Er ávinningur af því að skima fyrir mergæxli og forstigi þess? 1. desember 2016 11:00 Í Fréttablaðinu fyrir nokkrum dögum birtist grein eftir tvo lækna þar sem fjallað er um rannsókn sem nú er verið að gera sem hefur það að markmiði að kanna ávinning þess að skima fyrir forstigi mergæxlis. Fundið var því flest til foráttu að skima fyrir forstigi alvarlegra sjúkdóma. Mig langar vegna þessa að leggja nokkur orð í belg. Skiptir máli að greinast snemma? Ég greindist með mergæxli vorið 2013. Það má segja að það hafi verið tilviljun að meinið uppgötvaðist. Ég fór í meðferð sem lauk um haustið með stofnfrumumeðferð. Nú er ekki vitað hvort það hefði verið til hagsbóta fyrir mig ef ég hefði greinst með forstig mergæxlis kannski mörgum árum fyrr. Eitt er víst að ég hefði sjálfsagt fengið meðhöndlun fyrr og þá líklegt að hægt hefði verið að koma í veg fyrir þær skemmdir sem nú eru á nokkrum hryggjarliðum. Ég er heppin vegna þess að ég get spilað golf, gengið á fjöll og gert nánast allt sem mig langar til án mikilla vandræða. Margir þeirra sem eru með mergæxli eru ekki eins heppnir. Stundum finnst sjúkdómurinn ekki fyrr en hryggjarliðir hafa fallið saman, komin nýrnabilun eða aðrir fylgikvillar sjúkdómsins sem e.t.v. hefði verið hægt að koma í veg fyrir með greiningu á frumstigi. Lengra eða betra líf Í grein læknanna er sagt að litlar líkur séu á því að upplýsingar um forstigið muni lengja líf þeirra sem með það greinast. Auðvitað vitum við ekkert um það á þessu stigi en það sem mér finnst skipta máli er að hægt sé að lifa góðu lífi þrátt fyrir sjúkdóminn. Ég er svo einföld að ég held að því fyrr sem sjúkdómurinn uppgötvast þeim mun meiri líkur séu á að hægt sé að lækna hann eða a.m.k. halda honum niðri. Upplýst samþykki Samtök þeirra sem greinst hafa með mergæxli styðja rannsóknina „Blóðskimun til bjargar“. Við vonumst til þess að þessi rannsókn sem og aðrar rannsóknir á mergæxli muni leiða til þess að það finnist lækning. Ég trúi ekki öðru en að fólk taki ákvörðun um að taka þátt í rannsókninni með opnum augum og geri sér grein fyrir að niðurstaðan geti verið sú að það sé með forstig mergæxlis. Verið með Við sem erum með mergæxli viljum auðvitað stuðla að því að lækning finnist sem fyrst. Ég vil því hvetja alla til að vera með og stuðla þannig að því að fá betri mynd af þessum sjaldgæfa sjúkdómi. Gerið ykkur bara grein fyrir að þið gætuð verið með forstigið eða jafnvel komin með mergæxli. Að mínu mati eruð þið þá heppin að geta látið fylgjast með ykkur og koma e.t.v. þannig í veg fyrir að þið lendið í því sama og ég. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Er þetta í alvöru verðlaunaefni? Snorri Másson Skoðun Þurfum við að koma Íslandi aftur á rétta braut? Diljá Mist Einarsdóttir Skoðun Nýtt örorkukerfi – verra þeirra réttlæti Marinó G. Njálsson Skoðun Himinhátt innanlandsflug Ingibjörg Isaksen Skoðun Æpandi vanþekking Hjálmar Jónsson Skoðun Valdarán í Kirkju sjöunda dags aðventista og tengslin við fyrirhugaðar framkvæmdir í Ölfusi Jón Hjörleifur Stefánsson,Ómar Torfason Skoðun Norskur skammtímagróði Gunnlaugur Stefánsson Skoðun Dánaraðstoð: Rangfærslur varðandi skrif Læknafélags Íslands Ingrid Kuhlman,Bjarni Jónsson,Sylviane Lecoulte,Steinar Harðarson,Veturliði Þór Stefánsson,Íris Davíðsdóttir Skoðun Helga Þórisdóttir og fjöregg íslenskrar þjóðar Páll Torfi Önundarson Skoðun Lykillinn að orkuskiptunum er úr áli Guðríður Eldey Arnardóttir Skoðun Skoðun Skoðun Himinhátt innanlandsflug Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Hefur allt sem þarf Vilborg Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Af hverju að gera rekstraráætlun? Karl Sólnes Jónsson skrifar Skoðun Norskur skammtímagróði Gunnlaugur Stefánsson skrifar Skoðun Æpandi vanþekking Hjálmar Jónsson skrifar Skoðun Mannréttindi sama hvað Arndís Anna Kristínardóttir Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Helga Þórisdóttir og fjöregg íslenskrar þjóðar Páll Torfi Önundarson skrifar Skoðun Er þetta í alvöru verðlaunaefni? Snorri Másson skrifar Skoðun Ótímabundin ráðgjöf til ríkisstjórnar Snæbjörn Brynjarsson skrifar Skoðun Lykillinn að orkuskiptunum er úr áli Guðríður Eldey Arnardóttir skrifar Skoðun Valdarán í Kirkju sjöunda dags aðventista og tengslin við fyrirhugaðar framkvæmdir í Ölfusi Jón Hjörleifur Stefánsson,Ómar Torfason skrifar Skoðun „Vitum ekkert hvað við erum að gera“ Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Nýtt örorkukerfi – verra þeirra réttlæti Marinó G. Njálsson skrifar Skoðun Dánaraðstoð: Rangfærslur varðandi skrif Læknafélags Íslands Ingrid Kuhlman,Bjarni Jónsson,Sylviane Lecoulte,Steinar Harðarson,Veturliði Þór Stefánsson,Íris Davíðsdóttir skrifar Skoðun Þurfum við að koma Íslandi aftur á rétta braut? Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Þurfum við koma Íslandi aftur á rétta braut? Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Bergmál frá geymslustað líkamans Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Gummi Kalli Kristinn Sigurðsson skrifar Skoðun Það verður ekki bæði sleppt og haldið Melkorka Mjöll Kristinsdóttir skrifar Skoðun Katrín og Gunnar Sævar Þór Jónsson skrifar Skoðun Andleg heilsa unga fólksins og áhrif samfélagsmiðla Halla Tómasdóttir skrifar Skoðun Börnin okkar Sigurbjörg Jónsdóttir skrifar Skoðun Ferðaþjónusta til framtíðar Freyja Rut Emilsdóttir skrifar Skoðun Þegar enginn heldur utan um þig Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Öryggi – Forvitni – Gleði Sigríður Hrund Pétursdóttir skrifar Skoðun Öryrkjar auglýsi eftir harðorðum mótmælum! Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Farsælar forvarnir í þágu barna í Reykjavík Guðrún Halla Jónsdóttir,Óskar Dýrmundur Ólafsson skrifar Skoðun Baldur í lit Anna Lára Pálsdóttir skrifar Skoðun Lega lýðveldisins Íslands Eiríkur Ingi Jóhannsson skrifar Skoðun Afhverju ætlar Carbfix að flytja CO2 inn til landsins? Bergur Sigfússon skrifar Sjá meira
Í Fréttablaðinu fyrir nokkrum dögum birtist grein eftir tvo lækna þar sem fjallað er um rannsókn sem nú er verið að gera sem hefur það að markmiði að kanna ávinning þess að skima fyrir forstigi mergæxlis. Fundið var því flest til foráttu að skima fyrir forstigi alvarlegra sjúkdóma. Mig langar vegna þessa að leggja nokkur orð í belg. Skiptir máli að greinast snemma? Ég greindist með mergæxli vorið 2013. Það má segja að það hafi verið tilviljun að meinið uppgötvaðist. Ég fór í meðferð sem lauk um haustið með stofnfrumumeðferð. Nú er ekki vitað hvort það hefði verið til hagsbóta fyrir mig ef ég hefði greinst með forstig mergæxlis kannski mörgum árum fyrr. Eitt er víst að ég hefði sjálfsagt fengið meðhöndlun fyrr og þá líklegt að hægt hefði verið að koma í veg fyrir þær skemmdir sem nú eru á nokkrum hryggjarliðum. Ég er heppin vegna þess að ég get spilað golf, gengið á fjöll og gert nánast allt sem mig langar til án mikilla vandræða. Margir þeirra sem eru með mergæxli eru ekki eins heppnir. Stundum finnst sjúkdómurinn ekki fyrr en hryggjarliðir hafa fallið saman, komin nýrnabilun eða aðrir fylgikvillar sjúkdómsins sem e.t.v. hefði verið hægt að koma í veg fyrir með greiningu á frumstigi. Lengra eða betra líf Í grein læknanna er sagt að litlar líkur séu á því að upplýsingar um forstigið muni lengja líf þeirra sem með það greinast. Auðvitað vitum við ekkert um það á þessu stigi en það sem mér finnst skipta máli er að hægt sé að lifa góðu lífi þrátt fyrir sjúkdóminn. Ég er svo einföld að ég held að því fyrr sem sjúkdómurinn uppgötvast þeim mun meiri líkur séu á að hægt sé að lækna hann eða a.m.k. halda honum niðri. Upplýst samþykki Samtök þeirra sem greinst hafa með mergæxli styðja rannsóknina „Blóðskimun til bjargar“. Við vonumst til þess að þessi rannsókn sem og aðrar rannsóknir á mergæxli muni leiða til þess að það finnist lækning. Ég trúi ekki öðru en að fólk taki ákvörðun um að taka þátt í rannsókninni með opnum augum og geri sér grein fyrir að niðurstaðan geti verið sú að það sé með forstig mergæxlis. Verið með Við sem erum með mergæxli viljum auðvitað stuðla að því að lækning finnist sem fyrst. Ég vil því hvetja alla til að vera með og stuðla þannig að því að fá betri mynd af þessum sjaldgæfa sjúkdómi. Gerið ykkur bara grein fyrir að þið gætuð verið með forstigið eða jafnvel komin með mergæxli. Að mínu mati eruð þið þá heppin að geta látið fylgjast með ykkur og koma e.t.v. þannig í veg fyrir að þið lendið í því sama og ég.
Valdarán í Kirkju sjöunda dags aðventista og tengslin við fyrirhugaðar framkvæmdir í Ölfusi Jón Hjörleifur Stefánsson,Ómar Torfason Skoðun
Dánaraðstoð: Rangfærslur varðandi skrif Læknafélags Íslands Ingrid Kuhlman,Bjarni Jónsson,Sylviane Lecoulte,Steinar Harðarson,Veturliði Þór Stefánsson,Íris Davíðsdóttir Skoðun
Skoðun Valdarán í Kirkju sjöunda dags aðventista og tengslin við fyrirhugaðar framkvæmdir í Ölfusi Jón Hjörleifur Stefánsson,Ómar Torfason skrifar
Skoðun Dánaraðstoð: Rangfærslur varðandi skrif Læknafélags Íslands Ingrid Kuhlman,Bjarni Jónsson,Sylviane Lecoulte,Steinar Harðarson,Veturliði Þór Stefánsson,Íris Davíðsdóttir skrifar
Skoðun Farsælar forvarnir í þágu barna í Reykjavík Guðrún Halla Jónsdóttir,Óskar Dýrmundur Ólafsson skrifar
Valdarán í Kirkju sjöunda dags aðventista og tengslin við fyrirhugaðar framkvæmdir í Ölfusi Jón Hjörleifur Stefánsson,Ómar Torfason Skoðun
Dánaraðstoð: Rangfærslur varðandi skrif Læknafélags Íslands Ingrid Kuhlman,Bjarni Jónsson,Sylviane Lecoulte,Steinar Harðarson,Veturliði Þór Stefánsson,Íris Davíðsdóttir Skoðun