„Við duttum í lukkupottinn“

Hjónin Katrín Árnadóttir og Anton Rúnarsson áttu von á sínu öðru barni og ekkert á meðgöngunni benti til annars en að allt væri í stakasta lagi. En handrit lífsins er oft margslungnara en við gerum ráð fyrir og fer með tilveru okkar á óþekktar slóðir. 

„Við duttum í lukkupottinn. Ída kom inn í lífið og gerði allt betra,“ segir Katrín Árnadóttir, móðir tveggja ára stúlku sem fæddist með Downs heilkenni öllum að óvörum. Katrín býr á Akureyri ásamt eiginmanni sínum Antoni Rúnarssyni og tveimur dætrum þeirra. Hún starfar í Háskólanum á Akureyri en örlögin höguðu því þannig að kúvending varð á tilveru þeirra hjóna.

Ída litla skaust í heiminn í janúarbyrjun árið 2016. Hún fæddist á sjúkrahúsi í Berlín þar sem foreldrar hennar bjuggu. Allt gekk sinn vanagang og fékk móðirin að hvíla sig eftir fæðinguna líkt og venja er í Þýskalandi og faðirinn var farinn heim að leggja sig. Hjúkrunarkona læddist mjúklega inn á sjúkrastofuna og skoðaði litlu stúlkuna gaumgæfilega og barnalæknir staðfesti síðan grun ljósmæðranna um að ekki væri allt með felldu.

„Það var tilviljun að ég fór ekki í skimun, þá hefði litningagallinn uppgötvast,“ segir Katrín og bætir því við að sér þyki það sjálfsagt mál að fara í skimun til að fólk geti undirbúið sig fyrir þetta verkefni í lífinu.

„En Ída átti bara að koma, ég get ekki hugsað mér lífið án hennar í dag,“ segir Katrín geispandi eftir lítinn jólasvefn, en Ída svaf ekki vel í desember og janúar. „Fyrstu vikurnar eftir að hún fæddist þurftum við að stilla klukku til að vekja hana á nóttunni. Síðan þá hefur hún sofið glimrandi – þar til nú fyrir jól. Þá erum við að borga sektina fyrir friðsamlega fyrstu mánuði.“ Vandamál sem margir foreldrar kannast við.

Í skjól fjölskyldunnar

Katrín og Anton bjuggu alls 15 ár í Þýskalandi lengst af í höfuðborginni Berlín. Þeim leið vel í stórborginni þar sem þau höfðu nýlega keypt sér íbúð og voru ekki með nein áform um að flytja aftur til Íslands. En tilvist Ídu breytti því.

„Það var á öðrum eða þriðja degi eftir að Ída fæddist sem við hjónin litum á hvort annað, hugsandi það sama: Við erum að fara heim, er það ekki? Okkur fannst það bókað mál, við eigum svo margt fólk heima á Akureyri og okkur fannst okkur best borgið þar.“ Hjónin eru bæði að norðan og því lá beinast við að fara aftur „heim“ og leita í skjól fjölskyldunnar.

„Mamma var okkur stoð og stytta fyrstu dagana. Hún flaug beint út til okkar og var einfaldlega til staðar. Hún og Ída tengdust strax mjög vel og það gaf okkur ráðrúm til að sinna Elínu, þá þriggja ára systur Ídu, sem var ekki endilega að fíla dreifingu athyglinnar.

Það er skrítið að hugsa til baka til þessa tíma. Að maður hafi verið hræddur, pælt í hvaða aldri hún næði, hvort hún myndi nokkru sinni halda höfði, hvað þá labba. Allt hugsanir sem leituðu á okkur vegna vanþekkingar. Svo var gott að komast út, hitta vini, fá að gráta smá og hlæja um leið að þeirri lukku að eignast svona einstakt barn.“

Með ferðatösku fulla af fróðleik

Katrín og Anton voru algjörlega óundirbúin því að eignast barn með Downs heilkenni, þau vissu ekkert á hverju þau áttu von. Spurningar um heilsu Ídu og möguleika hennar í framtíðinni leituðu á þau.

„Nokkrum dögum eftir fæðinguna kom til okkar kona sem vann á sjúkrahúsinu og var móðir fullorðins einstaklings með Downs heilkenni. Hún dró á eftir sér ferðatösku með upplýsingabæklingum, bókum og alls kyns kynningarefni. Þessi kona var grjóthörð og sagði okkur að við þyrftum að halda okkur við efnið þegar ala ætti upp barn með Downs heilkenni. Það að tungan stæði út væri til dæmis bara leti foreldranna að kenna, ef þeir sinntu því ekki að koma barninu í almennilega þjálfun. 

Svo sagði hún kerfið vera þungt, maður yrði sérfræðingur með tímanum og vandamálin kæmu kannski ekki fyrr en í grunnskóla. Þá réðist hvort maður kæmi barninu inn í skóla sem „leyfir“ nokkur börn með frávik eða ef við dyttum í lukkupottinn og kæmumst inn í skóla án aðgreiningar sem væru orðnir móðins í Þýskalandi. Það eru þeir skólar sem blanda öllum saman, fötluðum sem ófötluðum. Þetta virtist vera útópía, fjarlæg draumsýn.

Þó að okkur væri brugðið að heyra þessa þurru frásögn fengum við samt frábæra þjónustu það sem eftir var af verunni í Berlín. Ída fékk sjúkraþjálfun frá þriggja vikna aldri, við fengum hjálp við að fylla út alls kyns umsóknir og var raðað í hóp foreldra sem eignuðust börn með Downs heilkenni fyrri hluta ársins 2016. Í hverfinu okkar eru margir einstaklingar með Downs heilkenni, þar er meira að segja leikhús þar sem bara einstaklingar með Downs heilkenni setja upp leikrit. Samfélagið þar er þéttara, reynslan líklegast meiri og betri og fleiri sérfræðingar.

Við sjáum vissulega eftir lífinu í Berlín, við vorum nýbúin að kaupa okkur íbúð og sáum ekki fram á að flytja heim í bráð. Núna er þetta samt allt svo rétt og eðlilegt næsta skref.“

Lífið með aukalitning

Talið er að um það bil eitt af hverjum átta hundruð börnum á Íslandi fæðist með Downs heilkennið sem orsakast af þrístæðu litnings númer 21 og því eru þessir einstaklingar með aukalitning umfram aðra. Heilkenninu geta fylgt fjölmargir gallar á líffærum og aukin tíðni á ýmsum sjúkdómum. Um helmingur barna sem fæðast með Downs heilkenni greinist með hjartagalla, það var ekki raunin í tilfelli Ídu.

„Einkenni einstaklinga með Downs eru eins fjölbreytt og fólkið er margt. Við tókum strax ákvörðun um að bera Ídu ekki saman við neitt annað barn en vissulega sá maður fljótlega mun. Fyrst um sinn sást hversu vöðvaslök hún var. Ef maður hélt á henni löfðu útlimir beinlínis niður og þegar ég fór í mömmuleikfimi og átti að halda henni fyrir ofan mig þá lúkkaði það skringilega miðað við aðrar mömmur með stinn börn.

Við gleymdum samt fljótt að hún væri með Downs, mér fannst ég meira að segja þurfa að segja fólki það því kannski sæi það það ekki. En jú, eitt sinn þegar við vorum ekki búin að umgangast hana í einhvern tíma var það okkur augljóst.

Þroski Ídu er vissulega seinkaður, hún heyrir og sér illa en því er hægt að kippa í liðinn með aðgerðum eða hjálpartækjum. Hún er rétt farin að ganga en segir ekki skiljanleg orð. Þó er hún farin að nota tákn með tali og við skiljum hana auðvitað. Hún tekur sér tíma í þroskanum og það gerir okkur kleift að njóta hvers þroskastigs betur.“

Litla þorpið Ísland

Tilveran tók sannarlega miklum breytingum við það flytja aftur til Íslands. Það að búa í höfuðborg Þýskalands, þar sem takturinn er hraður og allt er til, er nokkuð mikið ólíkt tilverunni á norðurhjara veraldar.

„Að fara úr þriggja milljóna borg í rúmlega 18.000 manna bæ eru viðbrigði. Og að koma aftur í þann bæ sem maður ólst upp í líka. Því á fimmtán árum gerist margt og í raun er þetta ekki sami bær. Menningin blómstrar á Akureyri, háskólasamfélagið og það er stutt í náttúruna. Ég er enn að dást að litunum, birtunni og útsýninu af kaffistofunni minni.

Það er gott að geta verið nær fjölskyldunni en líka skrýtið að geta ekki farið í búð án þess að rekast á einhvern sem maður þekkir og tekur spjallið við. Eins kósí og þorpið er þá er ósýnileiki manns í stórborg líka heillandi annað slagið.”

En hvernig væri líf hennar í Þýskalandi, ætti hún meiri möguleika þar en hér? „Í Berlín væri hún og fjölskyldan öll í samfélagi með öðrum einstaklingum með Downs heilkenni og fjölskyldum þeirra. Hér er hún hluti af samfélaginu og enn sem komið er er ekki neitt frekar skilgreint. Það sem heillar okkur hér á Akureyri er samheldnin í samfélaginu, að vissi leyti smæðin og staðreyndin að það vita langflestir af henni. Henni er oft heilsað úti á götu af fólki sem við könnumst ekki við. Okkur gefst tækifæri til að tala beint um fötlun hennar við samfélagið. Stundum spyrja krakkar eða öllu heldur kasta fram staðreyndum sem eru áhugaverðar. Yfirleitt nægir að segja að hún sé með fötlun eða að spyrja á móti hvort við séum ekki öll mismunandi og hvort það sé ekki bara meira spennandi heldur en ef allir væru eins.

Til lengri tíma litið þá teljum við þorpið geta alið upp betri börn.“

Litlu sigrarnir eru stærstir

Allir foreldrar gleðjast yfir framförum barna sinna og vilja þær sem mestar. Börn með Downs heilkenni glíma við ýmislegt sem heftir þroska þeirra og því standa þau síður jafnfætis jafnöldrum sínum á ýmsum sviðum. Seinkað tal og heyrnarleysi er meðal þess sem þau þurfa að kljást við. 

„Mér fannst fyrsti sigurinn vera þegar í ljós kom að hún var ekki heyrnarlaus. Síðan er þetta bara eins og með önnur börn, okkur finnst hún hrikalega klár. Gefur til kynna hvað hún vill og þó hún hafi ekki orðin þá gerir hún sig vel skiljanlega. Hún býr sjálf til tákn og við pikkum þau upp. Hún kennir okkur miklu meira en við henni. Hún hefur verið í sjúkraþjálfun mest allt sitt líf eða frá því að hún var þriggja vikna. Þá var aðallega verið að æfa augnsamband, síðar að halda höfði og áfram veginn. Í dag er hún að styrkja sig og er orðin ansi dugleg að labba.“

Ída er kátur krakki, hún ærslast með systur sinni heima og vinum sínum á leikskólanum Hólmasól á Akureyri. En skyldi dagur í lífi Ídu vera eitthvað frábrugðinn en hjá öðrum krökkum?

„Aldeilis ekki, hann er eins og hjá hverju öðru leikskólabarni. Hún fer þó í sjúkraþjálfun, iðjuþjálfun og talkennslu. Ída er með aðstoð í leikskólanum en sú aðstoð miðar að því að gera hana sjálfstæðari. Hún er í góðum hóp, þær þurfa mikið að knúsast þegar þær hittast á morgnana og svo heyrum við oft kallað á eftir henni þegar við erum í búðinni. Leikskólinn ákvað að taka upp tákn með tali fyrir allan leikskólann og við erum í góðu sambandi við starfsfólkið. 

Eftir leikskóla eru svo rólegheit heima, heimsóknir eða göngutúrar. Hún borðar allt í leikskólanum, heima meira brauð og grauta. Svo arkar hún hér um, helst með flugvélina eða strætóinn í eftirdragi, út um allt og upp um allt. Ída er þó búin að vera með þrálátt kvef og það er oft kallað í okkur að sækja hana fyrr á leikskólann. Hún á erfitt með að losa sig við slím og þess háttar. En eru ekki allir krakkar með kvef, líka þeir sem eru með færri litninga?“

Elín stórasystir Ídu sér ekki sólina fyrir henni og er löngu komin yfir þau vonbrigði að vera ekki lengur eina barn foreldra sinna, vandi sem margir foreldrar kannast við þegar nýtt barn kemur í fjölskylduna. 

„Kærleikur þeirra er einstakur. Elín sér ekkert athugavert við systur sína en við erum þó að innleiða að hún sé fötluð. Höfum reyndar alltaf talað um að Ída muni taka sér lengri tíma að þroskast og stækka og þurfi meiri hjálp við allt. Elínu finnst hún bara krúttlegasta barn í heimi og er stolt systir.“

Viðhorf til fatlaðra á Íslandi hefur gjörbreyst og öll umræða um réttindi fólks hefur færst til betri vegar. Því er ekki úr vegi að spyrja hvort að það sé ekki upplifun Katrínar. 

„Ég hef ekki enn þá mætt fordómum, skrýtnu augnaráði eða heyrt asnaleg komment. Mér finnst fólk almennt vera jákvætt. Eldra fólki finnst við hugrökk að vera svona opin og tala um fötlunina en ég held að þetta sé nú bara eðlilegt, hver elskar ekki að tala um börnin sín og nú til dags eru jú allir með einhverja greiningu. Unga fólkið er mjög meðvitað um jafnrétti og ég tel Ídu í góðum höndum hjá sinni kynslóð.“