Lærir að lifa með þessu Hödd Vilhjálmsdóttir skrifar 29. júlí 2014 15:27 Jóhann Seifur Marteinsson er eins og hálfs árs og greindist einungis níu mánaða gamall með genagalla. Jóhann tilheyrir svokölluðu Dravet rófi en innan þess eru sex misalvarlegir sjúkdómar sem einkennast allir af flogaköstum. Nánar má lesa um Dravet sjúkdómin inni á vefsíðunni Dravet.is Vegna ungs aldurs Jóhanns hefur enn ekki verið mögulegt að greina hvar á rófinu hann er, en eftir tveggja ára aldur eru meiri líkur á greiningu. Veikindi Jóhanns há honum í daglegu lífi, en hann tekur allar flensur og er því oft á hitalækandi þar sem að hiti virðist valda því að hann fái flog Það er því nauðsynlegt að huga vel að öllu sem viðkemur hita, hvort sem það er heitt bað, matur, loftslag eða æsingur. Nánar verður fjallað um Jóhann Seif í Íslandi í dag klukkan 18:55 í kvöld.Sérstök styrktarsíða er starfrækt í gegnum Facebook. Þar má finna helstu upplýsingar um Jóhann Seif og sjúkdóm hans. Margir hafa lagt honum og fjölskyldunni lið. Lögmaðurinn Sveinn Andri Sveinsson ætlar til að mynda að styrkja Jóhann Seif með því að safna áheitum í Reykjavíkurmaraþoninu. Söfnun Sveins Andra hefur nú þegar skilað inn 718.500 en hann stefnir á að safna tveimur milljónum króna. Mest lesið „Með því að vera með honum varð ég meira ég sjálf“ Lífið „Ég skal verða mamma einn daginn“ Lífið Nígeríusvindlarinn reyndist vera bróðir hans Lífið Fréttatía vikunnar: Frambjóðendur, eldgos og bjór Lífið Arkitekt dýrasta húss Íslandssögunnar selur í Fossvogi Lífið „Það má segja að þetta sé í raun sorg og uppgjör“ Tónlist Vítalía og Arnar Grant í kossaflensi Lífið „Æskuheimilið hans er bara rústir“ Lífið Valgerður selur íbúðina í Vesturbænum Lífið Súperstjörnur landsins fögnuðu með GDRN Tónlist Fleiri fréttir American Idol-söngkonan Mandisa er látin „Ég skal verða mamma einn daginn“ „Með því að vera með honum varð ég meira ég sjálf“ Fréttatía vikunnar: Frambjóðendur, eldgos og bjór Nígeríusvindlarinn reyndist vera bróðir hans Arkitekt dýrasta húss Íslandssögunnar selur í Fossvogi Féllust í faðma á tilfinningaríkri stundu Valgerður selur íbúðina í Vesturbænum Mesta hættan í unglingaherberginu Bauð öllum bæjarbúum í matarboð Talin ólíklegust til að komast áfram „Æskuheimilið hans er bara rústir“ Gult og glæsilegt einbýlishús Sölva til sölu „Ekki lengur þræll þess að finnast ég ekki nóg“ Magnea fór upp á fjall á tryllitæki Margrét Ýr og Reynir nýtt par „Vildi greinilega ekki að einhver úr fjölskyldunni kæmi að honum“ Samantha Davis er látin Höfundur Kaupalkabókanna með krabbamein í heila Eva Ruza og Gunna Dís inn fyrir Gísla og Felix Nýbökuðu hjónin kíktu í kaffi til Guðna Bergur og Inga Lóa selja eitt glæsilegasta hús Garðabæjar Sofia Vergara með fjallmyndarlegum lækni Gunna Dís kynnir Eurovision í stað Gísla Marteins Vítalía og Arnar Grant í kossaflensi Fengu sér miðnætursnarl í Skotlandi Ási selur íbúðina eftir sambandsslitin Laufey í Vogue ásamt Rihönnu Gengur hundrað kílómetra með hundrað kílóa sleða Bassi Maraj og Patrekur í svínslegu stuði Sjá meira
Jóhann Seifur Marteinsson er eins og hálfs árs og greindist einungis níu mánaða gamall með genagalla. Jóhann tilheyrir svokölluðu Dravet rófi en innan þess eru sex misalvarlegir sjúkdómar sem einkennast allir af flogaköstum. Nánar má lesa um Dravet sjúkdómin inni á vefsíðunni Dravet.is Vegna ungs aldurs Jóhanns hefur enn ekki verið mögulegt að greina hvar á rófinu hann er, en eftir tveggja ára aldur eru meiri líkur á greiningu. Veikindi Jóhanns há honum í daglegu lífi, en hann tekur allar flensur og er því oft á hitalækandi þar sem að hiti virðist valda því að hann fái flog Það er því nauðsynlegt að huga vel að öllu sem viðkemur hita, hvort sem það er heitt bað, matur, loftslag eða æsingur. Nánar verður fjallað um Jóhann Seif í Íslandi í dag klukkan 18:55 í kvöld.Sérstök styrktarsíða er starfrækt í gegnum Facebook. Þar má finna helstu upplýsingar um Jóhann Seif og sjúkdóm hans. Margir hafa lagt honum og fjölskyldunni lið. Lögmaðurinn Sveinn Andri Sveinsson ætlar til að mynda að styrkja Jóhann Seif með því að safna áheitum í Reykjavíkurmaraþoninu. Söfnun Sveins Andra hefur nú þegar skilað inn 718.500 en hann stefnir á að safna tveimur milljónum króna.
Mest lesið „Með því að vera með honum varð ég meira ég sjálf“ Lífið „Ég skal verða mamma einn daginn“ Lífið Nígeríusvindlarinn reyndist vera bróðir hans Lífið Fréttatía vikunnar: Frambjóðendur, eldgos og bjór Lífið Arkitekt dýrasta húss Íslandssögunnar selur í Fossvogi Lífið „Það má segja að þetta sé í raun sorg og uppgjör“ Tónlist Vítalía og Arnar Grant í kossaflensi Lífið „Æskuheimilið hans er bara rústir“ Lífið Valgerður selur íbúðina í Vesturbænum Lífið Súperstjörnur landsins fögnuðu með GDRN Tónlist Fleiri fréttir American Idol-söngkonan Mandisa er látin „Ég skal verða mamma einn daginn“ „Með því að vera með honum varð ég meira ég sjálf“ Fréttatía vikunnar: Frambjóðendur, eldgos og bjór Nígeríusvindlarinn reyndist vera bróðir hans Arkitekt dýrasta húss Íslandssögunnar selur í Fossvogi Féllust í faðma á tilfinningaríkri stundu Valgerður selur íbúðina í Vesturbænum Mesta hættan í unglingaherberginu Bauð öllum bæjarbúum í matarboð Talin ólíklegust til að komast áfram „Æskuheimilið hans er bara rústir“ Gult og glæsilegt einbýlishús Sölva til sölu „Ekki lengur þræll þess að finnast ég ekki nóg“ Magnea fór upp á fjall á tryllitæki Margrét Ýr og Reynir nýtt par „Vildi greinilega ekki að einhver úr fjölskyldunni kæmi að honum“ Samantha Davis er látin Höfundur Kaupalkabókanna með krabbamein í heila Eva Ruza og Gunna Dís inn fyrir Gísla og Felix Nýbökuðu hjónin kíktu í kaffi til Guðna Bergur og Inga Lóa selja eitt glæsilegasta hús Garðabæjar Sofia Vergara með fjallmyndarlegum lækni Gunna Dís kynnir Eurovision í stað Gísla Marteins Vítalía og Arnar Grant í kossaflensi Fengu sér miðnætursnarl í Skotlandi Ási selur íbúðina eftir sambandsslitin Laufey í Vogue ásamt Rihönnu Gengur hundrað kílómetra með hundrað kílóa sleða Bassi Maraj og Patrekur í svínslegu stuði Sjá meira