Einhverfuröskun ekki skammarleg 10. janúar 2012 20:00 „Það er ekkert til að skammast sín fyrir að vera með röskun á einhverfurófi," segir 27 ára gömul kona sem fyrir jól mannaði sig upp í að fara í einhverfugreiningu. Við hittum Mamiko Dís Ragnarsdóttur uppi í Breiðholti í dag, sem vill að fólk með slíka röskun komi úr felum og vonar að saga hennar gagnist öðrum. Hún er með listaháskólapróf í tónsmíðum, lokapróf í píanóleik, er gift og á 9 mánaða gamla dóttur. Virkar fullkomlega eðlileg í alla staði við fyrstu kynni, en fyrir jólin fór hún á stúfana og leitaði til sérfræðings þar sem hún fékk staðfestingu á því að vera með röskun á einhverfurófi - eða aspberger. En af hverju ákvað hún, 27 ára gömul, að fara í greiningu? „Vegna þess að ég var bara mjög óhamingjusöm og þunglynd og kvíðin. Ég taldi að þetta væri rótin að allri minni vanlíðan, að ég væri alltaf að þykjast að vera eitthvað sem ég var ekki. Andstæðan við einhverfu," segir Mamiko. Hún segir fólk gjarnt á að misskilja hana enda séu manneskjur með þennan kvilla ákaflega bókstaflegar í upplifun sinni af öðrum, þær eigi erfitt með að ljúga, séu klaufalegar í mannlegum samskiptum og kunni ekki að lesa svipbrigði, raddblæ, líkamstjáningu eða óbeint orðalag. „Ég fatta fólk oft ekki, ef það er að meina eitthvað með augnaráðinu eða svipbrigðum, tóninum í röddinni. Ég þarf helst að fá beint út hvað fólk er að meina." Hún segir röskunina hafa háð sér alla tíð. „Ég eignaðist enga vini. Í öll þessi fjögur ár sem ég var í menntaskóla eignaðist ég bara eina vinkonu. Ég náði bara að tengjast einni manneskju. Og það var í útskriftarferðinni." Karlar og konur á einhverfurófinu eiga gjarnan erfitt með að tengjast börnum sínum með sama hætti og aðrir, segir þroskaþjálfi sem hefur sérhæft sig í konum á einhverfurófinu. Hún segir konur á því rófi eiga erfiðara með að lesa í þarfir barna sinna, bæði tilfinninga- og félagslegar. Mamiko kveðst elska og sinna grunnþörfum dóttur sinnar, Módísar Fujiko, líkt og aðrar mæður. En hún segist eiga erfitt með að setja sig í spor dóttur sinnar, finnist sem Módís eigi að geta leikið sér ein á báti og verið ánægð með það. Hún finni því illa til samkenndar þegar dóttirin á eitthvað erfitt. Og Mamiko er ekki ein á báti - talið er að eitt prósent manna sé á einhverfurófinu. Ef rétt er þýðir það að yfir 3000 Íslendingar eru með einhverfuröskun og fæstir þeirra með greiningu. Mamiko vonast til að saga hennar gagnist öðrum sem eru með röskun á einhverfurófi. „Ég allavega held að það sé fullt af fólki út í samfélaginu sem sé kvíðið, geðveikt að passa sig til að fá ekki leiðinlegt viðmót og vera álitið skrýtið. Ég hef allt mitt líf reynt að virka eðlileg..." segir Mamiko að lokum. En er steinhætt því í dag og búin að lita hárið á sér heiðfjólublátt. „Loksins! Mig hefur alltaf langað til þess. Ég gat ekki litað á mér hárið fjólublátt á meðan fólk var að dæma mig á röngum forsendum." Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Tók upp þegar hann nauðgaði kærustu sinni í tvígang Innlent Svona var Pallborðið með Baldri, Höllu Hrund og Jóni Innlent Átta forsetaefni klár með listana Innlent Straumhvörf í veðrinu Innlent Eiga von á öðru eldgosi Innlent Hættir með Matargjafir á Akureyri með sorg í hjarta Innlent Helga ekki tilbúin að henda inn handklæðinu Innlent Ísraelar gera árás á Íran Erlent Þjófunum yfirsást taska með milljónum króna Innlent Baldur segir lygasögur ekki hafa nein áhrif á þá Felix Innlent Fleiri fréttir Að taka afstöðu er einkamál hvers og eins Besti vinur úlfanna hlakkar til að tengjast áhorfendum í Hörpu Pollrólegur í viðtali í 45 metra hæð yfir borginni Tilkynnti sig tvisvar til barnaverndar til að fá aðstoð fyrir einhverfa dóttur Bandarísk þota í vandræðum lenti í Keflavík Þjófunum yfirsást taska með milljónum króna Framkvæmdastjórinn sagður hafa greitt sjálfum sér án heimildar Yfirvofandi eldgos, örvæntingarfull móðir og Hamraborgarþjófarnir Eiga von á öðru eldgosi Maður með kókaín í niðursuðudósum fær mildari dóm Tók upp þegar hann nauðgaði kærustu sinni í tvígang Öllum dómurum skipt út í milljarðamáli fyrrverandi ráðherra Skoðar róttækar breytingar á vaxtabótakerfinu Baldur segir lygasögur ekki hafa nein áhrif á þá Felix Ráðnar aðstoðarmenn nýrrar ríkisstjórnar Átta forsetaefni klár með listana Þórhildur og Heiða María hlutu Hvatningarverðlaun Rannsóknasjóðs Taska stútfull af milljónum króna enn ófundin Ófundin peningataska, aukin spenna í Mið-Austurlöndum og breyting á vaxtabótum Svona var Pallborðið með Baldri, Höllu Hrund og Jóni Guðmundur H. Garðarsson fallinn frá Sakaður um fjölda afbrota: Ungar stúlkur einar heima urðu skelkaðar þegar hann ruddist inn Helga ekki tilbúin að henda inn handklæðinu Kallað út vegna eldamennsku við Stuðlaháls Kæra bónda eftir að 29 naut fundust dauð Straumhvörf í veðrinu Náttúran helsta ástæðan fyrir ferðalögum til Íslands Hættir með Matargjafir á Akureyri með sorg í hjarta Stjórnarmaður í RÚV segir opinber hlutafélög fé án hirðis Þórkatla kom í veg fyrir áætlun fjölskyldunnar: „Þetta tekur allt saman svo fjandi langan tíma“ Sjá meira
„Það er ekkert til að skammast sín fyrir að vera með röskun á einhverfurófi," segir 27 ára gömul kona sem fyrir jól mannaði sig upp í að fara í einhverfugreiningu. Við hittum Mamiko Dís Ragnarsdóttur uppi í Breiðholti í dag, sem vill að fólk með slíka röskun komi úr felum og vonar að saga hennar gagnist öðrum. Hún er með listaháskólapróf í tónsmíðum, lokapróf í píanóleik, er gift og á 9 mánaða gamla dóttur. Virkar fullkomlega eðlileg í alla staði við fyrstu kynni, en fyrir jólin fór hún á stúfana og leitaði til sérfræðings þar sem hún fékk staðfestingu á því að vera með röskun á einhverfurófi - eða aspberger. En af hverju ákvað hún, 27 ára gömul, að fara í greiningu? „Vegna þess að ég var bara mjög óhamingjusöm og þunglynd og kvíðin. Ég taldi að þetta væri rótin að allri minni vanlíðan, að ég væri alltaf að þykjast að vera eitthvað sem ég var ekki. Andstæðan við einhverfu," segir Mamiko. Hún segir fólk gjarnt á að misskilja hana enda séu manneskjur með þennan kvilla ákaflega bókstaflegar í upplifun sinni af öðrum, þær eigi erfitt með að ljúga, séu klaufalegar í mannlegum samskiptum og kunni ekki að lesa svipbrigði, raddblæ, líkamstjáningu eða óbeint orðalag. „Ég fatta fólk oft ekki, ef það er að meina eitthvað með augnaráðinu eða svipbrigðum, tóninum í röddinni. Ég þarf helst að fá beint út hvað fólk er að meina." Hún segir röskunina hafa háð sér alla tíð. „Ég eignaðist enga vini. Í öll þessi fjögur ár sem ég var í menntaskóla eignaðist ég bara eina vinkonu. Ég náði bara að tengjast einni manneskju. Og það var í útskriftarferðinni." Karlar og konur á einhverfurófinu eiga gjarnan erfitt með að tengjast börnum sínum með sama hætti og aðrir, segir þroskaþjálfi sem hefur sérhæft sig í konum á einhverfurófinu. Hún segir konur á því rófi eiga erfiðara með að lesa í þarfir barna sinna, bæði tilfinninga- og félagslegar. Mamiko kveðst elska og sinna grunnþörfum dóttur sinnar, Módísar Fujiko, líkt og aðrar mæður. En hún segist eiga erfitt með að setja sig í spor dóttur sinnar, finnist sem Módís eigi að geta leikið sér ein á báti og verið ánægð með það. Hún finni því illa til samkenndar þegar dóttirin á eitthvað erfitt. Og Mamiko er ekki ein á báti - talið er að eitt prósent manna sé á einhverfurófinu. Ef rétt er þýðir það að yfir 3000 Íslendingar eru með einhverfuröskun og fæstir þeirra með greiningu. Mamiko vonast til að saga hennar gagnist öðrum sem eru með röskun á einhverfurófi. „Ég allavega held að það sé fullt af fólki út í samfélaginu sem sé kvíðið, geðveikt að passa sig til að fá ekki leiðinlegt viðmót og vera álitið skrýtið. Ég hef allt mitt líf reynt að virka eðlileg..." segir Mamiko að lokum. En er steinhætt því í dag og búin að lita hárið á sér heiðfjólublátt. „Loksins! Mig hefur alltaf langað til þess. Ég gat ekki litað á mér hárið fjólublátt á meðan fólk var að dæma mig á röngum forsendum."
Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Tók upp þegar hann nauðgaði kærustu sinni í tvígang Innlent Svona var Pallborðið með Baldri, Höllu Hrund og Jóni Innlent Átta forsetaefni klár með listana Innlent Straumhvörf í veðrinu Innlent Eiga von á öðru eldgosi Innlent Hættir með Matargjafir á Akureyri með sorg í hjarta Innlent Helga ekki tilbúin að henda inn handklæðinu Innlent Ísraelar gera árás á Íran Erlent Þjófunum yfirsást taska með milljónum króna Innlent Baldur segir lygasögur ekki hafa nein áhrif á þá Felix Innlent Fleiri fréttir Að taka afstöðu er einkamál hvers og eins Besti vinur úlfanna hlakkar til að tengjast áhorfendum í Hörpu Pollrólegur í viðtali í 45 metra hæð yfir borginni Tilkynnti sig tvisvar til barnaverndar til að fá aðstoð fyrir einhverfa dóttur Bandarísk þota í vandræðum lenti í Keflavík Þjófunum yfirsást taska með milljónum króna Framkvæmdastjórinn sagður hafa greitt sjálfum sér án heimildar Yfirvofandi eldgos, örvæntingarfull móðir og Hamraborgarþjófarnir Eiga von á öðru eldgosi Maður með kókaín í niðursuðudósum fær mildari dóm Tók upp þegar hann nauðgaði kærustu sinni í tvígang Öllum dómurum skipt út í milljarðamáli fyrrverandi ráðherra Skoðar róttækar breytingar á vaxtabótakerfinu Baldur segir lygasögur ekki hafa nein áhrif á þá Felix Ráðnar aðstoðarmenn nýrrar ríkisstjórnar Átta forsetaefni klár með listana Þórhildur og Heiða María hlutu Hvatningarverðlaun Rannsóknasjóðs Taska stútfull af milljónum króna enn ófundin Ófundin peningataska, aukin spenna í Mið-Austurlöndum og breyting á vaxtabótum Svona var Pallborðið með Baldri, Höllu Hrund og Jóni Guðmundur H. Garðarsson fallinn frá Sakaður um fjölda afbrota: Ungar stúlkur einar heima urðu skelkaðar þegar hann ruddist inn Helga ekki tilbúin að henda inn handklæðinu Kallað út vegna eldamennsku við Stuðlaháls Kæra bónda eftir að 29 naut fundust dauð Straumhvörf í veðrinu Náttúran helsta ástæðan fyrir ferðalögum til Íslands Hættir með Matargjafir á Akureyri með sorg í hjarta Stjórnarmaður í RÚV segir opinber hlutafélög fé án hirðis Þórkatla kom í veg fyrir áætlun fjölskyldunnar: „Þetta tekur allt saman svo fjandi langan tíma“ Sjá meira