Eins og fangelsi að missa samninginn

Samningar um notendastýrða persónulega aðstoð (NPA) hafa ekki enn verið bundnir í lög sem úrræði fyrir fólk með fötlun. Samningarnir eru enn þá tilraunaverkefni en notendur segja himin og haf milli lífsins fyrir og eftir NPA.



Maður er alltaf að berjast

Nafn: Ragnar Emil Hallgrímsson

Aldur: 7 að verða 8 ára

Starf: Nemi í 2. bekk í Hraunavallaskóla

NPA-samningur: Allan sólarhringinn

Ragnar Emil býr í Hafnarfirði með mömmu sinni og pabba og tveimur systkinum. Mamma hans, Aldís Sigurðardóttir, er heimavinnandi til að sinna Ragnari þar sem NPA-samningurinn fullnægir ekki þörfum hans. „Við fengum samning með óbreyttum starfsmanni en hann þarf sérhæfðari þjónustu. Við borgum aukalega fyrir hjúkrunarfræðing sem er með honum að hluta til í skólanum, annars er ég alltaf heima með starfsmanninum,“ segir Aldís. „Það þarf einhver að vera til taks allan sólarhringinn. Það eru í raun bara þrír morgnar í viku sem við erum ekki saman.“

Aldís segir lífið hafa breyst mjög mikið eftir að Ragnar fékk NPA-samning. „Samningurinn hefur breytt öllu í okkar lífi. Nú þarf ég ekki að vaka yfir honum á nóttunni og það breytir miklu fyrir mig. Maðurinn minn gat farið að vinna fulla vinnu. Það sem skiptir samt mestu máli fyrir mig er að ég fæ að ala Ragnar Emil upp, hann getur verið heima hjá okkur.“ Áður en Ragnar Emil fékk NPA-þjónustu var hann heima hjá sér að mestu leyti en fór í skammtímavistun einu sinni í mánuði til að létta á álaginu fyrir fjölskylduna. „Mér fannst mjög erfitt að skilja hann eftir svo við börðumst fyrir því að fá samning, við fengum fyrst beingreiðslusamning sem voru bara nokkrir tímar á sólarhring. Það var svo árið 2012 sem hann fékk NPA. Ég get ekki hugsað mér að fara til baka, ég sé ekki fyrir mér hvernig það yrði.“ Hún bætir því við að hún vonist þó til þess að það verði skoðað að þau fái fjármagn fyrir hjúkrunarfræðingi. „Það stendur í samningnum um tilraunaverkefnið að þeir sem þurfi sérstaka aðstoð eigi að fá hana. Ragnar ætti að fá hjúkrunarfræðing en ég tók mér smá pásu frá þeirri baráttu, maður er alltaf að berjast. En ég ætla ekki að gefast upp.“

Gat loksins farið á útihátíð

Nafn: Hallgrímur Eymundsson

Aldur: 37 ára

Starf: Tölvunarfræðingur, upplýsingatæknideild Reykjavíkurborgar

NPA-samningur: Allan sólarhringinn

Hallgrímur býr í Reykjavík og starfar sem tölvunarfræðingur. Hann þarf aðstoð við allar athafnir daglegs lífs. Hann segir NPA hafa gjörbreytt lífi sínu. „Maður getur farið hvert sem maður vill, hvenær sem maður vill án þess að vera háður öðrum.“ Honum finnst muna miklu að velja sjálfur það fólk sem aðstoðar hann. „Maður lenti alveg í starfsfólki áður sem kom illa fram. Það var mjög sjaldgæft en það setur mann í alveg rosalega vonda stöðu.“ Hallgrímur segist hafa verið heppinn með starfsfólk síðan hann fékk NPA. „Þá fær maður fólk sem hefur áhuga á að vinna hjá manni. Maður tekur sjálfur starfsmannaviðtöl við fólk sem vill vinna hjá manni en ekki hjá einhverju batteríi þar sem fólk er sent hingað og þangað til einhvers og einhvers.

Sumarið sem ég byrjaði með NPA þá fékk ég í afmælisgjöf miða á Bræðsluna á Borgarfirði eystri frá systkinum mínum. Þau vissu að ég væri að fara að fá þjónustu og nú gæti ég loksins farið eitthvað svona. Þarna um sumarið keyrði ég norður fyrir land og kom við í Skagafirði og hitti fjölskylduna. Ég hélt áfram austur og gisti í tjaldi á hátíðinni en ég hafði ekki gist í tjaldi síðan ég var pínulítill strákur. Að geta farið í svona ferðalag og farið á útihátíð á eigin vegum, þetta lýsir kannski að einhverju leyti frelsinu sem maður fær. Möguleikarnir eru gríðarlegir og tækifærin eru mjög mörg. Þú getur tekið þátt í samfélaginu á allt annan hátt en áður. Margir hverjir þurfa að læra smátt og smátt hvernig er að fá svona mikið frelsi eftir að hafa verið heftir í þjónustukerfinu.“ 

Hversdagslífið hefur líka orðið mun auðveldara fyrir Hallgrím. „Maður getur gert svo miklu meira en samt er lífið miklu afslappaðra. Maður þarf ekki að vera að spá í hvernig maður passar best inn í þjónustukerfið svo maður geti mögulega fengið aðstoð.“ Hallgrímur segir að það yrði gríðarlegt áfall ef hann fengi ekki samning áfram. „Þegar maður hefur fengið svona mikið frelsi þá væri það bara eins og að stinga manni aftur inn í fangelsi.“

Þetta er orðinn hluti af lífi mínu

Nafn: Kolbrún Dögg Kristjánsdóttir

Aldur: 42 ára

Starf: Stundar mastersnám í fötlunarfræðum

NPA-samningur: 12 tímar á sólarhring

Kolbrún býr í Mosfellsbæ ásamt manni sínum og stundar nám við Háskóla Íslands. Hún fékk fyrsta NPA-samninginn 2012 þá með færri tíma á sólarhring, en þeim hefur núna fjölgað upp í 12. 

„Aðstoðarfólkið mitt aðstoðar mig við allar athafnir daglegs lífs, bæði heima við, í náminu, við að sinna erindum eins og að fara út í búð og heimsækja vini,“ segir Kolbrún. Hún segir að himinn og haf sé milli lífsins fyrir og eftir NPA. „Maður fékk til dæmis bara aðstoð í bað einu sinni í viku, þú hefur ekki val um hver aðstoðar þig við persónulegar athafnir, þetta var bara algjör valdsvipting.“ Kolbrún hefur upplifað mikið frelsi eftir að hún fékk NPA-samning. „Ég gat allt í einu gert hluti sem aðrir telja sjálfsagða, eins og bara að fara niður á Laugaveg, fara í göngu 1. maí og taka þátt í Gay pride. Aðstoðin áður var bara bundin við heimilið. Helsta breytingin er að ég gert hlutina og það er ekkert tiltökumál, ég er ekki háð aðstoð fjölskyldu og vina.“

Kolbrún segir að það sé mikill munur að vera ekki alltaf kvíðin fyrir því að komast ekki á staði og taka þátt í hlutum eins og aðrir á jafnréttisgrundvelli. Hún segir að það hafi verið mikil viðbrigði fyrst eftir að hún fékk NPA-samninginn. „NPA hefur bætt bæði heilsu mína og líðan. Þegar þú er með heimahjúkrun þá þarft þú að beygja þig undir þjónustukerfið.

Maður er orðinn svolítið vanur að vera með NPA og ég er ekki eins mikið að pæla í fyrir og eftir eins og áður. Fyrst eftir að ég fékk samninginn var ég alltaf að taka myndir af mér að gera hitt og þetta sem ég gat ekki áður. Þetta voru hlutir sem flestum finnast sjálfsagðir eins og að fara á listasafn, versla sumarblóm eða fara út á land í ferðalag eða á ættarmót með fjölskyldunni.“ Kolbrún segir að það væri mannréttindabrot ef NPA yrði lagt niður. „Fjölskyldulífið myndi flosna upp, fjölskyldan yrði að aðstoða mig, ég yrði kannski að flytja á hjúkrunarheimili. En núna er ég bara að lifa mínu lífi eins og aðrir, NPA gerir mér kleift að halda áfram mínu námi og komast út á vinnumarkaðinn. Þetta er svo mikil breyting, þetta er orðinn hluti af lífi mínu.“