Hvað er gott eða virðulegt andlát? Ingrid Kuhlman skrifar 30. maí 2023 09:31 Við hugsum sjaldan mikið um eigið andlát fyrr en það er yfirvofandi. Sigmund Freud sagði reyndar að við værum ófær um að ímynda okkur eigið andlát. Jafnvel þó að við vitum og getum ímyndað okkur fráfall einhvers annars, erum við sannfærð um eigin ódauðleika. Fyrir vikið hugsum við lítið sem ekkert um hvernig við viljum að síðustu dagar okkar og stundir verði. Eða jafnvel hvað við þurfum að gera til að tryggja að óskir okkar verði uppfylltar. Fólk talar oft um „gott“ eða „slæmt“ andlát. Fyrir einstaklinginn og fjölskylduna getur verið mismunandi hvað þessi hugtök fela í sér. Ef við spyrjum 50 manns hvað þeim finnist vera gott andlát getum við auðveldlega fengið 50 mismunandi svör. Flestir telja friðsælt og sársaukalaust andlát gott. Slæmt andlát er talið það sem felur í sér ofbeldi, mikinn sársauka, pyntingar, að deyja einn, að halda lífi gegn vilja sínum, að missa reisn og að geta ekki gefið óskir sínar til kynna. Enginn vill að fólk þjáist þegar dauðinn er í nánd. Miklar þjáningar geta verið áfall fyrir þann deyjandi, fjölskyldu hans sem og heilbrigðisstarfsfólk. Það sem maður velur sem gott andlát er huglægt og ætti þar af leiðandi að byggjast á óskum og þörfum einstaklingsins. Í vísindagreininni Defining a Good Death (Successful Dying): Literature Review and a Call for Research and Public Dialogue frá árinu 2016 eru teknar saman rannsóknir á því hvað sé gott andlát. Rannsakendur fundu alls 11 þemu sem tengdust því markmiði. Þrjú meginþemu hjá öllum hlutaðeigandi s.s. hinum deyjandi, ástvinum hans og heilbrigðisstarfsmönnum eru: 1) Að geta gefið óskir sínar til kynna um hvar, hvenær og hvernig þeir vilja deyja og ræða og undirbúa útförina (94%); 2) Að vera án sársauka og fá góða meðhöndlun verkja og einkenna (81%); og 3) Tilfinningaleg vellíðan, sem felur m.a. í sér að geta fengið tilfinningalegan stuðning og hafa tækifæri til að ræða merkingu dauðans (64%). Fjögur önnur þemu sem fleiri en 50% hlutaðeigandi nefndu eru 1) að upplifa að maður hafi átt gott líf og sætta sig við yfirvofandi andlát; 2) Meðferðarval s.s. að lengja ekki líf, að hafa tilfinningu um stjórn á meðferðarvali og að geta fengið dánaraðstoð; 3) Reisn, sem felur í sér að vera virtur sem einstaklingur og viðhalda sjálfstæði sínu; og 4) Fjölskyldan s.s. að upplifa stuðning fjölskyldunnar, að hún sætti sig við og undirbúi sig fyrir andlát ástvinarins. Rannsóknin sýnir að deyjandi fólk vill hafa val í meðferðum við lífslok, vera meðhöndlað með reisn, eiga í góðu sambandi við lækna og geta kvatt fjölskylduna. Mikilvægt er því að hinn deyjandi, aðstandendur og fagfólk vinni saman til að ná sem bestum árangri fyrir sjúklinginn. Silla Páls Því miður fá ekki allir deyjandi virðulegt andlát. Dæmi um það er að ákvarðanir eru oft teknar einhliða án tillits til þess hvað sjúklingurinn vill eða þarfnast. Annað dæmi er þegar deyjandi sjúklingi er haldið sofandi og fær sterk verkjalyf oft svo dögum eða jafnvel vikum skiptir án þess að það sé rætt við hann. Virðulegt andlát felur í sér að hlusta og vera hreinskilinn við sjúklinginn og fjölskyldu hans um sjúkdómsgreininguna og framtíðina. Sjúklingurinn, fjölskyldan og læknateymið taka stundum þátt í þöggunarsamsæri þar sem ekki er viðurkennt að sjúklingurinn er að deyja. Ef það væri eitt orð til að lýsa leyndarmáli góðs eða virðulegs andláts þá væri það samskipti. Við þurfum ekki að vera nálægt endalokum lífsins til að byrja að ræða hverjar óskir okkar séu. Viljum við deyja heima? Skiptir staðurinn máli, svo lengi sem fjölskyldan er til staðar? Viljum við halda lífi hvað sem það kostar – viljum við láta endurlífga okkur? Að vera búin að ræða þessi og önnur mál hjálpar öllum. Til eru margar frásagnir af fjölskyldum sem vissu ekki hvað ástvinur þeirra vildi og þurftu að taka erfiðar ákvarðanir um umönnun hans. Opin samskipti og skilningur á gildum og markmiðum hins deyjandi og fjölskyldu hans stuðla að því að hægt sé að ná markmiðinu um gott og virðulegt andlát. Höfundurinn er formaður Lífsvirðingar, félags sem berst fyrir lögleiðingu á réttinum til dánaraðstoðar á Íslandi. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Ingrid Kuhlman Dánaraðstoð Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Halldór 01.06.2024 Halldór Hvort vilt þú Höllu Tómasdóttur eða Katrínu? Björn Björnsson Skoðun Hatur og fyrirlitning Einar Scheving Skoðun Land míns föður, land minnar móður, landið mitt Jón Gnarr Skoðun Svona velur þú þér forseta í dag Kolbeinn Karl Kristinsson Skoðun Gerum það! Stefán Hilmarsson Skoðun Viddi, Bósi Ljósár og Baldur Þórhalls Heimir Hannesson Skoðun Yfirtaka orðræðunnar (e. hijacking) Sóley Tómasdóttir Skoðun Má Katrín Jakobsdóttir bjóða sig fram? Jón Ólafsson Skoðun Gleðilegan kosningadag kæru landsmenn Snorri Ásmundsson Skoðun Skoðun Skoðun Ég kýs Michael Jordan (Höllu Hrund Logadóttur) Óskar Arnarson skrifar Skoðun Ástæður til að kjósa Jón Gnarr Helgi Hrafn Gunnarsson skrifar Skoðun Viddi, Bósi Ljósár og Baldur Þórhalls Heimir Hannesson skrifar Skoðun Gerum það! Stefán Hilmarsson skrifar Skoðun Bónaður brjóstkassi og barnaafmæli Þorbjörg Marínósdóttir skrifar Skoðun Gleðilegan kosningadag kæru landsmenn Snorri Ásmundsson skrifar Skoðun Hæfasti einstaklingurinn Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Verðmætin og sköpunarkraftur sá sem í mannauð okkar býr Pétur Már Halldórsson skrifar Skoðun Hvort vilt þú Höllu Tómasdóttur eða Katrínu? Björn Björnsson skrifar Skoðun Svona velur þú þér forseta í dag Kolbeinn Karl Kristinsson skrifar Skoðun Takk, Katrín Guðrún Hrefna Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Hatur og fyrirlitning Einar Scheving skrifar Skoðun Samherjar Hafþór Reynisson skrifar Skoðun Að hitta hetjuna sína Gréta Kristín Ómarsdóttir skrifar Skoðun Einstakt tækifæri Þóra Valný Yngvadóttir skrifar Skoðun Um afrekskonuna Katrínu Tómas Ísleifsson skrifar Skoðun Land míns föður, land minnar móður, landið mitt Jón Gnarr skrifar Skoðun Óskað eftir forseta sem færir ungu fólki völd Valgerður Eyja Eyþórsdóttir skrifar Skoðun Með ósk um velgengni, Halla Hrund Viðar Hreinsson skrifar Skoðun Ég styð Höllu Hrund Logadóttur Þórólfur Árnason skrifar Skoðun Arnar Þór Jónsson Meyvant Þórólfsson skrifar Skoðun Að skreyta sig með stolnum fjöðrum Sema Erla Serdaroglu skrifar Skoðun Opið bréf til Jóns Ólafssonar heimspekings Tómas Ísleifsson skrifar Skoðun Persónan Katrín Jakobsdóttir Sólveig Hildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Þjóðaröryggi Magnús Guðmundsson skrifar Skoðun Tóbak markaðssett fyrir ungt fólk Guðlaug B. Guðjónsdóttir skrifar Skoðun Forsetinn, NATÓ, ýsan og blokkin Guðfinnur Sigurvinsson skrifar Skoðun „Svona er á síld“ Stefán Hilmarsson skrifar Skoðun Aldrei hitta hetjurnar þínar Skarphéðinn Guðmundsson skrifar Skoðun Yfirtaka orðræðunnar (e. hijacking) Sóley Tómasdóttir skrifar Sjá meira
Við hugsum sjaldan mikið um eigið andlát fyrr en það er yfirvofandi. Sigmund Freud sagði reyndar að við værum ófær um að ímynda okkur eigið andlát. Jafnvel þó að við vitum og getum ímyndað okkur fráfall einhvers annars, erum við sannfærð um eigin ódauðleika. Fyrir vikið hugsum við lítið sem ekkert um hvernig við viljum að síðustu dagar okkar og stundir verði. Eða jafnvel hvað við þurfum að gera til að tryggja að óskir okkar verði uppfylltar. Fólk talar oft um „gott“ eða „slæmt“ andlát. Fyrir einstaklinginn og fjölskylduna getur verið mismunandi hvað þessi hugtök fela í sér. Ef við spyrjum 50 manns hvað þeim finnist vera gott andlát getum við auðveldlega fengið 50 mismunandi svör. Flestir telja friðsælt og sársaukalaust andlát gott. Slæmt andlát er talið það sem felur í sér ofbeldi, mikinn sársauka, pyntingar, að deyja einn, að halda lífi gegn vilja sínum, að missa reisn og að geta ekki gefið óskir sínar til kynna. Enginn vill að fólk þjáist þegar dauðinn er í nánd. Miklar þjáningar geta verið áfall fyrir þann deyjandi, fjölskyldu hans sem og heilbrigðisstarfsfólk. Það sem maður velur sem gott andlát er huglægt og ætti þar af leiðandi að byggjast á óskum og þörfum einstaklingsins. Í vísindagreininni Defining a Good Death (Successful Dying): Literature Review and a Call for Research and Public Dialogue frá árinu 2016 eru teknar saman rannsóknir á því hvað sé gott andlát. Rannsakendur fundu alls 11 þemu sem tengdust því markmiði. Þrjú meginþemu hjá öllum hlutaðeigandi s.s. hinum deyjandi, ástvinum hans og heilbrigðisstarfsmönnum eru: 1) Að geta gefið óskir sínar til kynna um hvar, hvenær og hvernig þeir vilja deyja og ræða og undirbúa útförina (94%); 2) Að vera án sársauka og fá góða meðhöndlun verkja og einkenna (81%); og 3) Tilfinningaleg vellíðan, sem felur m.a. í sér að geta fengið tilfinningalegan stuðning og hafa tækifæri til að ræða merkingu dauðans (64%). Fjögur önnur þemu sem fleiri en 50% hlutaðeigandi nefndu eru 1) að upplifa að maður hafi átt gott líf og sætta sig við yfirvofandi andlát; 2) Meðferðarval s.s. að lengja ekki líf, að hafa tilfinningu um stjórn á meðferðarvali og að geta fengið dánaraðstoð; 3) Reisn, sem felur í sér að vera virtur sem einstaklingur og viðhalda sjálfstæði sínu; og 4) Fjölskyldan s.s. að upplifa stuðning fjölskyldunnar, að hún sætti sig við og undirbúi sig fyrir andlát ástvinarins. Rannsóknin sýnir að deyjandi fólk vill hafa val í meðferðum við lífslok, vera meðhöndlað með reisn, eiga í góðu sambandi við lækna og geta kvatt fjölskylduna. Mikilvægt er því að hinn deyjandi, aðstandendur og fagfólk vinni saman til að ná sem bestum árangri fyrir sjúklinginn. Silla Páls Því miður fá ekki allir deyjandi virðulegt andlát. Dæmi um það er að ákvarðanir eru oft teknar einhliða án tillits til þess hvað sjúklingurinn vill eða þarfnast. Annað dæmi er þegar deyjandi sjúklingi er haldið sofandi og fær sterk verkjalyf oft svo dögum eða jafnvel vikum skiptir án þess að það sé rætt við hann. Virðulegt andlát felur í sér að hlusta og vera hreinskilinn við sjúklinginn og fjölskyldu hans um sjúkdómsgreininguna og framtíðina. Sjúklingurinn, fjölskyldan og læknateymið taka stundum þátt í þöggunarsamsæri þar sem ekki er viðurkennt að sjúklingurinn er að deyja. Ef það væri eitt orð til að lýsa leyndarmáli góðs eða virðulegs andláts þá væri það samskipti. Við þurfum ekki að vera nálægt endalokum lífsins til að byrja að ræða hverjar óskir okkar séu. Viljum við deyja heima? Skiptir staðurinn máli, svo lengi sem fjölskyldan er til staðar? Viljum við halda lífi hvað sem það kostar – viljum við láta endurlífga okkur? Að vera búin að ræða þessi og önnur mál hjálpar öllum. Til eru margar frásagnir af fjölskyldum sem vissu ekki hvað ástvinur þeirra vildi og þurftu að taka erfiðar ákvarðanir um umönnun hans. Opin samskipti og skilningur á gildum og markmiðum hins deyjandi og fjölskyldu hans stuðla að því að hægt sé að ná markmiðinu um gott og virðulegt andlát. Höfundurinn er formaður Lífsvirðingar, félags sem berst fyrir lögleiðingu á réttinum til dánaraðstoðar á Íslandi.