Stuðningsmiðstöð fyrir foreldra langveikra barna þarf svör um framtíð sína Þóra Kristín Ásgeirsdóttir skrifar 3. mars 2015 18:45 Mörg dæmi eru um að foreldrar langveikra barna einangrist félagslega, lendi á örorku og nái sér ekki aftur á strik. Stuðningsmiðstöðinni Leiðarljósi var komið á fót fyrir söfnunarfé fyrir þremur árum. Féð er bráðum uppurið en ekki hafa fengist svör um framtíðina frá stjórnvöldum. Börn með alvarlega sjúkdóma eru oft útskrifuð af sjúkrahúsum í öndunarvélum og með annan flókinn útbúnað til að lifa af. Þeim fylgir hinsvegar sáralítil hjúkrunarþjónusta þar sem hvorki sveitarfélög né heilbrigðisyfirvöld telja sig bera ábyrgð á því. Ásta Guðbrandsdóttir, ráðgjafi hjá Leiðarljósi, segist þekkja dæmi þess að kornungir foreldrar, átján og nítján ára, hafi verið sendir heim með veikt barn með skertar lífslíkur og allskonar tæki og tól. Enginn hafi vitað hvernig barninu reiddi af fyrr en það var eins árs gamalt. Hún segir ótrúlegt að ekki sé tryggt að svona ungt fólk ráði við að sinna svona barni heima.Sjá einnig: Erfiðara að eignast barn með sjaldgæfan sjúkdóm hér en í nágrannalöndunum Það er ekki á hvers manns færi að reka hátæknisjúkrahús heima í stofu, jafnvel í ótryggu leiguhúsnæði. Margir foreldrar missa svefn, einangrast félagslega og missa tökin andlega. Hjónaskilnaðir eru algengir og dæmi eru um að foreldrar dagi uppi á varanlegri örorku. Ásdís Jónsdóttir er móðir fjórtán ára drengs en hún skildi fljótlega eftir að hann fæddist. Hún þurfti að vera heima fyrstu fjögur árin til að annast hann og réði ekki við það fjárhagslega og þurfti að selja flestar eigur sínar. Hún segir að dæmið hefði ekki gengið upp nema af því móðir hennar skaut yfir þau mæðgin skjólshúsi og sá í raun fyrir þeim. Stuðningsmiðstöðin Leiðarljós kynnir fyrir foreldrum þau úrræði sem eru í boði og stuðlar að því því að foreldrar fái bestu mögulegu þjónustu. Um sjötíu fjölskyldur hafa notið þjónustu hennar. Frumkvæði starfseminnar var hjá móður langveiks barns sem missti tökin. Hjónaband hennar var að flosna upp, hún missti húsnæðið og lenti í miklum erfiðleikum. Konan er öryrki í dag en hafði samband við fólk og sagðist vilja stuðla að því að fleiri þyrftu ekki að lenda í slíkum hremmingum. Það endaði með landssöfnun þar sem þjóðin lét áttatíu milljónir af hendi rakna til að koma á fót stuðningsmiðstöð. Núna er féð hinsvegar bráðum uppurið og aðstandendurnir vænta svara frá stjórnvöldum um hvort staðið verði við fyrirheit um að halda starfseminni við þegar peningarnir úr söfnuninni ganga til þurrðar. Mest lesið Leikskólakennarar ósáttir við vettlingagjörning Innlent Leiðin í vinnuna smám saman þrefaldast: „Þetta er eins og í einhverri bíómynd“ Innlent Mikill reykur þegar kviknaði í einangrunarplasti Innlent Ekki ólöglegt fyrir konur að brjóta gegn körlum Erlent Steinunn Ólína skýtur föstum skotum á Katrínu Innlent Vitni greinir frá ráðabruggi og lögmaður Trump fær viðvörun Erlent Fannst hennar tími vera kominn Innlent Miðflokkurinn staðfestir sig sem þriðji stærsti flokkurinn Innlent Eitruð blanda þegar spilling og skipulagsmál fara saman Innlent Grunuð um að hafa banað tveimur börnum Erlent Fleiri fréttir Krefja Seðlabankann um vaxtalækkun Eldur í gámi við Sundabakka Katrín segir ríkari kröfu verða gerða til hennar um óhlutdrægni Lætur staðar numið í pólitíkinni Mikill reykur þegar kviknaði í einangrunarplasti Leikskólakennarar ósáttir við vettlingagjörning Alþjóðasamvinna á krossgötum: Hvert stefnir Ísland? Þátttaka nemenda í „verkföllum“ skráð sem „óheimil fjarvist“ Eitruð blanda þegar spilling og skipulagsmál fara saman Ofbeldisbrotum fjölgar á sama tíma og lögreglumönnum fækkar Landeigendur höfða mál gegn ríkinu vegna Hvammsvirkjunar Fannst hennar tími vera kominn Sakar ríkisstjórnina um að ætla að afhenda fiskeldinu firðina til eilífðar Miðflokkurinn staðfestir sig sem þriðji stærsti flokkurinn Leiðin í vinnuna smám saman þrefaldast: „Þetta er eins og í einhverri bíómynd“ Ákærð fyrir að hafa orðið syni sínum að bana Stórfjölgun ofbeldisbrota, firðir í hættu og hönnunarstuldur „Við næðum eflaust meiri árangri ef borgarstjóri myndi væla minna“ Össur segir Jóni Gnarr að „hætta að væla“ Staðfesta gæsluvarðhald tveggja sakborninga Óbreytt frumvarp þýði útrýmingu villta laxins Fluttur á sjúkrahús eftir að ekið var á Útlendingastofnun Húsfélagið má ekki klippa á tengil rafvirkjameistara Sjálfstæðisflokkurinn kvelji barnafólk með vettlingagjörningi Enn kröftugt gos úr einum gíg Börn sofi ekki úti í gosmóðunni suðvestanlands Velkomin í Verbúðina II Halla Hrund fjórfaldar fylgi sitt á milli kannanna Ákærðir fyrir þaulskipulagða skotárás gegn feðginum á aðfangadag Sextán hundruð vettlingar fyrir börnin sem bíða Sjá meira
Mörg dæmi eru um að foreldrar langveikra barna einangrist félagslega, lendi á örorku og nái sér ekki aftur á strik. Stuðningsmiðstöðinni Leiðarljósi var komið á fót fyrir söfnunarfé fyrir þremur árum. Féð er bráðum uppurið en ekki hafa fengist svör um framtíðina frá stjórnvöldum. Börn með alvarlega sjúkdóma eru oft útskrifuð af sjúkrahúsum í öndunarvélum og með annan flókinn útbúnað til að lifa af. Þeim fylgir hinsvegar sáralítil hjúkrunarþjónusta þar sem hvorki sveitarfélög né heilbrigðisyfirvöld telja sig bera ábyrgð á því. Ásta Guðbrandsdóttir, ráðgjafi hjá Leiðarljósi, segist þekkja dæmi þess að kornungir foreldrar, átján og nítján ára, hafi verið sendir heim með veikt barn með skertar lífslíkur og allskonar tæki og tól. Enginn hafi vitað hvernig barninu reiddi af fyrr en það var eins árs gamalt. Hún segir ótrúlegt að ekki sé tryggt að svona ungt fólk ráði við að sinna svona barni heima.Sjá einnig: Erfiðara að eignast barn með sjaldgæfan sjúkdóm hér en í nágrannalöndunum Það er ekki á hvers manns færi að reka hátæknisjúkrahús heima í stofu, jafnvel í ótryggu leiguhúsnæði. Margir foreldrar missa svefn, einangrast félagslega og missa tökin andlega. Hjónaskilnaðir eru algengir og dæmi eru um að foreldrar dagi uppi á varanlegri örorku. Ásdís Jónsdóttir er móðir fjórtán ára drengs en hún skildi fljótlega eftir að hann fæddist. Hún þurfti að vera heima fyrstu fjögur árin til að annast hann og réði ekki við það fjárhagslega og þurfti að selja flestar eigur sínar. Hún segir að dæmið hefði ekki gengið upp nema af því móðir hennar skaut yfir þau mæðgin skjólshúsi og sá í raun fyrir þeim. Stuðningsmiðstöðin Leiðarljós kynnir fyrir foreldrum þau úrræði sem eru í boði og stuðlar að því því að foreldrar fái bestu mögulegu þjónustu. Um sjötíu fjölskyldur hafa notið þjónustu hennar. Frumkvæði starfseminnar var hjá móður langveiks barns sem missti tökin. Hjónaband hennar var að flosna upp, hún missti húsnæðið og lenti í miklum erfiðleikum. Konan er öryrki í dag en hafði samband við fólk og sagðist vilja stuðla að því að fleiri þyrftu ekki að lenda í slíkum hremmingum. Það endaði með landssöfnun þar sem þjóðin lét áttatíu milljónir af hendi rakna til að koma á fót stuðningsmiðstöð. Núna er féð hinsvegar bráðum uppurið og aðstandendurnir vænta svara frá stjórnvöldum um hvort staðið verði við fyrirheit um að halda starfseminni við þegar peningarnir úr söfnuninni ganga til þurrðar.
Mest lesið Leikskólakennarar ósáttir við vettlingagjörning Innlent Leiðin í vinnuna smám saman þrefaldast: „Þetta er eins og í einhverri bíómynd“ Innlent Mikill reykur þegar kviknaði í einangrunarplasti Innlent Ekki ólöglegt fyrir konur að brjóta gegn körlum Erlent Steinunn Ólína skýtur föstum skotum á Katrínu Innlent Vitni greinir frá ráðabruggi og lögmaður Trump fær viðvörun Erlent Fannst hennar tími vera kominn Innlent Miðflokkurinn staðfestir sig sem þriðji stærsti flokkurinn Innlent Eitruð blanda þegar spilling og skipulagsmál fara saman Innlent Grunuð um að hafa banað tveimur börnum Erlent Fleiri fréttir Krefja Seðlabankann um vaxtalækkun Eldur í gámi við Sundabakka Katrín segir ríkari kröfu verða gerða til hennar um óhlutdrægni Lætur staðar numið í pólitíkinni Mikill reykur þegar kviknaði í einangrunarplasti Leikskólakennarar ósáttir við vettlingagjörning Alþjóðasamvinna á krossgötum: Hvert stefnir Ísland? Þátttaka nemenda í „verkföllum“ skráð sem „óheimil fjarvist“ Eitruð blanda þegar spilling og skipulagsmál fara saman Ofbeldisbrotum fjölgar á sama tíma og lögreglumönnum fækkar Landeigendur höfða mál gegn ríkinu vegna Hvammsvirkjunar Fannst hennar tími vera kominn Sakar ríkisstjórnina um að ætla að afhenda fiskeldinu firðina til eilífðar Miðflokkurinn staðfestir sig sem þriðji stærsti flokkurinn Leiðin í vinnuna smám saman þrefaldast: „Þetta er eins og í einhverri bíómynd“ Ákærð fyrir að hafa orðið syni sínum að bana Stórfjölgun ofbeldisbrota, firðir í hættu og hönnunarstuldur „Við næðum eflaust meiri árangri ef borgarstjóri myndi væla minna“ Össur segir Jóni Gnarr að „hætta að væla“ Staðfesta gæsluvarðhald tveggja sakborninga Óbreytt frumvarp þýði útrýmingu villta laxins Fluttur á sjúkrahús eftir að ekið var á Útlendingastofnun Húsfélagið má ekki klippa á tengil rafvirkjameistara Sjálfstæðisflokkurinn kvelji barnafólk með vettlingagjörningi Enn kröftugt gos úr einum gíg Börn sofi ekki úti í gosmóðunni suðvestanlands Velkomin í Verbúðina II Halla Hrund fjórfaldar fylgi sitt á milli kannanna Ákærðir fyrir þaulskipulagða skotárás gegn feðginum á aðfangadag Sextán hundruð vettlingar fyrir börnin sem bíða Sjá meira