Barnið mitt er ekki ókurteist

Aðalheiður Sigurðardóttir er frumkvöðull og hennar ástríða er að upplýsa samfélagið um blæbrigði fjölbreytileikans. „Ég er stolt einhverfumamma og finnst mikilvægt að vera opin um það því þetta er enn tabú á margan hátt“, segir Aðalheiður um upplifun sína af því að ganga í gegnum sorg og sigra með Malín dóttur sinni sem er á einhverfurófinu. Aðalheiður leggur áherslu á að öll erum við einstök og hefur það orðið að nokkurs konar þema í lífi hennar og starfi, að samfélagið þrói með sér aukinn skilning og viðurkenningu. „Það er ákveðið áfall að fá greiningu og maður veltir fyrir sér framhaldinu. Eftir að hafa lagst yfir fjölmargar bækur og fræðslu á netinu þá varð mér ljóst að við glímum enn við ýmsar staðalmyndir um einhverfu og ég hafði mikinn áhuga á að taka til míns máls “, segir Aðalheiður um aðdraganda síns nýja lífsverkefnis, að fræða almenning um einhverfu og ADHD, útfrá einstaklingsbundinni nálgun.

Er barnið svona ókurteist?

Á tímum þar sem umburðarlyndi og manneskjulegri nálgun gagnvart einstaklingum eykst þá skapast rými fyrir fræðslu um málefni sem gjarnan er þagað um eða reynt að líta framhjá. Aðalheiður hefur helgað sig því verkefni að hvetja fólk til þess að fagna fjölbreytileika og leggur þar áherslu á einhverfurófið og ADHD.. „Mig langaði að búa til verkfæri sem auðveldað gæti fólki að útskýra sýnar ósýnilegu áskoranir, og er það fólkið sem kannski hagar sér stundum undarlega á okkar mælikvarða, sem oft eru litin hornauga og jafnvel álitin skrítin eða illa upp alin“ segir Aðalheiður og ranghvolfir augum enda ekki í fyrsta sinn sem hún hefur heyrt þau orð falla. „Ég velti oft sjálf fyrir mér af hverju barnið mitt var svona ókurteist, hvað ég væri að gera rangt?“, segir Aðalheiður um ábyrgðina sem foreldrar upplifa ef barnið beygir viðteknar reglur samfélagsins um hegðun og hátterni. „Hún var ekki ókurteis heldur bregst hún bara öðruvísi við aðstæðum því hún upplifir þær á annan hátt. En af því að fólk sér það ekki með berum augum verður það til þess að fólk tekur ekki tillit og er stundum of fljótt að dæma”.

Aðalheiði grunaði fljótlega að eitthvað væri öðruvísi með Malín.,, ég vissi ekki hvað það var en vissi bara að það var eitthvað“, segir Aðalheiður og bætir við að þegar endurtekin hegðun fór að gera vart við sig þá kveikti hún á möguleikanum að Malín gæti verið á einhverfurófi. „Þegar ég fór að leita mér upplýsinga þá fékk ég upp staðalmyndina, Rainman eða drenginn sem vill ekki augnsamband eða snertingu, en það átti engan veginn við Malín. Þegar við svo fórum í bráðabirgðamat þá kom heldur ekkert útúr því“, segir Aðalheiður .

Taktu tillit til mín

Það var svo þegar Aðalheiður las bók um Asperger heilkenni þá kviknaði á perunni, „þar fann ég barnið mitt, nú hafði ég kafað nógu djúpt en ég hafði ekki áttað mig á því áður hversu stórt og mikið einhverfurófið var“. Eftir formlega greiningu fór Aðalheiður á fullt í að afla sér þekkingar á einhverfurófinu til þess að betur skilja heim dóttur sinnar og eftir að hafa eytt miklu tíma í að miðla þeirri þekkingu til annarra í kring ákvað hún að taka málin í eigin hendur og skrifaði bók um Malín sem hún síðan dreifði til náinna ættingja, vina og kennara. „Ég vildi útskýra hvernig hún upplifir heiminn með markvissum og jákvæðum hætti svo fólk skildi hana betur og tæki tillit til hennar“ segir Aðalheiður. Hún vinnur náið með skólastjórnendum, samnemendum Malínar og foreldrum þeirra svo allir séu á sömu blaðsíðunni. „Krakkarnir sýna henni mikinn stuðning og virðingu og aðstoða hana þegar hún þarf á því að halda og henni er alltaf boðið með“ segir Aðalheiður sem einnig hafi lagt ríka áherslu á að fræða foreldrana. „Það verður svo mikilvægt að tala um hlutina, til að skilja þá betur, og það er mín vegferð, að vera opin og bara segja frá því þetta er ekki hættulegt, skammarlegt eða ljótt, þetta getur verið erfitt en þetta er partur af mannlífinu, þetta er sjálfsagt“ segir Aðalheiður af ákveðni.

Þó bókin um Malín hafi fyrst og fremst verið hugsuð fyrir nánasta umhverfi Malínar þá vatt hún fljótt upp á sig og Aðalheiður fann mikilvægi þess að fleiri gætu búið til á einfaldan hátt svona persónulegar bækur. ,,Þetta er búið að vera bráðum tveggja ára ferli að undirbúa og vinna vefinn egerunik.is og á bak við hann er stórt teymi ráðgjafa sem lesið hafa yfir allt innihald til þess að gera hann að því faglega og góða verkfæri sem hann er í dag”. Í stuttu máli virkar vefsíðan þannig; að þegar búa á til persónulega bók eru fyrst valdar nokkrar skilgreiningar sem eiga við um þann sem bókin er um og þá birtast fyrirfram skrifuð textabrot sem útskýra þær ósýnilegu áskoranir sem einstaklingur með ADHD eða á einhverfurófi gæti hugsanlega glímt við. Síðan eru þau textabrot valin í bókina sem best eiga við um þann sem bókin er um. Valin er hönnun og bókin skreytt með myndum úr eigin safni. Að lokum er hægt að velja um að fá bókina á rafrænu formi eða útprentaða.

Vefsíðan var opnuð með viðhöfn þann 23.september síðastliðinn og af því tilefni var frumflutt nýtt lag sem tileinkað er þessu verkefni. ,,Ég setti mig í samband við Ingó Veðurguð til þess að biðja hann um að semja fyrir mig stefbút til þess að nota fyrir videogerð, en hann tók málið alla leið og samdi þetta frábæra lag sem heitir I am unique og við erum ákaflega stolt af” Heyra má lagið á facebook síðu Ég er unik

Norsk rólegheit

Aðalheiður er gift , Gunnari Frey Gunnarssyni, og býr ásamt börnunum tveimur, Malín, 11 ára, og Tómasi, 4 ára.. Fjölskyldan flutti til Noregs eftir efnahagsfallið hér á landi þar sem Gunnari var boðið spennandi starf í bænum Ski, og þá var ekki aftur snúið. „Það er voðalega gott að búa í Noregi, hér er allt mjög fjölskylduvænt og bara rólegt einhvern vegin, enginn asi og fjölskyldan er sett í fyrsta sæti“ segir Aðalheiður sem þó neitar ekki fyrir að hugurinn leiti stundum heim. „Hér hefur samfélagið og skólinn stutt vel við okkur og mig langar ekki að hrófla mikið við því, sérstaklega útaf Malín en annars er framtíðin óráðin“ segir Aðalheiður að lokum en það er klárt mál að við eigum eftir að heyra meira um hennar hagi og störf í framtíðinni.