Lífið

„Ég óttaðist ekki krabbameinið eða dauðann“

Lilja Katrín Gunnarsdóttir skrifar
Síðustu mánuðir hafa verið erfiðir hjá Súsönnu en hún lætur ekki bugast.
Síðustu mánuðir hafa verið erfiðir hjá Súsönnu en hún lætur ekki bugast. Vísir / Úr einkasafni
„Nú er ég eins og belja á svelli að reyna mitt besta að halda öllu saman. Líf mitt snýst núna um að ná jafnvægi og minnka streitu - og undirbúa næstu lyfjagjöf. Ég þarf að ljúka verkefnum fram í tímann því ég veit ekki hvort ég nái að sinna þeim seinna, ég gæti verið veik þá,“ segir Súsanna Sif Jónsdóttir. 

Súsanna er 26 ára kona sem greindist með krabbamein í maí á þessu ári. Áður en hún greindist hafði hún gengið á milli lækna í heilt ár vegna óútskýrðs slappleika og hitavellu. Þá hafði hún einnig reynt að fá útskýringu á undarlegum blett á handlegg sínum í þrjú ár fyrir greiningu.

„Ég for til húðsjukdómalæknis í apríl. Hún var sjötti læknirinn sem ég leitaði til. Ég hafði verið með rauðan blett á handleggnum í þrjú ár, byrjaði sem örlítill roði á olnboganum en hafði þarna stækkað heilmikið. Eftir að hinir 5 höfðu sent mig heim með sterakrem og einhvers konar exem greiningu, þá var hún sú fyrsta sem tók sýni,“ segir Súsanna. Þann 8. maí fékk hún símtal frá lækninum sem sagði henni að krabbameinsfrumur hefðu fundist í sýninu.

Súsanna ásamt móður sinni, Söndru.Vísir / Úr einkasafni
„Þetta var hægvaxandi blóðkrabbamein sem birtist fyrst í húðinni. Ég var á fyrsta stigi og meðferðin var tíu vikna UVA ljósameðferð á húðdeildinni. Mér fannst það bara ótrúlega næs. Ég var svo glöð að þurfa ekki lyf og geisla. Ljósameðferðin átti að lækna mig, allavega í bili. Hægvaxandi mein eru ekki læknuð, heldur eru þau tækluð í hvert skipti sem þau koma aftur,“ segir Súsanna og bætir við að læknirinn hefði útskýrt fyrir henni að það væri ekkert að óttast, enda væri meinið, sem kallast CTCL, mjög sjaldgæft og langalgengast hjá eldri mönnum með dökkt litarhaft. Súsanna var tilfelli númer 47 sem greindist á síðustu 55 árum.

„Mér var gert mjög ljóst að af þessu stafaði engin raunveruleg hætta og að eftir ljósameðferðina þyrfti ég ekki að hafa neinar áhyggjur af þessu. Ef það kæmi aftur þá væri það sennilega ekki fyrr en eftir langan tíma. Að nærri allir sem greinast með þetta á fyrsta stigi lifa eðlilegu lífi og deyja af öðrum orsökum.“

Súsanna hefur verið dugleg að snappa um baráttu sína við krabbamein.Vísir / Úr einkasafni

Gekk inn í læknistíma áhyggjulaus

Súsanna lauk meðferðinni í ágúst og rauði bletturinn var horfinn. Hún hélt áfram í sjúkraliðanámi sem hún hafði stundað í nokkur ár og bjó sig undir síðustu önnina, samhliða því að vinna 50% vinnu á Landspítalanum. En í október kom bletturinn aftur á ógnarhraða. 

„Það var mjög ógnvekjandi að sjá blettinn stækka með hverjum deginum og vita að það væri eitthvað í gangi. Þetta var ekki hægvaxandi, það var á hreinu,“ segir Súsanna. Í lok október var henni sagt að um stökkreytingu væri að ræða og að hún þyrfti að fara í frekari rannsóknir. Í byrjun nóvember var Súsanna send í jáeindaskanna í Kaupmannahöfn í Danmörku. Í kjölfarið fékk hún tíma hjá krabbameinslækninum sínum. 

„Ég gekk inn í tímann til hennar áhyggjulaus. Ég hafði reiknað út að það væru nokkrir hlutir sem gætu útskyrt þetta, sumir slæmir og sumir aðeins skárri. En enginn eins slæmur og kom svo í ljós. Peripheral t-cell Lymphoma, eða útlægt Eitilfrumukrabbamein, á 4.stigi. Lyfjameðferð í að minnsta kosti fjögur skipti, svo staðbundnir geislar. Og ég átti að byrja viku seinna, þann 14. nóvember,“ segir Súsanna, sem sem fer í sína aðra lyfjagjöf næsta þriðjudag.

Ef allt gengur að óskum útskrifast Súsanna sem sjúkraliði í þessum mánuði.Vísir / Úr einkasafni

Maður þekkir ekki eigin styrk fyrr en reynir á

En hvernig var tilfinningin að heyra að þú værir með svo alvarlegt krabbamein?



„Hefði einhver spurt mig nokkrum mánuðum fyrr hvernig ég myndi bregðast við svona fréttum þá hefði ég svarað að ég myndi sennilega missa vitið. En þegar að þessu kom þá var ekkert annað í boði heldur en að taka þessu, helst með brosi á vör. Ég hef sannreynt það margoft að maður þekkir ekki eigin styrk fyrr en reynir á,“ segir Súsanna, sem hefur ákveðið að berjast við sjúkdóminn með jákvæðni að vopni. Hún kveið mest fyrir að segja fjölskyldu sinni fréttirnar.

„Tilfinningin sem var mest áberandi var ótti um viðbrögð ástvina minna. Ég sat eitt sinn í tvo tíma í bílnum mínum að gúggla, því ég vildi finna einhverja ljúfa leið til að útskýra stöðuna fyrir mömmu. Ég fann hana ekki. Ég óttaðist ekki krabbameinið eða dauðann, ég var handviss um að þetta færi vel. Þar fyrir utan þá hljómaði mottó Íslendinga í höfði mér: Þetta reddast!“

Hér ásamt föður sínum, Jóni Kristbirni, eða Kidda eins og hann er oftast kallaður.Vísir / Úr einkasafni

Skólinn í vaskinn

Krabbamein er ekki fyrsta hindrunin sem Súsanna glímir við, en hún er óvirkur fíkill. Hún sagði skilið við vímuefni í mars 2012 eftir margar tilraunir og við tók þriggja ára endurhæfing til að læra að lifa uppá nýtt. Það sem svíður einna mest eftir krabbameinsgreininguna er að missa of mikið úr námi til að útskrifast.

„Skólinn fór svolítið i vaskinn þessa önnina, sem átti að vera síðasta önnin min. Ég átti að útskrifast bæði sem sjúkraliði og stúdent núna i desember. En ég missti alltof mikið úr náminu þegar ég greindist og var til dæmis send skyndilega út til Danmerkur í myndatökuna. Þegar ég fékk svo greininguna i byrjun nóvember var námið það eina sem ég hugsaði um. Eftir tíu ár í framhaldsskóla var ég loksins að verða búin, komin yfir allar hindranirnar. Ég hafði fallið á rúmlega helming annanna, enda inn og út úr meðferðum og ýmsar uppákomur skutu mig niður í gegnum tíðina,“ segir Súsanna, en þeir sem þekkja hana vita að hún gefst ekki auðveldlega upp. 

„Ég stóð alltaf upp aftur og tók aðra önn. Það kom ekki til greina að hætta núna. Fyrst taldi ég mér trú um að ég gæti þetta alveg þó ég væri í lyfjameðferð. En læknirinn minn, mamma og áfangastjori sannfærðu mig um að hægja aðeins á mér. Svo ég sagði mig úr helmingnum og er nú að reyna að bjarga þeim áföngum sem eftir eru. Ef ég næ þeim þá útskrifast ég 20. desember sem sjúkraliði og svo stúdent á næstu önn.“

Súsanna er lífsglöð kona og einstaklega félagslynd.Vísir / Úr einkasafni

Hafði ekki tíma fyrir frjósemisferli

Það má segja að krabbameinið hafi komið aftan að Súsönnu og það kom henni mest á óvart hve margt hún hafði ekki hugmynd um sem tengist sjúdkómnum.

„Til dæmis sð íbúðin þurfi að vera sótthreinsuð allan tímann ef ég skyldi einn daginn tapa of mörgum hvítum blóðkornum og verða ónæmisbæld, til að sporna við sýkingu. Því minnsta sýking getur þá verið banvæn. Augnsýking eða sýking í pappírskurði er nóg. Að ég þyrfti að taka sýkingavarnir svo alvarlega að geyma spritt í forstofunni fyrir gesti. Eða borða ekki mat sem ekki er eldaður á réttu hitastigi, heldur sérstakt bakteríu-snauttfæði. Að fyrstu 72 tímana eftir lyfjagjöf sé ég í raun eitruð. Vessar frá mér geta valdið öðrum miklum skaða, það er kallað óbein lyfjameðferð, second-hand chemo. Best er að taka ekki í höndina á fólki, sérstaklega börnum, nema þvo hendurnar fyrst, því lyfin eru í svitanum. Eftir að eg pissa þarf eg að setja klór í klósettið og sturta niður með lokaða setu. Tvisvar. Ef líkamsvessar skyldu vera í einhverjum þvotti þá þarf að meðhöndla hann með hönskum og þvo hann á sérstakan hátt. Kossar og kynlíf eru líka úr sögunni fyrstu 72 tímana. Pælið í því,“ segir Súsanna, samt með bros á vör eftir allt saman. Þá hefur hún einnig velt fyrir sér að frysta eggin sín vegna hættu við ófrjósemi eftir lyfjameðferð.

„Að varðveita frjósemi er ekki möguleiki fyrir margar konur. Á Íslandi er ekki boðið upp á að frysta ófrjóvguð egg, en IVF klínikin byrjar á því samt fljótlega. Það er bara í boði að frysta sæði og frjóvguð egg, fósturvísa. Ég hafði viku til að undirbúa mig fyrir lyfjameðferð og ekkert frjósemisferli tekur innan við þrjár til fjórar vikur. Jafnvel þó ég hefði þrjár vikur og gæti á einhvern undraverðan hátt reddað gjafasæði þá hefði ég þurft að leggja út að minnsta kosti hálfa milljón og fengið sirka 200.000 krónur endurgreitt frá Sjúkratryggingum Íslands. En ég er fíkill og verð á vanskilaskrá til fertugs. Ég hefði þurft að selja bílinn minn og nágrannans svo ég átti aldrei séns. En það eru 30 til 80% líkur á að ég verði ekki ófrjó af lyfjameðferðinni svo ég vona það besta bara,“ segir Súsanna, en tekur fram að IVF klíníkin hafi verið tilbúin að hjálpa henni eftir fremsta megni, en tíminn hafi verið of naumur.

Súsanna á spítalanum.Vísir / Úr einkasafni

Setur ekki upp grímu fyrir fjölskylduna

Þá kom það Súsönnu einnig mjög á óvart hve erfitt það var að þiggja aðstoða við hversdagslega hluti.

„Ég þarf aðstoð við heimilisþrifin til þess að íbúðin sé sótthreinsuð. Ég hef getað séð um helstu heimilisverkin en ég hef ekki heilsu í að skrúbba hátt og lágt. Ég á mjög erfitt með að þiggja aðstoð, en ég ákvað að lokum að kaupa heimilisþrif og leyfa mömmu að hjálpa mér með húsverkin af og til,“ segir Súsanna. Þá þurfti hún líka skyndilega að spá í hvernig samskiptamynstur fjölskyldunnar væri í skugga erfiðleikanna.

„Ég ákvað strax að tala við þau um hvernig ég vildi hafa samskiptin. Ég vil heiðarleika. Ég vil geta verið hress eða veik, glöð eða leið - án þess að setja upp grímu gagnvart þeim til að verja þau. Að sama skapi vil ég líka að þau segi mér satt um hvernig þeim líður og reyni ekki að vera sterk fyrir mig. Það er enginn styrkur í að fela tilfinningar sínar. Þetta er ótrúlega erfitt fyrir þau líka og þau eiga ekki að burðast með það ein.“

Súsanna lætur ekki bugast.Vísir / Úr einkasafni

Stuðningur úr óvæntri átt

Talandi um fjölskylduna, þá er Súsanna mjög þakklát fyrir þann stuðning sem henni hefur verið sýndur.

„Ég er með mjög gott stuðningsnet. Foreldrar mínir gera allt fyrir mig og ég veit ekki hvar ég væri án þeirra. Svo er ég bara mjög heppin með fjölskyldu. Vinir mínir hafa alltaf reynst mér vel, en þeir hafa farið algjörlega fram úr öllum væntingum undanfarið. Samstarfsfólk mitt á lungnadeildinni hefur líka sýnt mér mikinn stuðning og kennararnir í Fjölbrautaskólanum í Breiðholti líka. Áfangastjórinn í FB, Berglind Halla, hefur verið haldreipi mitt í mörg ár. Ef ekki væri fyrir hana þá væri ég löngu hætt að reyna. Ég væri sannarlega ekki að útskrifast í desember. Kraftur og Ljósið hafa reynst mér vel og hafa vísað mér veginn þegar ég vissi ekki hvað væri næst,“ segir Súsanna og bætir við að stuðningur hafi einnig borist úr óvæntri átt, nefnilega í gegnum samfélagsmiðla.

„Svo verð ég að segja hvað stuðningurinn í gegnum Snapchat hefur skipt mig miklu máli. Ég get ekki lýst því hvað það hjálpar mér mikið að fá hvatningu og stuðning frá fylgjendum mínum,” segir þessi dugnaðarforkur en hægt er að fylgjast með henni á Snapchat undir nafninu Susannalitla.

Súsanna hríðféll í hvítum blóðkornum í síðustu viku og lá inni í varnareinangrun þarsíðustu helgi með sýklalyf í æð. Þá ákvað hún að slá á létta strengi á Snapchat.Vísir / Úr einkasafni

„Við eigum öll 0% lífslíkur“

Hvernig augum horfir Súsanna á framtíðina?



„Ég er sko ekki nærri því búin með það sem ég ætla að gera. Ég er mjög bjartsýn. Batahorfurnar eru slæmar samkvæmt rannsóknum, en hvert tilfelli er auðvitað einstakt. Í opinberum gögnum er talað um 20% á lífi eftir fimm ár. Læknirinn minn heldur að það sé mjög líklegt að þessi meðferð sem ég er í núna muni lækna mig. Helsta áhyggjuefnið er að það eru um 90% líkur á að krabbameinið komi aftur. En ég tek bara á því ef þar að kemur. Það er ekki vandamál fyrr en það er orðið vandamál,“ segir Súsanna, sem ætlar ekki að leyfa sjúkdómnum að sigra sig.

„Líkur eru mjög afstætt hugtak. Við eigum öll 0% lífslíkur. En við getum ekki haft áhyggjur af því alla daga.“

 






Fleiri fréttir

Sjá meira


×