða mest málefni íslenskunnar á fundum enskumælandi ráðs Tíu sektaðir vegna notkunar nagladekkja „Breiðholt mesta fátæktargildra landsins“ Segir borgarstjóra óttalegan vettling Vilja taka upp auðlindagjald að hætti Norðmanna „Dapurlegt“ að andstæðingar bólusetninga hafi svo mikil áhrif Stefnir í sólríkan og hlýjan sumardag fyrsta víða um land Eigendur sjókvíaeldis þurfa ekki að greiða auðlindagjald Tveir létust í banaslysi í Eyjafirði Veturinn sá kaldasti síðan 1999 Vill rjúfa framkvæmdastopp í orkumálum Kári Stefánsson, ákall um vaxtalækkun og hinsegin list Skemmtiferðaskip um tíu metrum frá strandi við Viðey Sjá meira
Faðir níu ára gamallar stúlku, sem er sú eina á Íslandi sem þjáist af taugasjúkdóminum AHC, segir að mun erfiðara sé að eignast barn með sjaldgæfan sjúkdóm á Íslandi en í nágrannalöndum okkar. Viðeigandi þekking sé ekki til staðar og því hafi fjölskyldan oft íhugað að flytja úr landi. Sunna Valdís er haldin svokölluðum AHC taugasjúkdómi, sem einkennist af endurteknum tímabundnum lömunarköstum. Talið er að um átta hundruð manns í heiminum séu með sjúkdóminn sem veldur þroskaskerðingu, og þó að Sunna sé níu ára hefur hún þroska á við tveggja til þriggja ára gamalt barn. Sigurður Hólmar Jóhannesson, faðir Sunnu, segir að engin sérfræðikunnátta um sjúkdóminn sé hér á landi og að ekkert svigrúm sé fyrir lækna til að afla sér aukinnar þekkingar. Raunar sé ástandið þannig að fjölskyldan hafi oft hugsað um að flytja til útlanda þar sem betri aðstoð sé að fá fyrir Sunnu. Sigurður situr í stjórn Leiðarljóss, stuðningsmiðstöðvar fyrir fjölskyldur barna með sjaldgæfa og alvarlega langvinna sjúkdóma. Hann segir að félagið hafi unnið að því undanfarið að fá vilyrði fyrir því að stofnun fyrir börn með sérstaka sjúkdóma verði sett á laggirnar, en slíkar stofnanir eru í flestum Evrópulöndum. Til að mynda eru tvær í Danmörku. „Í dag veit enginn hvað eru margir á Íslandi með sjaldgjæfan sjúkdóm, það getur enginn sagt þér það. Það er ekki haldið utan um það,“ segir hann. Viðtalið við Sigurð má sjá í heild sinni í spilaranum hér að ofan. Þau leiðu mistök urðu í frétt um málið á Stöð 2 að rangt var farið með nafn Sigurðar. Beðist er velvirðingar á þessu.
Mest lesið Auglýsa eftir „eiganda“ fjármuna Innlent Trump líklegur til að græða á úrskurði Hæstaréttar Erlent Ögurstund og opnunarhóf hjá frambjóðendum Innlent Útlagar spreyjaðir gylltir Innlent „Breiðholt mesta fátæktargildra landsins“ Innlent Framboðslistar opinberaðir eftir helgi Innlent Sigríði þykir ólíklegt að hún nái undirskriftum Innlent Glæsileg þjóðbúningamessa á Hvolsvelli Innlent Helga Þórisdóttir komin með lágmarksfjölda meðmæla Innlent Pétur Einarsson leikari látinn Innlent Fleiri fréttir Framboðslistar opinberaðir eftir helgi Auglýsa eftir „eiganda“ fjármuna Glæsileg þjóðbúningamessa á Hvolsvelli Ögurstund og opnunarhóf hjá frambjóðendum Forsetaslagurinn, leit að eiganda fjármuna og rjómablíða Fjölbreytt verkefni hjá björgunarsveitum í dag Útlagar spreyjaðir gylltir Helga Þórisdóttir komin með lágmarksfjölda meðmæla Sinueldur í Reykjanesbæ Pétur Einarsson leikari látinn Kólnar á öllu landinu eftir óvenjugóðan fyrsta sumardag „Ákveðnar efasemdir um ákveðna þætti“ Fimm teravött af orku og 20 milljarðar í samgöngur Seltjarnarnesbær gengur frá sölu á Safnatröð Sigríði þykir ólíklegt að hún nái undirskriftum Umdeilt frumvarp, íslenskan og sumarveðrið Eiríkur og Bjarni takast á um nefnd um íslenska tungu Ræða mest málefni íslenskunnar á fundum enskumælandi ráðs Tíu sektaðir vegna notkunar nagladekkja „Breiðholt mesta fátæktargildra landsins“ Segir borgarstjóra óttalegan vettling Vilja taka upp auðlindagjald að hætti Norðmanna „Dapurlegt“ að andstæðingar bólusetninga hafi svo mikil áhrif Stefnir í sólríkan og hlýjan sumardag fyrsta víða um land Eigendur sjókvíaeldis þurfa ekki að greiða auðlindagjald Tveir létust í banaslysi í Eyjafirði Veturinn sá kaldasti síðan 1999 Vill rjúfa framkvæmdastopp í orkumálum Kári Stefánsson, ákall um vaxtalækkun og hinsegin list Skemmtiferðaskip um tíu metrum frá strandi við Viðey Sjá meira