Fer í Reykjavíkurmaraþonið í hjólastólnum: Safnar til styrktar rannsókna á ólæknandi sjúkdómi sínum Bjarki Ármannsson skrifar 30. júní 2015 21:27 Baldvin Týr hyggst taka þátt í Reykjavíkurmaraþoninu í rauða hjólastólnum sínum. Mynd/Sif Hauksdóttir/Daníel Baldvin Týr Sifjarson er fimm ára strákur sem verður sex ára í september. Hann greindist þriggja ára gamall með Duchenne-vöðvarýrnun, arfgengan vöðvarýrnunarsjúkdóm sem sést eingöngu hjá drengjum. Baldvin getur gengið stuttar vegalengdir en þarf annars að notast við hjólastól. Þrátt fyrir það ætlar hann sér að taka þátt í Reykjavíkurmaraþoninu í ágúst og safna áheitum til styrktar Duchenne-samtökunum á Íslandi. „Hann vildi endilega fara í Latabæjarhlaupið í fyrra,“ segir Sif Hauksdóttir, móðir Baldvins. „Svo í miðju hlaupi stoppaði bara minn maður og fór að gráta því það hlupu allir miklu hraðar en hann og það fóru allir fram úr honum. Við náðum reyndar að snúa því bara upp í einhverja vitleysu og hann hló bara að því.“ Foreldrar Baldvins hlaupa sjálfir reglulega í Reykjavíkurmaraþoninu, ávallt til styrktar Duchenne-samtökunum á Íslandi. Sif segir að í ár hafi hún svo boðið Baldvini að fara þrjá kílómetra í hlaupinu í hjólastólnum sínum og að hún myndi þá hjálpa honum.Baldvin (fyrir neðan á myndinni) og Baldur bróðir hans. Báðir glíma þeir við sjúkdóminn.Mynd/Sif Hauksdóttir„Hann vildi fara lengra og safna peningum eins og pabbi og mamma,“ segir Sif. Sem stendur hefur Baldvin safnað rétt rúmlega 130 þúsund krónum á síðu sinni en Sif segir að stefnan sé ekki sett á neina sérstaka upphæð.Lækningu leitað við sjúkdómnum Aðeins ellefu eru í dag lifandi á Íslandi með Duchenne-sjúkdóminn, þar af eru tveir synir Sifjar. Yngri bróður Baldvins, Baldur, er líka með sjúkdóminn. Sif segist fyrst hafa heyrt af sjúkdómnum þegar Baldvin greindist. „Þeir virka alveg heilbrigðir þegar þeir eru litlir, en þegar þeir stækka rýrna vöðvarnir og hrörna,“ útskýrir Sif. „Þannig að þeim fer aftur. Baldvin er ekki mikið í hjólastólnum ennþá, það kemur bara eftir því sem hann eldist. Oftast eru drengirnir alfarið komnir í hjólastól svona milli átta og þrettán ára aldurs. Það er mjög einstaklingsbundið.“ Engin lækning er þekkt við sjúkdómnum en Duchenne-samtökin hér á landi veita fjármagni til samtaka erlendis til frekari rannsókna á honum. Bæði er verið að leita leiða til að hægja á sjúkdómnum og eins finna lækningu. Styrkirnir sem Baldvin safnar munu þannig renna til svoleiðis rannsókna. Sif segir að Baldvin sé orðinn nokkuð spenntur fyrir því að taka þátt í hlaupinu, en hann mun notast við flotta, rauða hjólastólinn sinn sem hann fékk sjálfur að velja. Sjálfum þyki honum nokkuð fyndið hvað hann hefur þegar safnað mikið meiri pening en pabbi sinn. Mest lesið Japaninn sló heimsmet í Hlíðarfjalli Lífið Sjö hættulegar gryfjur fyrir hjón og pör að falla í Áskorun Heyrt kjaftasögurnar um eldri mennina sem stýri henni Lífið Lekker hæð listakonu til sölu Lífið Ekki lengur smeykur við að deila kastljósinu með Katrínu Lífið Frumsýning á Vísi: Fyrsta stiklan úr Snertingu Bíó og sjónvarp Björgólfur og Skúli í stuði í Feneyjum Lífið Jón Jónsson selur glæsihús á Seltjarnarnesi Lífið Suzuki mun flytja inn í höll Björgólfs Lífið „Stundum finnst mér ég getað sigrað heiminn“ Lífið Fleiri fréttir Heyrt kjaftasögurnar um eldri mennina sem stýri henni Japaninn sló heimsmet í Hlíðarfjalli Lekker hæð listakonu til sölu „Stundum finnst mér ég getað sigrað heiminn“ Svakalegasta atvinnuumsókn sem sést hefur á FM957 Vöknuðu fyrir allar aldir til að gera aðra atlögu Björgólfur og Skúli í stuði í Feneyjum Heimafæðing Örnu Ýrar: „Ekki eins hræðilegt og margir halda“ Suzuki mun flytja inn í höll Björgólfs Stefnir Megan Thee Stallion fyrir meint áreiti á vinnustað Flugfreyjuhattar Icelandair frá tískurisanum Balenciaga fá nýtt líf Ekki lengur smeykur við að deila kastljósinu með Katrínu Jón Jónsson selur glæsihús á Seltjarnarnesi Kynferðislegt ofbeldi: Kynlíf eftir áföll Karlakórinn Esja tók frægasta slagara Backstreet Boys Flott flutti ódauðlega slagara með Sálinni og Ásgeiri Trausta Myndaveisla: Pattra og Gugusar hressastar í drykkjarpartýi Steggjun endaði á árshátíð RÚV Allt klárt fyrir tilraun við heimsmet í Hlíðarfjalli Hvað ber að hafa í huga þegar hvolpur kemur á heimilið Lagið Yfirgefinn varð til þegar Valdimar öskraði á hljómsveitarmeðlimi Félag Rikka Daða selur einbýli sem áður var í eigu Rikka Daða Öskur á tónleikum Laufeyjar öfugt ofan í aðdáendur „Óraunverulegustu fréttir sem við getum fært“ Vaknaði í angist alla morgna Stjörnulífið: „Þá er maður bara að sigla inní 17. mánuðinn á þessari meðgöngu“ Ragga Gísla útskýrir gjörninginn Fred Armisen kemur til Íslands Stjörnum hlaðið partý: Viktoría Beckham á hækjum í fimmtugsafmælinu Myndaveisla: Athafnakonur fögnuðu 25 ára afmæli á Edition Sjá meira
Baldvin Týr Sifjarson er fimm ára strákur sem verður sex ára í september. Hann greindist þriggja ára gamall með Duchenne-vöðvarýrnun, arfgengan vöðvarýrnunarsjúkdóm sem sést eingöngu hjá drengjum. Baldvin getur gengið stuttar vegalengdir en þarf annars að notast við hjólastól. Þrátt fyrir það ætlar hann sér að taka þátt í Reykjavíkurmaraþoninu í ágúst og safna áheitum til styrktar Duchenne-samtökunum á Íslandi. „Hann vildi endilega fara í Latabæjarhlaupið í fyrra,“ segir Sif Hauksdóttir, móðir Baldvins. „Svo í miðju hlaupi stoppaði bara minn maður og fór að gráta því það hlupu allir miklu hraðar en hann og það fóru allir fram úr honum. Við náðum reyndar að snúa því bara upp í einhverja vitleysu og hann hló bara að því.“ Foreldrar Baldvins hlaupa sjálfir reglulega í Reykjavíkurmaraþoninu, ávallt til styrktar Duchenne-samtökunum á Íslandi. Sif segir að í ár hafi hún svo boðið Baldvini að fara þrjá kílómetra í hlaupinu í hjólastólnum sínum og að hún myndi þá hjálpa honum.Baldvin (fyrir neðan á myndinni) og Baldur bróðir hans. Báðir glíma þeir við sjúkdóminn.Mynd/Sif Hauksdóttir„Hann vildi fara lengra og safna peningum eins og pabbi og mamma,“ segir Sif. Sem stendur hefur Baldvin safnað rétt rúmlega 130 þúsund krónum á síðu sinni en Sif segir að stefnan sé ekki sett á neina sérstaka upphæð.Lækningu leitað við sjúkdómnum Aðeins ellefu eru í dag lifandi á Íslandi með Duchenne-sjúkdóminn, þar af eru tveir synir Sifjar. Yngri bróður Baldvins, Baldur, er líka með sjúkdóminn. Sif segist fyrst hafa heyrt af sjúkdómnum þegar Baldvin greindist. „Þeir virka alveg heilbrigðir þegar þeir eru litlir, en þegar þeir stækka rýrna vöðvarnir og hrörna,“ útskýrir Sif. „Þannig að þeim fer aftur. Baldvin er ekki mikið í hjólastólnum ennþá, það kemur bara eftir því sem hann eldist. Oftast eru drengirnir alfarið komnir í hjólastól svona milli átta og þrettán ára aldurs. Það er mjög einstaklingsbundið.“ Engin lækning er þekkt við sjúkdómnum en Duchenne-samtökin hér á landi veita fjármagni til samtaka erlendis til frekari rannsókna á honum. Bæði er verið að leita leiða til að hægja á sjúkdómnum og eins finna lækningu. Styrkirnir sem Baldvin safnar munu þannig renna til svoleiðis rannsókna. Sif segir að Baldvin sé orðinn nokkuð spenntur fyrir því að taka þátt í hlaupinu, en hann mun notast við flotta, rauða hjólastólinn sinn sem hann fékk sjálfur að velja. Sjálfum þyki honum nokkuð fyndið hvað hann hefur þegar safnað mikið meiri pening en pabbi sinn.
Mest lesið Japaninn sló heimsmet í Hlíðarfjalli Lífið Sjö hættulegar gryfjur fyrir hjón og pör að falla í Áskorun Heyrt kjaftasögurnar um eldri mennina sem stýri henni Lífið Lekker hæð listakonu til sölu Lífið Ekki lengur smeykur við að deila kastljósinu með Katrínu Lífið Frumsýning á Vísi: Fyrsta stiklan úr Snertingu Bíó og sjónvarp Björgólfur og Skúli í stuði í Feneyjum Lífið Jón Jónsson selur glæsihús á Seltjarnarnesi Lífið Suzuki mun flytja inn í höll Björgólfs Lífið „Stundum finnst mér ég getað sigrað heiminn“ Lífið Fleiri fréttir Heyrt kjaftasögurnar um eldri mennina sem stýri henni Japaninn sló heimsmet í Hlíðarfjalli Lekker hæð listakonu til sölu „Stundum finnst mér ég getað sigrað heiminn“ Svakalegasta atvinnuumsókn sem sést hefur á FM957 Vöknuðu fyrir allar aldir til að gera aðra atlögu Björgólfur og Skúli í stuði í Feneyjum Heimafæðing Örnu Ýrar: „Ekki eins hræðilegt og margir halda“ Suzuki mun flytja inn í höll Björgólfs Stefnir Megan Thee Stallion fyrir meint áreiti á vinnustað Flugfreyjuhattar Icelandair frá tískurisanum Balenciaga fá nýtt líf Ekki lengur smeykur við að deila kastljósinu með Katrínu Jón Jónsson selur glæsihús á Seltjarnarnesi Kynferðislegt ofbeldi: Kynlíf eftir áföll Karlakórinn Esja tók frægasta slagara Backstreet Boys Flott flutti ódauðlega slagara með Sálinni og Ásgeiri Trausta Myndaveisla: Pattra og Gugusar hressastar í drykkjarpartýi Steggjun endaði á árshátíð RÚV Allt klárt fyrir tilraun við heimsmet í Hlíðarfjalli Hvað ber að hafa í huga þegar hvolpur kemur á heimilið Lagið Yfirgefinn varð til þegar Valdimar öskraði á hljómsveitarmeðlimi Félag Rikka Daða selur einbýli sem áður var í eigu Rikka Daða Öskur á tónleikum Laufeyjar öfugt ofan í aðdáendur „Óraunverulegustu fréttir sem við getum fært“ Vaknaði í angist alla morgna Stjörnulífið: „Þá er maður bara að sigla inní 17. mánuðinn á þessari meðgöngu“ Ragga Gísla útskýrir gjörninginn Fred Armisen kemur til Íslands Stjörnum hlaðið partý: Viktoría Beckham á hækjum í fimmtugsafmælinu Myndaveisla: Athafnakonur fögnuðu 25 ára afmæli á Edition Sjá meira