Innlent

Kabuki dagurinn: Hvetur fólk til að mála daginn grænan

Sunna Karen Sigurþórsdóttir skrifar
Katrín Sara í faðmi fjölskyldunnar.
Katrín Sara í faðmi fjölskyldunnar. mynd/elín b. birgisdóttir
Alþjóðlegur dagur Kabuki heilkennisins er í dag. Er það gert til þess að vekja athygli á heilkenninu og er fólk hvatt til að klæðast grænu í dag.

Heilkennið er afar sjaldgæft og hefur einungis einn Íslendingur greinst með það, en það er hin rúmlega tveggja ára gamla Katrín Sara Ketilsdóttir.  Móðir hennar hvetur alla til þess að mála daginn í dag grænan.

„Þetta er alþjóðlegur dagur sem kallast Kabuki awareness. Hugmyndin er að fólk klæðist grænu eða setji grænu Kabuki slaufuna á forsíðumyndina sína á Facebook,“ segir Elín B. Birgisdóttir, móðir Katrínar Söru.

„Þegar fólk sér barn með Downs þá veit það hvað það er og þekkir það. Við viljum að fólk viti einnig hvað Kabuki er og með þessu þá getum við komið á framfæri upplýsingum um það og þá þurfum við fjölskyldan heldur ekki að fara alltaf með sömu rulluna aftur og aftur.“

Kabuki er heilkenni sem verður til vegna stökkbreytingar á litningi 12. Heilkennið leiðir meðal annars til þroskahömlunar og ýmissa alvarlegra líffæragalla.

Frekari upplýsingar um viðburðinn má nálgast hér.




Tengdar fréttir

Berjast fyrir nauðsynlegri aðstoð

Hin rúmlega tveggja ára gamla Katrín Sara Ketilsdóttir er baráttujaxl með meiru. Þrettán mánaða gömul greindist hún með Kabuki heilkennið en hún er fyrsti og eini Íslendingurinn sem greinst hefur með þetta sjaldgæfa heilkenni.




Fleiri fréttir

Sjá meira


×